Lei que amplia o Teste do Pezinho no SUS é sancionada
Comunicação IUPV - 27/05/2021 17:33
Em 26 de maio de 2021 o presidente da República, Jair Bolsonaro, sancionou o Projeto de Lei (PL) 5043/20, que amplia o número de doenças triadas pelo Teste do Pezinho, exame que faz parte do Programa Nacional de Triagem Neonatal do Ministério da Saúde.
O teste está disponível no Sistema Único de Saúde (SUS) de maneira gratuita e é obrigatório para todos os recém-nascidos brasileiros. Atualmente, o exame engloba a triagem de seis doenças: fibrose cística, hiperplasia adrenal congênita, deficiência da biotinidase, anemia falciforme, hipotireoidismo congênito e fenilcetonúria. Com a sanção do PL, o Teste do Pezinho passará a identificar 14 grupos de patologias de maneira escalonada e o prazo para inclusão de cada um será fixado pelo Ministério da Saúde.
E as doenças já triadas?
De acordo com o Ministério da Saúde, na primeira fase de implementação da lei, o Teste do Pezinho seguirá triando as seis doenças que já são detectadas atualmente, como a fibrose cística, ampliando para o teste de outras patologias relacionadas ao excesso de fenilalanina e à hemoglobina, além de incluir os diagnósticos para a toxoplasmose congênita.
Pezinho no Futuro
O movimento Pezinho no Futuro, liderado pelo Instituto Vidas Raras e que contou com o apoio de diversas instituições de todo o Brasil, incluindo o Unidos pela Vida e a iniciativa Mãe que Ama, foi uma das maiores campanhas brasileiras para que o Teste do Pezinho Ampliado fosse disponibilizado no SUS. Você pode saber mais sobre clicando aqui.
De acordo com Rosely Maria, assessora de comunicação do Instituto Vidas Raras, a aprovação da lei foi uma realização de anos de muita luta.
“Sabemos que tem muita coisa ainda para ser realizada e muito trabalho pela frente, mas ter a aprovação foi o primeiro passo para a implementação de um sonho. Sou tia de dois raros e conheci vários pelo caminho. Posso afirmar pelo que vi e vivi o quanto este exame é importante e essencial. Quantos Niltinhos (meu sobrinho que faleceu) poderão viver por ter tratamento precoce? Quantos Dudus (meu sobrinho que milita comigo) poderão crescer sem tanta dor e sem perder a visão? Quantos Théos de muitas Larissas poderão se desenvolver e crescer? Vi minha irmã, Regina Próspero, lutar por isso por mais de 10 anos. Foi um marco histórico e vamos nos lembrar sempre do dia em que o Teste do Pezinho ampliado foi inserido no SUS para que todos os brasileiros pudessem ter seus passinhos do futuro garantidos.”
Em 02 de outubro de 2019 a fundadora e diretora executiva do Unidos pela Vida, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, esteve no Senado Federal para compor a mesa da Audiência Pública sobre a Ampliação do Teste do Pezinho, representando a vice presidente do Instituto Vidas Raras na época, Regina Próspero. Além disso, em 06 de junho de 2019, o gestor científico do Instituto, Vinícius Bednarczuk de Oliveira, participou do 1° Encontro pela Ampliação do Teste do Pezinho, em Guarulhos/SP.
Histórico do exame
O Programa Nacional de Triagem Neonatal passou por 4 fases de incorporação de doenças até chegar na versão atual. A fase 1 tria a fenilcetonúria e hipotireoidismo congênito, a fase 2 a anemia falciforme e outras hemoglobinopatias, a fase 3 faz a triagem da fibrose cística e, por fim, a fase 4 identifica a hiperplasia adrenal congênita e deficiência de biotinidase.
Em 2014 aconteceu a universalização da fase 4, e todos os estados brasileiros foram habilitados para a realização da triagem das seis doenças previstas no Programa até então. Com o objetivo de verificar a realidade deste cenário em nosso país, em 2019 o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística realizou uma pesquisa com 19 associações de assistência à fibrose cística, que revelou que várias regiões seguem com dificuldades para a realização do exame.
O estudo “Identificação dos Desafios no Diagnóstico da Fibrose Cística no Brasil” mostrou que, dos 18 estados pesquisados, 89% estão na fase 4 do Programa Nacional de Triagem Neonatal. Lembrando que, apesar de 11% dos estados entrevistados ainda não terem implementado a fase 4, todos já estão habilitados para aplicá-la em suas regiões.
Além disso, o estudo também mostrou que as principais dificuldades enfrentadas em relação ao Teste do Pezinho no Brasil estão relacionadas ao difícil acesso ao exame, ao elevado tempo de espera para o resultado, às falhas na busca ativa dos locais de diagnóstico e a falta de conhecimento dos brasileiros sobre a importância do exame.
De acordo com o diretor de Políticas Públicas e Advocacy do Unidos pela Vida, Cristiano Silveira, a ampliação no número de doenças identificadas no Teste do Pezinho é algo muito positivo, porém, também é preciso acompanhar como será a manutenção do Programa em sua versão atual.
“O exame deve chegar em todas as regiões do Brasil de maneira igualitária e ter um financiamento adequado. Essa não é uma preocupação apenas nossa, mas também da Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal. Sendo assim, acreditamos que a discussão sobre a ampliação do exame é muito importante, mas também é preciso debater sua sustentabilidade a nível nacional. Além disso, é importante lembrar que a lei sancionada tem um ano para entrar em vigor e quatro anos de prazo para implantação. Ou seja, ainda levará um tempo para que o Teste do Pezinho ampliado esteja disponível, de fato, no SUS.”
Por Kamila Vintureli
Referências:
Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.
