Afinal, quantos somos com Fibrose Cística?

Uma resposta é certa: existem menos pessoas de fibra diagnosticadas no Brasil do que de fato deveriam ter, infelizmente. Muitas pessoas ainda  sofrem sem o diagnóstico correto, sem o tratamento adequado. Mas, infelizmente não conseguimos mudar tudo de forma rápida. Sonhamos que um dia tenha tratamento e melhor qualidade de vida para todas as pessoas de fibra! Enquanto isto não acontece, fazemos nossa parte divulgando a FC no Brasil e no Mundo!
Afinal, quantos somos?
A Organização Mundial da Saúde (OMS) estima que tenham 50 mil casos de fibrose cística no Mundo. Já a Cystic Fibrosis Foundation estima em  70 mil o número de casos.
O ministério da Saúde estima que existam de 1.500 a 1.700 casos de FC no país. No 1º Congresso Brasileiro de FC realizado em 2006, 21 associações reunidas cuidavam de 2.519 pacientes. Dois anos depois, um levantamento feito pela AFICES (Associação de Fibrose Cística do Espírito Santo) envolvendo todas as associações de assistência do Brasil, totalizou 2.825 pessoas com Fibrose Cística no país. O estado com o maior número de pessoas com FC é SP (667) seguido de MG (401) e RS (330).
O Grupo Brasileiro de Estudos de Fibrose Cística (GBEFC) confirma o levantamento das associações. Em publicação recente afirma que há mais de 2.500 pacientes em tratamento no Brasil. Isso sem contar com aqueles que não foram diagnosticados ainda.
O GBEFC fala que para cada paciente diagnosticados há quatro sem diagnóstico. Seriam, então, cerca de 15 mil pessoas! Isso é dez vezes mais do que a estimativa do ministério!
Isso acontece porque, apesar de estar regulamentada há anos, o Pragrama Nacional de Triagem Neonatal (PNTN) ainda está longe de se tornar uma realidade em boa parte do país. O programa é dividido em três fases de implantação e é o Estado que solicita ao Ministério da Saúde a “promoção” de uma fase para outra com a inclusão de mais doenças detectadas pelo teste. A FC só é incluída na fase 3 (a última) do PNTN. Infelizmente a maioria dos estados ainda não chegou a fase 3 e, portanto, o teste do pezinho oferecido nesse estados não inclui a FC entre as doenças triadas. Resta aos pais a realização do chamado teste “plus” na rede privada, mas sabemos que uma minoria recorre a esses teste, geralmente com custos distantes do poder aquisitivo da nossa população. Assim, uma grande maioria de pessoas nasce com FC e só descobre muito tempo depois, quando os sintomas da doença já se agravaram, tornando o tratamento dessas pessoas muito mais difícil.
E, pelos sintomas, ocorre muito da Fibrose Cística vir a ser confundida com outras patologias, podendo até levar o paciente a óbito, sem que tenha tido um diagnostico correto e um tratamento adequado.
A FC é uma doença rara tanto pelos critérios da OMS quanto pela definição do Ministério da Saúde. Estamos longe ainda de saber a extensão da FC no Brasil. Isso é ruim porque sem saber o tamanho do problema, deixam-se muitas pessoas sem tratamento. Sem a atenção adequada, estas pessoas podem vir a ter um futuro incerto e suas famílias passando por momentos difíceis, esperando por respostas que não vêm.
E, como costumamos dizer aqui, acreditamos na “Corrente do Bem”. Uma pessoa ajudando a outra pode fazer uma grande diferença em sua vida. Lançamos, agora, um desafio para cada um de vocês: Informe ao maior número de pessoas possíveis “O que é a Fibrose Cística” (via email, e / outros meios de comunicação disponíveis, ou mesmo em uma conversa). Fale dos sintomas mais simples, fale para as futuras mamães sobre o teste do pezinho, informe sobre as associações de assistência… Quem sabe nós mesmos não conseguimos escrever uma história nova na vida destas pessoas que sofrem com complicações por não saberem o que tem!
Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.