8 de Setembro, Dia Mundial da Fibrose Cística

O dia 8 de setembro não é um dia qualquer para a Fibrose Cística:
Nesta data, em 1989, foi publicada a descoberta do Gene CFTR, responsável por ocasionar a Fibrose Cística.

No Brasil, a Fibrose Cística ainda é uma doença pouco conhecida, ainda que seus principais sintomas estejam relacionados às maiores causas de mortalidade infantil, segundo a UNICEF. Estes sintomas são relacionados aos sistemas respiratório e digestivo, como: tosse crônica, pneumonia de repetição, desnutrição, diarreia e dificuldade para ganhar peso e estatura.
Estes sintomas podem representar algumas doenças, dentre elas a Fibrose Cística. Mas, afinal de contas o que é a Fibrose Cística e qual o sintoma que pode diferenciar e facilitar o diagnóstico?
A Fibrose Cística é uma doença genética, não contagiosa e ainda sem cura, pouco conhecida, inclusive pela sociedade médica e por profissionais da saúde. Quanto a doença, trata-se de uma mutação no gene CFTR (regulador de condutância transmembranar de fibrose cística), que intervém nas glândulas sudoríparas, na produção dos sucos digestivos e mucos. Ela é transmitida geneticamente pelos pais, ainda que os mesmos não apresentem a doença, e pode compreender tanto a homens quanto mulheres, principalmente causianos (descendentes europeus), sendo mais rara em negros e ainda mais rara em orientais. Segundo o Ministério da Saúde, no Brasil, 1 a cada 10 mil nascidos vivos tem a doença.
Há porém um agravante, por ser uma doença pouco conhecida, existe uma significativa estimativa de pessoas que não possui diagnóstico e/ou que não recebeu o diagnóstico correto. Esta constatação se dá pela quantidade de pessoas em tratamento no país, que até 2013 era de aproximadamente 3.500, número extremamente abaixo dos índices.
A luta do Instituto Unidos pela Vida e das Associações envolvidas com a Fibrose Cística é justamente pelo diagnóstico precoce, pois, somente ele e o tratamento adequado tornam possível que a pessoa com Fibrose Cística tenha uma vida praticamente normal, com mais qualidade em seu prognóstico. No entanto, a falta de informação pode trazer transtornos que se agravam, dependendo tanto em relação à mutação genética da pessoa, quanto ao ambiente físico e emocional em que o paciente se encontra.
Quanto ao diagnóstico da FC, é possível ser feito através do teste do pezinho, do teste do suor e de teste genético. Porém, o padrão ouro em diagnóstico é o teste do suor, já que o suor do portador é mais “salgado” que o normal, e isso levou-a ser conhecida como a “Doença do Beijo Salgado”.
Neste ano de 2016, o Unidos pela Vida e as Associações, junto às pessoas com FC e aos seguidores de todas suas redes sociais, estão assinalando a passagem do 3º Mês de Conscientização da Fibrose Cística, pelo terceiro ano consecutivo. Por todo o Brasil também estão acontecendo eventos e ações presenciais, em prol da causa.
Junto a todos os eventos, o Instituto lançou a campanha #SetembroRoxo #desafiodobeijo, onde todas as pessoas estão sendo envolvidas a tirar uma foto beijando, no rosto ou na testa, seus amigos, familiares ou colegas, no intuito de promover a Fibrose Cística.

Texto por: Amanda Valentini
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Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.