Conquista histórica: Lei que institui o Setembro Roxo em todo o Brasil é sancionada

Após seis anos de articulação, sanção presidencial amplia institucionalmente as campanhas de conscientização sobre a fibrose cística para todo o mês de setembro.

No dia 9 de julho de 2026, a comunidade da fibrose cística (FC) no Brasil alcançou um de seus marcos mais aguardados e celebrados. Foi sancionada pelo Presidente da República a Lei nº 15.465/2026, que institui oficialmente no calendário oficial do país o Mês Nacional de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística, o Setembro Roxo.

A sanção presidencial representa uma vitória imensurável para pacientes, familiares e associações. Na prática, a nova lei altera a Lei nº 12.136/2009 e expande o período de conscientização. Até então, por lei, somente era considerado o Dia Nacional, celebrado em 5 de setembro. A partir de agora, a cor roxa, símbolo mundial da causa, e a mobilização pela saúde ganham respaldo oficial para pautar debates, campanhas e políticas públicas durante todo o mês.

Para o Instituto Unidos pela Vida, propositor e principal articulador da medida, a oficialização significa mais do que visibilidade: é uma ferramenta de garantia de direitos.

“A oficialização do Setembro Roxo no calendário nacional, além de reforçar a conscientização sobre a doença, ressalta o debate sobre a construção e manutenção de políticas públicas voltadas à fibrose cística, bem como joga luz às recentes discussões sobre a incorporação de novas tecnologias para o tratamento”, destaca Cristiano Silveira, Diretor de Políticas Públicas e Advocacy da instituição.

Uma jornada de seis anos

A nova lei é oriunda do Projeto de Lei (PL) nº 4368/2020, de autoria do deputado federal Pedro Westphalen (PP/RS). A sanção coroa um intenso trabalho de seis anos de diálogos, reuniões e persistência nos corredores da Câmara dos Deputados e do Senado Federal. Para que essa mobilização se tornasse realidade, o Instituto Unidos pela Vida contou com o apoio estratégico e o auxílio técnico do escritório de relações governamentais Malta Advogados, um parceiro fundamental em Brasília desde 2022.

A promulgação do texto, já publicada no Diário Oficial da União, obriga o país a voltar os olhos do Sistema Único de Saúde (SUS), dos gestores e dos profissionais da área para a importância do diagnóstico precoce, do tratamento adequado e da disponibilização de medicamentos indicados para a mucoviscidose (como também é conhecida a doença).

Verônica Stasiak, Fundadora e Diretora Executiva do Instituto Unidos pela Vida, resume o sentimento da comunidade diante dessa conquista. “Esta sanção representa um marco histórico e emocionante para a comunidade da fibrose cística no Brasil. É a consolidação de um trabalho incansável focado em ampliar a conscientização pelo diagnóstico precoce e, acima de tudo, pela transformação da realidade de quem convive com a doença em todo o país”, celebra.

Com a lei em vigor, a campanha nacional do Setembro Roxo, liderada pelo Instituto Unidos pela Vida, ganha um reforço oficial e institucional definitivo. Essa chancela do poder público consolida o mês inteiro como uma plataforma contínua de educação, conscientização e luta por mais qualidade de vida para quem convive com a doença.