ABRAF realiza o Festival Raridades, primeiro festival de cinema, música e artes plásticas sobre doenças raras

A ABRAF – Associação Brasileira de Apoio à Família com Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlatas promove a primeira edição do Festival Raridades, de 1º a 25 de novembro, com programação gratuita de Cinema, Artes, Música e Debates, para conscientização da população sobre doenças raras, além de homenagear os pacientes dessas doenças, familiares, profissionais e cuidadores que se dedicam a essa causa.

A iniciativa inédita foi concebida para acontecer presencialmente, mas foi reajustada para o formato online devido à pandemia do coronavírus. O festival reúne conteúdo audiovisual com 30 filmes nacionais e internacionais, entre curtas e longas-metragens premiados e produções que retratam desafios e superação dos pacientes de doenças raras. Histórias emocionantes que promovem a identificação às pessoas com condições raras, conteúdo que informa a todos que quiserem conhecer mais sobre as enfermidades e compreender melhor este universo. Existem cerca de 7000 doenças raras e menos de 5% dessas doenças têm tratamento. Pessoas com doenças raras passam por longos períodos até o diagnóstico, poucos tratamentos e médicos especialistas, dificuldades financeiras e estresse emocional.    

Na programação estão personagens e heróis reais que contam histórias incríveis como a do alpinista Chris Bombardier, que tem a missão de se tornar o primeiro hemofílico a escalar os Sete Cumes mais altos do continente. Ele já completou cinco escaladas, mas em seguida enfrenta a maior: o Everest. 

Destaque também para o longa “Fraser Syndrome & Me”, vencedor de 26 prêmios, que conta a história da produtora Kyle Anne Grendys, a 75ª pessoa a nascer com a Síndrome de Fraser, que precisava saber que não estava tão sozinha quanto se sentia. Sua família precisava saber que havia outras famílias percorrendo a mesma jornada. 

Estas e outras histórias retratam a realidade que muitas pessoas podem estar vivendo neste momento, proporcionando um novo olhar para as dificuldades e mais que isto, um alerta para a sociedade em geral, que muitas vezes desconhece enfermidades raras. Para assistir aos filmes do festival, é necessário realizar um cadastro na plataforma Videocamp: www.videocamp.com

A reinserção também se dará pelas artes visuais com a exposição “Beyond the Diagnosis” (“Além do Diagnóstico”), com 18 telas de pinturas a óleo de 18 artistas que retratam pacientes reais com diversas doenças raras. Na galeria virtual acessada pelo site do festival festivalraridades.com.br/ haverá audiodescrição das telas e texto sobre a doença rara com indicação de associação de pacientes no Brasil.

Os shows irão abordar a musicalidade da vida, tratando a temática da convivência com a doença rara de forma lúdica, mostrando que há muito além do diagnóstico – há arte, talento e vida acima de tudo. As apresentações acontecerão ao vivo nos dias 10/11 com a cantora Laura França e no dia 17/11 com a Banda Alexandre Z, ambas às 19h.

Para abordar de forma mais aprofundada e interativa serão realizados três debates com duração de 1h e interpretação em Língua Brasileira de Sinais (Libras) em que o público pode enviar previamente perguntas e dúvidas aos especialistas e convidados. No dia 04/11, ocorre o debate “Vivendo Além do Diagnóstico” com a cantora e paciente de hipertensão pulmonar Laura França; Alexandre Prado, paciente de fibrose cística; e Patrícia Krug, paciente de esclerose sistêmica. No dia 18/11, o tema será sobre “Cannabis e Doenças Raras”, com a mediação da advogada Maria José Salgado, e participações da fundadora e CEO da Dr Cannabis Viviane Sedola; da professora Tatiana Costa, que vive com a doença rara Machado Joseph; da advogada Margarete Brito, que se tornou uma importante ativista da cannabis medicinal no Brasil; da médica e pesquisadora Ailane Araújo, que tem vasta experiência no manejo e ensino de cannabis medicinal; e do deputado federal Luciano Ducci (PSB-PR), relator do substitutivo ao PL 399/2015 na Comissão especial na Câmara dos Deputados. Para encerrar o ciclo de debates, no dia 19/11, a conversa será “Acesso à Saúde para os Raros”, com a participação de Cid Torquato, Secretário Municipal da Pessoa com Deficiência de São Paulo e a geneticista Ida Schwartz, do Rio Grande do Sul, com mediação do pesquisador Natan Monsores, coordenador do Observatório de Doenças Raras da Universidade de Brasília. Todos os debates acontecem às 19h.

A realização deste festival demonstra que a capacidade e talento de pacientes vão muito além do diagnóstico. O evento se apropria de diferentes linguagens artísticas para unir pacientes e pessoas que não são portadoras de raridades em um mergulho em tantas histórias e vivências inspiradoras que permitem compreender melhor o mundo, aprender a respeitar as diferenças e exercitar a empatia. 

Dentro da programação do evento está o documentário Dia de Olga, que compartilha um dia na vida de Olga, diagnosticada com fibrose cística, durante o período de isolamento social causado pela covid-19, e também o vídeo A fibrose cística é parte do que somos, não o limite do que podemos ser, que conta a história da fundadora e diretora geral do Instituto Unidos pela Vida, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira.

O Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística é um dos apoiadores do evento.

Fonte: Release oficial do evento

Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.