Associações de assistência: participem das consulta públicas para fibrose cística na Conitec

Durante a 101ª reunião da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) foi feita a avaliação inicial do colistimetato sódico para pacientes com manifestações pulmonares de fibrose cística com infecção por Pseudomonas aeruginosa e da elastase pancreática fecal para pacientes com dúvida diagnóstica de insuficiência pancreática exócrina em pacientes com fibrose cística, e para os dois itens o parecer inicial foi favorável para a incorporação no SUS. Clique aqui para relembrar. 

Já durante a 103ª reunião da Comissão, foram avaliados a fisioterapia com dispositivo individual de pressão expiratória positiva do tipo máscara de Pressão Expiratória Positiva (PEP) / Pressão Expiratória nas Vias Aéreas (EPAP) para o tratamento da fibrose cística e a ampliação do uso da ventilação não invasiva no tratamento das manifestações pulmonares crônicas e graves de pacientes com fibrose cística, e para os dois itens o parecer inicial também foi favorável para a incorporação no SUS. Clique aqui para relembrar. 

Agora as consultas públicas referentes a essas quatro tecnologias estão disponíveis no site da Conitec, no endereço conitec.gov.br/consultas-publicas. Além de pessoas diagnosticadas com fibrose cística, familiares, pessoas próximas e profissionais da saúde, as associações de assistência também podem e devem deixar suas contribuições em cada uma delas. Por isso, trouxemos neste texto informações específicas e importantes para a participação como associação de assistência.

Onde encontro as consultas públicas?

Basta acessar conitec.gov.br/consultas-publicas e localizar a consulta pública nº 101 referente ao uso de PEP/EPAP, a consulta pública nº 103 referente ao uso da ventilação não invasiva, a nº 104 referente ao colistimetato sódico e a consulta pública nº 105 referente ao teste de elastase pancreática fecal.

Como contribuir como associação?

Dois tipos de formulários eletrônicos estão disponíveis no site da Conitec no endereço conitec.gov.br/consultas-publicas. Para participar como associação de assistência, você deve deixar a sua contribuição no formulário intitulado EXPERIÊNCIA OU OPINIÃO que aparecerá na página 4, após o preenchimento dos dados da sua entidade nas 3 primeiras páginas do documento.

Na pergunta 16 você deverá dizer se a associação acredita que o item avaliado na consulta pública em questão DEVE ou não ser incorporado ao SUS e na pergunta 17 você poderá deixar comentários em nome da entidade sobre a resposta anterior. Na sequência, compartilhe suas experiências com o medicamento ou tecnologia, e caso tenha documentos com evidências e informações levantadas pela entidade, você poderá anexá-los no item 26 do formulário.

Qual relatório devo ler?

No site da Conitec serão disponibilizados dois relatórios. Antes de deixar a sua contribuição como associação, você deve ler o RELATÓRIO PARA SOCIEDADE disponível. Ele trará todas as informações que justificarão a recomendação inicial favorável feita pela Conitec.  Para cada consulta, há um relatório específico (um para fisioterapia com uso de PEP/EPAP, um para ventilação não invasiva, um para o colistimetato sódico e um para o teste de elastase pancreática fecal).

Como valorizar minha contribuição?

O primeiro passo é fugir das mensagens clichês e genéricas. Foque em relatos reais e pessoais, traga informações de pessoas com fibrose cística e familiares atendidos pela entidade que fazem ou já fizeram uso das tecnologias avaliadas e como isso impactou na vida de cada um deles. É fundamental que a associação não contribua com mensagens repetidas, copiadas ou já utilizadas por outra pessoa ou entidade. Esse tipo de atitude acabará desvalorizando a sua contribuição.

Até quando posso contribuir?

As consultas públicas nº 101 e nº 103 foram abertas no dia 24 de novembro de 2021, e ficarão disponíveis até o dia 13 de dezembro de 2021. Já as consultas públicas nº 104 e nº 105 serão abertas em 25 de novembro de 2021 e poderão receber contribuições até dia 14 de dezembro de 2021. Você deverá participar nestes períodos, pois após estas datas elas serão encerradas.

Associados

É importante que a associação envolva todos os associados e familiares cadastrados e atendidos neste processo. Todos podem e devem participar das consultas públicas, por isso, compartilhe os links dos formulários para que eles possam participar, explique a importância de contribuir, oriente e auxilie. Quanto mais envolvimento tivermos neste movimento, maiores são nossas chances de que os quatro itens sejam incorporados.

Profissionais da saúde

Além de envolver pessoas com fibrose cística e familiares, é fundamental que a associação entre em contato com os profissionais da saúde que atuam neste cenário para convidá-los e orientá-los sobre a importância da sua participação nas consultas públicas. Nesse caso, eles deverão contribuir no formulário TÉCNICO CIENTÍFICO e trazer laudos, referências bibliográficas, artigos científicos e outras informações técnicas que valorizarão ainda mais a contribuição desses profissionais.

Ainda ficou com dúvidas sobre como participar? Entre em contato com o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística pelo telefone (41) 99636-9493 ou pelo e-mail contato@unidospelavida.org para que possamos lhe ajudar!

Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.