Associações de assistência: participem da consulta pública do PCDT da fibrose cística

Durante a 99º Reunião da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) foi realizada a avaliação preliminar do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) da Fibrose Cística e a recomendação inicial da Comissão foi favorável. Clique aqui para relembrar.

Agora, o momento é de arregaçar as mangas e mobilizar toda a comunidade da fibrose cística do Brasil para participar até 28 de julho de 2021 da consulta pública nº 63 referente ao Protocolo Clínico da Fibrose Cística, e para isso, precisamos da sua ajuda.

Além das pessoas com fibrose cística, familiares, amigos e profissionais da saúde, as associações de assistência também são peça chave nesse momento. Para ajudar as entidades, trouxemos neste texto informações importantes para a participação como associação de assistência. Confira!

Onde encontro a consulta pública?

Basta acessar conitec.gov.br/consultas-publicas e localizar a consulta pública nº 63 referente ao Protocolo Clínico da Fibrose Cística. Depois, siga os passos abaixo:

Passo 1: Clique em PROPOSTA DE PCDT para fazer a leitura do relatório do Protocolo Clínico da Fibrose Cística que teve parecer inicial favorável da Conitec. Este documento, que possui as informações que embasaram a recomendação preliminar da Comissão, inclui diversas etapas importantes do tratamento para a fibrose cística que estavam ausentes nas versões anteriores do documento, embora muitos fatores ainda faltem e devam ser considerados. A expectativa é que essa atualização traga impactos positivos no acesso ao tratamento adequado de quem já foi diagnosticado com fibrose cística e para as pessoas que ainda buscam o diagnóstico e melhores tratamentos em suas regiões.

Passo 2: Volte para a página inicial conitec.gov.br/consultas-publicas, localize novamente a consulta pública nº 63 e clique em FAÇA AQUI SUA CONTRIBUIÇÃO para participar da consulta pública. 

Passo 3: nas primeiras quatro páginas do formulário você deve preencher com as informações da sua associação e na sequência:

• Na PERGUNTA 15 você deverá dizer o que achou da proposta apresentada pela Conitec, qualificando como “MUITO BOA”, “boa”, “regular”, “ruim” ou “muito ruim” com base na sua avaliação do relatório.
• Na PERGUNTA 16 você poderá escrever quais informações presentes no  relatório gostaria de alterar ou incluir, mas essa questão não é obrigatória.
• Na PERGUNTA 17 é possível deixar seus comentários sobre outros aspectos relacionados ao Protocolo Clínico da Fibrose Cística.
• Na PERGUNTA 18 você poderá anexar documentos e outros materiais que irão valorizar ainda mais a sua contribuição, como estudos, artigos científicos e relatos maiores da associação que tenham relação com a atualização do PCDT da Fibrose Cística.

Passo 4: depois de preencher com todos os dados da sua associação e deixar a contribuição, não se esqueça de clicar no botão ENVIAR ao final da página para que sua participação seja enviada.

Importante lembrar: diferente das consultas públicas dos medicamentos Kalydeco e Orkambi, realizadas em 2020, nesta consulta pública você não deverá dizer se concorda ou discorda, mas sim qualificar a proposta apresentada para o Protocolo Clínico da Fibrose Cística – que inclui diversas etapas importantes do tratamento para a fibrose cística – avaliando como “MUITO BOA”, “boa”, “regular”, “ruim” ou “muito ruim”. 

Valorize a contribuição da sua associação!

Para dar ainda mais valor e credibilidade para a contribuição da sua entidade, evite utilizar mensagens clichês e genéricas, e opte sempre por trazer relatos reais e pessoais, como informações de pessoas com fibrose cística atendidas pela sua associação e que poderão ser beneficiadas com as mudanças propostas pelo documento apresentado. 

Compartilhe relatos dessas pessoas diagnosticadas com a doença e familiares, mostre a atuação da sua entidade neste processo de atualização do PCDT da Fibrose Cística e reforce o quão importante serão as atualizações propostas para que as pessoas da sua região tenham acesso a melhores tratamentos.

Além disso, é importante que a entidade não contribua com mensagens repetidas, copiadas ou já utilizadas por outra pessoa ou associação. Esse tipo de atitude acaba desvalorizando a sua contribuição.

Mobilize seus associados

A consulta pública do Protocolo Clínico da Fibrose Cística ficará disponível até 28 de julho de 2021 e sua associação deve envolver todos os associados e familiares cadastrados e atendidos neste processo. Compartilhe o link da consulta para que eles possam participar, explique a importância de contribuir, oriente e auxilie. 

Sabemos que a pandemia impossibilita a realização de reuniões presenciais, por isso, opte pela utilização de plataformas online para esses encontros virtuais, como o Zoom e o Meets, para conversar com a sua comunidade e passar todas as informações necessárias. Caso tenha alguma dificuldade, entre em contato com o Unidos pela Vida. Estamos à sua disposição para ajudar!

Mobilize os profissionais da saúde da sua região

Além de envolver pessoas com fibrose cística e familiares, a associação também deve entrar em contato com os profissionais da saúde que atuam neste cenário para convidá-los e orientá-los sobre a importância da sua participação na consulta pública. Eles podem trazer referências bibliográficas, artigos científicos e outras informações técnicas que valorizarão ainda mais a contribuição.

Ainda ficou com dúvidas sobre como participar? Entre em contato conosco pelo telefone (41) 99636-9493 ou pelo e-mail contato@unidospelavida.org para que possamos lhe ajudar!

Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.