Analisando três Barreiras para a Adesão ao Tratamento na Fibrose Cística

A Fibrose Cística requer um complexo e demorado plano de tratamento, e que às vezes pode até ser muito além do exigido por outras doenças crônicas. Por isso, é sempre  importante identificar as barreiras para adesão ao tratamento e encontrar maneiras práticas de resolver essas dificuldades, afinal, sabemos que aderir ao tratamento adequadamente faz toda a diferença na qualidade de vida de quem tem a doença!   
Você tem mais de 18 anos e tem Fibrose Cística? Você possui dificuldades para aderir ao tratamento? Quais são? Queremos conhecer a sua realidade para poder ajudar. Conte para nós, por meio de uma pesquisa, acessando o link unidospelavida.org.br/adesaoadulto.
Janeil tem Fibrose Cística, é mãe, e nos conta abaixo um pouco da sua rotina, das suas dificuldades da adesão ao tratamento e do como lida com cada uma delas:
Esquecimento
Todos nós já passamos por isso: uma pausa, seguida pelo olhar vazio direcionado ao frasco de remédio perguntando se você tomou suas enzimas pancreáticas, sem nenhuma lembrança. É claro que quando isso acontece, não há ninguém por perto para perguntar “Eu já tomei elas?”, porque isso seria muito fácil. Então, você conta com a sorte e promete tomar mais atenção na próxima vez.
Sim, já estive lá, fiz isso. Sendo honesto: eu estava fazendo isso a 10 minutos atrás. O esquecimento sempre foi um desafio para mim diante da adesão ao tratamento. Você pensaria que depois de 20 anos tomando o mesmo medicamento antes da refeição, seria muito simples. Entretanto, tantas coisas precisam ser lembradas no dia-a-dia, que eu não tenho certeza se algum cérebro consegue conter tanta informação sem falhar.
Existem alguns passos simples para garantir que pequenos esquecimentos não o tornem um paciente não aderente. Alarmes em celulares e demais aparelhos são confiáveis e uma maneira fácil de lembrar a completar uma ação. Eu geralmente coloco alarmes no meu celular quando estou tomando antibióticos intravenosos para me lembrar quando parar ou mudar de medicamento. O mesmo vale para colocar um alarme para checagem do açúcar no sangue, antibióticos orais, refils de medicamentos, etc. É rápido, efetivo e produz efeitos imediatos (isso se você não apertar  a função soneca, risos).
Outra maneira de evitar esquecimentos é desenvolver hábitos que funcionem como “lembretes cognitivos” ou “auxiliar de memória” (obrigado à minha irmã, que tornou-se terapeuta ocupacional, pelos termos oficiais). Quando adaptada ao mundo da FC, um auxiliar de memória pode ser tão simples quanto virar o frasco de enzimas depois de usá-lo para significar que a tarefa foi concluída. Listas de tarefas, frascos codificados por cores, rotinas sistemáticas ou organizadores de pílulas semanais também pode servir como auxiliares de memória bem-sucedidos. Uma sugestão: Escreva em uma lista todos os medicamentos que você precisa tomar todo mês, e faça uma tabela do mês inteiro. Marque um X toda vez que tomar o medicamento, assim você não vai se perder pensando se já tomou ou ainda não tomou determinado remédio.
Desorganização
Pergunta: O que acontece quando você precisa consumir cerca de 50 pílulas por dia e completar horas de fisioterapia respiratória enquanto é uma mãe, trabalhando meio-período, [insira sua rotina louca aqui], etc.? Resposta: CAOS.
Desorganização pode tornar a adesão ao tratamento incrivelmente frustrante, difícil e demorada. Implementar um “sistema” que funcione com sua rotina e plano de tratamento é a melhor maneira para ficar organizado. Muitas pessoas com FC encontraram sucesso em fazer um “carrinho de tratamento”, usando um carrinho móvel sobre rodas. Um carrinho como este incentiva a adesão, porque torna um balcão único para completar os tratamentos com seus medicamentos, nebulizador, colete Vest e quais outros itens necessários.
Outra maneira de incentivar a adesão é organizar em escalas menores. Por exemplo, utilizar caixinhas organizadoras de remédios semanais, separando os medicamentos inalatórios em recipientes plásticos para torná-los mais acessíveis e ter um lugar para descartar agulhas e seringas são maneiras de tornar o tratamento mais fácil. Pensar, procurar e estressar menos durante o tratamento pode aumentar a adesão, se você tiver dificuldades com a desorganização.  
Falta de motivação
A falta de motivação é, sem dúvida, a barreira mais difícil de superar para adesão ao tratamento. É difícil de desconstruir porque podem existir muitos fatores que afetam a motivação em um determinado momento: saúde mental, saúde física, relacionamentos, suporte emocional, apoio clínico, etc.
Quando eu sinto apatia pelo meu tratamento, eu volto ao centro do motivo pelo qual escolho continuar combatendo a FC todos os dias. É verdade. Você escolhe lutar todos os dias! Que tremenda fonte de poder e força que temos dentro de nós, pacientes de FC. Eu luto todos os dias porque eu quero estar aqui com as pessoas que amo: meu marido, meu filho, minha família e amigos. Se eu passo algum tempo pensando nas razões pelas quais escolho lutar, algo se inflama dentro de mim, e ganho a faísca de motivação necessária para iniciar outra rodada de tratamentos ou saio do sofá para tomar as pílulas. Nem sempre funciona, mas é a minha principal defesa quando me sinto mal e desmotivado para cuidar de mim mesmo.
(Nota 1: Por favor, fale com o seu médico de FC se você acredita que a motivação é um problema significativo. A falta de motivação pode ser um sinal de ansiedade e depressão, e precisa de exame e tratamento adequados
Nota 2: A fundadora do Instituto Unidos pela Vida escreveu um texto sobre isso recentemente. Clique aqui para ler!).
Mais realisticamente, recompensas, recompensas, recompensas! Parabenize-se e se dê um “mimo” se você estiver realizando adequadamente o tratamento por alguns dias. Recompense-se com um novo cobertor aconchegante para se enrolar enquanto você toma os antibióticos, por exemplo! Tome aquele sorvete gostoso ou coma um bolo saboroso, bem feliz, e apaixonado por você. Essa é sua vida. Ninguém nega que é difícil, portanto, tome as medidas necessárias para tornar-lá o mais agradável possível. Você consegue!
Afinal, a Fibrose Cística é parte do que somos, não o limite do que podemos ser!
 
Fonte: WHITWORTH, J. Identifying and Addressing 3 Barriers to Treatment Adherence. Cystic Fibrosis News Today. 15 de agosto de 2018. Disponível em: https://cysticfibrosisnewstoday.com/2018/08/15/cystic-fibrosis-treatment-compliance-typically-3-barriers-overcome/.
Tradução: Julianna Rodrigues Beltrão, acadêmica do 8º período de Psicologia da Pontifícia Universidade Católica do Paraná; secretária da LAHCS – Liga Acadêmica de Humanização do Cuidado em Saúde; estagiária de Psicologia do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística.
Revisão: Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, psicóloga – CRP 08/16.156, especialista em análise do comportamento, fundadora e diretora geral do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, diagnosticada com FC aos 23 anos de idade.
Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.