Câmara dos Deputados aprova PL que amplia o número de doenças triadas pelo Teste do Pezinho
Comunicação IUPV - 30/03/2021 09:08
No dia 23 de março de 2021, a Câmara dos Deputados aprovou o Projeto de Lei (PL) 5043/20, que amplia o número de doenças triadas pelo Teste do Pezinho, exame que faz parte do Programa Nacional de Triagem Neonatal do Ministério da Saúde. A proposta agora será enviada para o Senado Federal.
O Teste do Pezinho está disponível no Sistema Único de Saúde (SUS), e é um exame gratuito e obrigatório para todos os recém-nascidos brasileiros. Atualmente, o teste engloba a triagem de seis doenças: fibrose cística, hiperplasia adrenal congênita, deficiência da biotinidase, anemia falciforme, hipotireoidismo congênito e fenilcetonúria. Com a aprovação do PL, o exame passará a fazer a identificação de 14 grupos de doenças de maneira escalonada e o prazo deste processo ainda será fixado pelo Ministério da Saúde.
Desde o seu início, o Programa Nacional de Triagem Neonatal passou por 4 fases de incorporação de doenças até chegar na versão disponível atualmente. A fase 1 tria a fenilcetonúria e hipotireoidismo congênito, a fase 2 a anemia falciforme e outras hemoglobinopatias, a fase 3 realiza a triagem da fibrose cística e, por fim, a fase 4 identifica a hiperplasia adrenal congênita e deficiência de biotinidase.
A universalização da fase 4 do teste foi finalizada em 2014, quando todos os estados brasileiros foram habilitados para a realização da triagem das seis doenças que, até então, estavam previstas no Programa. Porém, apesar deste marco, uma pesquisa realizada pelo Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística em 2019 com 19 associações de assistência à fibrose cística do país, mostrou que algumas regiões ainda estão com dificuldades no que diz respeito à realização do exame.
O estudo “Identificação dos Desafios no Diagnóstico da Fibrose Cística no Brasil”, aprovado pelo Comitê de Ética com parecer número 2.909.168, identificou que, dos 18 estados pesquisados, 89% estão na fase 4 do Programa Nacional de Triagem Neonatal. É importante ressaltar novamente que, apesar de 11% dos estados entrevistados ainda não terem implementado a fase 4, todos já estão habilitados para aplicá-la em sua região.
A pesquisa também mostrou que as principais dificuldades enfrentadas em relação ao Teste do Pezinho em nosso país estão relacionadas ao difícil acesso ao exame, ao elevado tempo de espera para o resultado, às falhas na busca ativa dos locais de diagnóstico e a falta de conhecimento dos brasileiros sobre a importância do exame.
De acordo com Cristiano Silveira, membro do Conselho Estratégico do Unidos pela Vida e presidente da Associação Carioca de Assistência à Mucoviscidose (ACAM-RJ), é importante que a sustentabilidade do Programa seja levada em consideração no momento da ampliação.
“Realizamos um trabalho grande de identificação dos problemas relacionados ao Teste do Pezinho no Brasil, um esforço feito em conjunto com as associações de assistência à fibrose cística do país que evidenciou a existência de problemas ligados à Triagem Neonatal em vários estados. Neste sentido, vemos como algo muito positivo a possibilidade de ampliação no número de doenças identificadas no Teste do Pezinho, porém, também estamos atentos e acompanhando os aspectos de manutenção do Programa em sua versão atual. Ele precisa chegar em todas as regiões do Brasil de maneira igualitária e deve ter um financiamento adequado. Essa não é uma preocupação apenas nossa, mas também da Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal. Sendo assim, acreditamos que a discussão sobre a ampliação do exame é muito importante, mas também é preciso debater sua sustentabilidade a nível nacional.”
Por Kamila Vintureli
Referências:
Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.
