Cadê o Kalydeco? – Por Verônica Stasiak

Leis servem para controlar comportamentos, proteger o povo, constituir direitos e deveres.

Não é nenhuma novidade, porém, que nem toda lei é cumprida como deveria. A sociedade, então, deve desenvolver um papel indispensável de controle social, ou seja – acompanhando o andamento, cobrando respostas dos órgãos responsáveis e fiscalizando processos, buscando sempre fazer com que as necessidades sejam atendidas de forma eficiente, e dentro dos prazos estipulados. Prefeito prometeu asfaltar a rua e não cumpriu? Cobre! Medicamento foi aprovado e não foi disponibilizado? Cobre.

E essa é a nossa realidade aqui no Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística e da maioria esmagadora das organizações de pacientes que atuam em nosso país, cuidando da saúde: controlar, cobrar, fiscalizar, endereçar, apurrinhar. Nosso foco é resolver e salvar vidas.

Na saúde, mesmo tendo vidas em jogo, muitas leis e regras também não são cumpridas no prazo. Há inúmeros processos burocráticos e lentos que atrasam a recuperação de pacientes, culminando, infelizmente, no fim precoce de muitas histórias e sonhos. Dói muito ver pessoas com fibrose cística indo embora cedo demais. Crianças. Jovens. Adolescentes. Mulheres e homens que, assim como eu, sonhavam em constituir famílias, mas que hoje deixam as suas despedaçadas.

Conforme determina o artigo 25 do Decreto 7.646/2011, a partir da publicação no Diário Oficial da União (DOU) da decisão de incorporar um medicamento no SUS (ou outra tecnologia em saúde), as áreas técnicas do Ministério da Saúde têm o prazo máximo de 180 dias para efetivar a oferta ao SUS. Para a fibrose cística, já se passaram quase 500 dias desde publicação sobre a recomendação final favorável para a incorporação no SUS do ivacaftor (Kalydeco), e ele ainda não está disponível para as pessoas elegíveis e que têm prescrição de uso feita por um profissional da saúde. 

Ou seja: Considerando que já se passaram quase 500 dias da publicação oficial, e após inúmeras tentativas via ofício, email, lei de acesso à informação, criamos uma petição pressionando a Coordenação-Geral do Componente Especializado da Assistência Farmacêutica (CGCEAF), visando reforçar que a legislação precisa ser cumprida e que este contrato de venda precisa ser assinado e o medicamento precisa ser disponibilizado.

Clique aqui e assine o abaixo-assinado que solicita à CGCEAF agilidade para a sequência do processo de compra e dispensação do medicamento já aprovado para ser disponibilizado pelo SUS. Após assinar, compartilhe em suas mídias sociais e entre seus amigos e familiares. Vamos juntos nesse movimento pela vida!

Quer fortalecer o trabalho realizado pelo Unidos pela Vida? Clique aqui e escolha a melhor forma de fazer uma doação.

Por Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira – Mestranda Ciências Farmacêuticas, com ênfase em Avaliação de Tecnologias de Saúde pela UFPR; MBA em Políticas Públicas e Direitos Sociais; Especialista em Análise do Comportamento; fundadora e diretora executiva do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística; membro do Grupo Brasileiro de Estudos em Fibrose Cística.

Nota importante: As informações aqui contidas têm cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e/ou o tratamento médico. Em caso de dúvidas, fale com seu médico.