Fibrose Cística é tema em evento do Dia Mundial de Doenças Raras

(Fonte: AFAG – Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves, com complementações)

Mais de 150 pessoas se reuniram em evento alusivo ao Dia Mundial de Doenças Raras em Curitiba
Neste sábado, 22 de Fevereiro, a Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves, AFAG, realizou o Seminário sobre Doenças Raras Curitiba. O evento aconteceu no Centro Universitário UNINTER – Campus Garcez e fez parte da 5ª Semana Nacional de Apoio ao Paciente com Doença Rara, alusiva ao Dia Mundial de Doenças Raras, comemorado dia 28 de Fevereiro. O Instituto Unidos pela Vida esteve presente e a Diretora Geral da organização palestrou sobre Fibrose Cística e sobre o trabalho de divulgação da doença no Brasil.
Está é a segunda vez que o Paraná participou da programação nacional. Os mais de 150 espectadores puderam assistir mais dez palestras com profissionais em doenças raras no país. Segundo a Delegada da AFAG, Daiane Kock, o envolvimento e a preocupação em obter informações sobre as doenças raras aumenta cada vez mais no estado do Paraná. “Sabemos que é um assunto pouco debatido, e dessa forma o evento nos traz uma luz de informação sobre tratamentos e exames de diagnósticos. O evento para mim é como se fosse um provocação, para os médicos, estudantes e sociedade, para que busquem mais informações, que não se acomodem, para que percebam que pessoas com doenças raras existem e precisam ser tratadas, amparadas e acima de tudo respeitadas”. Comenta, Daiane.
Sobre o Dia Mundial de Doenças Raras
O Dia Mundial das Doenças Raras celebra-se anualmente no dia 29 de Fevereiro, por se tratar de um dia raro, e convencionalmente transferido para o dia 28. A data é comemorada em mais de 60 países e visa conscientizar a população sobre os diversos tipos de Doenças Raras, bem como as dificuldades que os pacientes enfrentam desde um diagnóstico preciso até o tratamento adequado.
De acordo com levantamento divulgado em 2013, há cerca de 13 milhões de pessoas com doenças raras no país. Estima-se que haja 8 mil distúrbios já diagnosticados, sendo 80% deles de origem genética. Outros se desenvolveram como infecções bacterianas e virais, alergias ou têm causas degenerativas. A maioria (75%) se manifesta ainda na infância dos pacientes.
O conceito de doença rara utilizado pelo Ministério da Saúde é o mesmo recomendado pela Organização Mundial de Saúde (OMS), ou seja, distúrbios que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos (1,3 para cada duas mil pessoas).
5ª Semana de Apoio ao Paciente com Doença Rara no Brasil
A 5ª Semana de Apoio ao Paciente com Doença Rara no Brasil é organizada pela a Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (AFAG) e pelo Grupo de Estudos de Doenças Raras (GEDR), e conta com a adesão e apoio de dezenas de associações nacionais, estaduais e municipais para a realização dos eventos em cada cidade. Em 2014 participam da programação cidades nos Estados de São Paulo, Minas Geais, Rio de Janeiro, Paraná, Rio Grande de Sul e em Abril a região Nordeste. Serão organizados seminários, palestras, aulas, pedágios solidários, feiras de saúde, caminhadas entre outras ações.
Sobre a Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves – AFAG
A AFAG é uma entidade não governamental de abrangência nacional sediada em Campinas, interior de São Paulo. Desde o ano de 2005, atua na defesa dos direitos das pessoas acometidas por doenças graves e raras. Faz parte de sua missão atuações que visem à promoção do bem-estar dos pacientes, além de informar e orientar todos os segmentos da sociedade envolvidos nesta relação. Atualmente, milhares de pacientes são atendidos diretamente pela AFAG em todos os Estados brasileiros.
Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.