Você tem fibrose cística e faz fisioterapia com uso de PEP/EPAP ou ventilação não invasiva? Inscreva-se para a seleção da reunião da Conitec

Em 28 de julho de 2021 a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) abriu a chamada pública para inscrição de pessoas com fibrose cística, cuidadores, familiares ou tutores que queiram participar de uma seleção que irá escolher um representante para participar da reunião que fará a avaliação inicial da fisioterapia com dispositivo individual de pressão (PEP/EPAP) ou ventilação não invasiva para o tratamento da fibrose cística.

De acordo com o comunicado da Conitec, é importante que se inscrevam principalmente pessoas diagnosticadas com fibrose cística que fazem uso de algum desses procedimentos (fisioterapia com dispositivo individual de pressão (PEP/EPAP) ou ventilação não invasiva), pois, caso selecionado, dará seu relato de vida real na reunião, contribuindo para que a decisão também leve em conta a realidade de quem vive com a doença e faz uso desses dispositivos. Após o período das inscrições, serão escolhidos um representante titular e um suplente para falar sobre cada tema e essa definição será feita coletivamente entre todos os inscritos. 

As pessoas interessadas em participar podem se inscrever clicando aqui. É importante que o interessado também faça o cadastro no banco de dados da Conitec para ações de participação social clicando aqui. Além de pessoas com fibrose cística, cuidadores e familiares, indivíduos vinculados a associações de pacientes também podem se inscrever, porém, o cadastro só pode ser feito com o CPF, ou seja, em nome de pessoa física. O período para se inscrever se encerrará em 04 de agosto de 2021, às 23h59min (horário de Brasília).

Dentre os inscritos, um deverá ser indicado como o representante nesta reunião. Caso não haja indicação do titular e suplente até a data estipulada pela Secretaria-Executiva da Conitec, um sorteio para o preenchimento das vagas será realizado durante uma reunião online a ser agendada com todos os inscritos.

Sua participação pode fazer toda a diferença!

O espaço Perspectiva do Paciente, em que voluntários podem participar da reunião da Conitec, busca oferecer à Comissão a visão do usuário do Sistema Único de Saúde (SUS) sobre suas experiências como paciente ou como alguém que acompanha ou vive ao lado de uma pessoa que enfrenta uma condição de saúde particular. 

No caso desta chamada pública, a pessoa com fibrose cística, familiar ou membro de associação que queira se inscrever poderá relatar especificamente sua experiência direta com a realização de fisioterapia com dispositivo individual de pressão (PEP/EPAP) ou ventilação não invasiva para o tratamento da fibrose cística, dando seu depoimento de até dez minutos, podendo também utilizar vídeo ou áudio.

A participação do voluntário selecionado nesta chamada pública acontecerá na reunião de apreciação inicial das tecnologias citadas acima, plenária que antecede a consulta pública e que ainda não tem data definida para acontecer. Assim que essa informação for disponibilizada, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística fará a divulgação em seu site e mídias sociais.

Em caso de dúvidas, entre em contato conosco pelo (41) 99636-9493 ou contato@unidospelavida.org.br. 

Por Kamila Vintureli e Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira

Referências:

http://conitec.gov.br/perpectiva-do-paciente

http://conitec.gov.br/orientacoes-perspectiva-do-paciente

Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.