Miss Filadélfia, que tem FC, concede entrevista exclusiva ao Instituto Unidos Pela Vida!

Em março contamos aqui no site do Instituto Unidos Pela Vida a história de Julia Rae Schlucter, Miss Filadélfia de 22 anos que tem Fibrose Cística.

Diagnosticada com FC quando ainda estava na barriga da sua mãe, atualmente Julia concilia os tratamentos com a sua faculdade de comunicação e os seus compromissos como miss.

Para saber um pouco mais sobre a história da garota, a equipe do Instituto Unidos Pela Vida realizou uma entrevista exclusiva com ela, que você pode conferir aqui.

Esperamos que você goste e se inspire com a história de Julia!

1. Quantos anos você tinha quando recebeu o diagnóstico de Fibrose Cística (FC)?

Meu irmão mais velho, Will, foi diagnosticado aos dois anos de idade. Então, quando minha mãe soube que estava grávida de mim, eles conseguiram realizar o diagnóstico antes mesmo de eu nascer.

2. Como sua vida mudou desde então?

Sempre vivi com a Fibrose Cística, mas tiveram algumas mudanças no passar dos anos. O colete que vestimos para gerar as vibrações no pulmão não tinha sido lançado até os meus sete anos, então meus pais tinham que realizar essa terapia de forma manual, tanto em mim quanto em meu irmão. Algo que me deixa feliz é ver como ao longo dos anos os tratamentos diários tornaram-se mais portáteis (tornando mais fácil permanecer saudável mesmo com minha agenda louca). Eu uso o colete nos backstages antes das aparições e até mesmo no aeroporto durante longos dias de viagem.

3. Como era o envolvimento da sua família na sua infância (e também na do seu irmão)?

Eu me considero uma otimista nata e e eu sei que minha perspectiva positiva tem tudo a ver com a formação que recebi dos meus pais. Eles criaram a mim e meu irmão, que também tem FC, da mesma forma que criaram meu irmão mais velho que não tem FC. Eles colocaram esperança em nós e sempre nos apoiaram em nossos sonhos e objetivos. Minha família é meu maior “sistema de apoio” quando a FC me derruba. Eles estão lá para chorar comigo quando preciso, e são os primeiros a me ajudarem a juntar os cacos para seguir em frente.

4. Como você concilia a sua rotina de trabalho com sua rotina de cuidados de saúde?

Para mim, ambas andam de mãos dadas. Se eu não levar a sério meus tratamentos diários, não serei capaz de correr atrás dos meus objetivos, tanto da carreira como também acadêmicos. Eu aproveito para fazer os tratamentos respiratórios enquanto eu escrevo artigos e discursos, sempre tentando usar o meu tempo de forma eficiente. Na verdade, eu estou usando um nebulizador agora enquanto respondo as perguntas.

5. Como você teve a ideia de criar o projeto “Singing at the top of my lungs” ?

A batalha contra a Fibrose Cística durante a minha infância era algo muito particular. Eu sempre estava participando de produções de teatro musical e eu nunca quis que meu diretor ou o elenco pensassem que eu não iria conseguir dar conta do meu papel. Aos 16 anos, decidi competir para ser a Miss Pennsylvania na categoria jovem. Demonstrar paixão pelo serviço é algo vital para ganhar esse concurso, então comecei a fazer um exame de consciência para descobrir o que era realmente importante para mim. Percebi que precisava usar minha paixão como forma de aumentar a conscientização a respeito da Fibrose Cística. Precisei então começar o “Singing at the top of my lungs”. Terminei vencendo o concurso de Miss Pennsylvania naquele ano e desde então tenho usado minha voz pela causa.

6. Nos conte um pouco sobre o que está acontecendo na sua vida este ano (Está fazendo várias aparições como Miss)?

Ser Miss Philadelphia é praticamente um trabalho integral. Estou amando cada minuto como representante da minha linda cidade natal. Vou competir no concurso de Miss Pennsylvania no dia 13 de Junho, com a esperança de ser a primeira paciente com FC a caminhar na passarela do Miss America, que ocorrerá em Setembro.

7. Quais são seus planos para o futuro (tanto profissionais como pessoais)?

Depois de me formar na Universidade Fordham em Mídia e Comunicações, tenho planos de seguir carreira como jornalista em rádios e televisões.

8. O que você acredita que poderia ser melhorado nas terapias e tratamentos para Fibrose Cística?

Estou surpresa com o ritmo do progresso nos tratamentos para FC. Pensar que quando eu nasci, era esperado que um paciente com FC vivesse somente até a fase da adolescência. 22 anos depois, pacientes com FC estão com 40 anos ou mais. É emocionante ver pesquisas sobre a FC como pioneiras no mundo de pesquisas genéticas individuais.

9. Que mensagem você gostaria de mandar para as pessoas do Brasil que vivem com Fibrose Cística?

Lembrem da importância do cuidado preventivo, como por exemplo nossos dias de tratamentos respiratórios. Cuidado preventivo requer muita paciência – afinal de contas, é algo que levamos com nossas vidas, é a nossa batalha diária. Então permitam-se ter aqueles dias ruins, onde achamos que não é justo, até porque não é justo. Mas então, se recuperem e voltem com força total aos seus objetivos. Não deixem que a  Fibrose Cística defina vocês ou os seus sonhos.