Consulta Pública Kalydeco e Orkambi: informações importantes sobre como participar

Durante a 88º Reunião da Conitec (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde), realizada no dia 09 de julho de 2020, foi realizada a apreciação inicial dos medicamentos Kalydeco (ivacaftor) e Orkambi (lumacaftor/ivacaftor). Infelizmente foi recomendado, para os dois medicamentos, o encaminhamento à consulta pública com parecer desfavorável à incorporação. 

Agora você deve estar se perguntando: quais os próximos passos? Com essa decisão, após a publicação da Conitec do Relatório de Recomendação referente a cada medicamento, as consultas públicas foram abertas no endereço http://conitec.gov.br/consultas-publicas.

– Clique aqui para acessar e participar da Consulta Pública nº 38, referente ao Kalydeco (ivacaftor)

– Clique aqui para acessar e participar da Consulta Pública nº 37, referente ao Orkambi (lumacaftor/ivacaftor).

Contamos com você!

Agora que as consultas públicas estão disponíveis, sua participação será fundamental para tentarmos reverter a recomendação inicial desfavorável da Conitec. 

E quem pode participar da consulta pública? 

Todos nós! Pacientes, familiares, pessoas próximas, associações, centros de tratamento, sociedades médicas, conselhos de classe e profissionais da saúde: esse é o momento em que todos nós podemos e devemos participar dar nossa opinião sobre a importância desses itens para a nossa vida, para a vida do seu familiar, amigo ou paciente com Fibrose Cística. 

É durante a consulta pública que nossa voz é ouvida e é por meio dessas contribuições que podemos tentar, de fato, reverter o que foi recomendado inicialmente pela Conitec em relação aos medicamentos Kalydeco (ivacaftor) e Orkambi (lumacaftor/ivacaftor). Abaixo listamos algumas informações importantes sobre como participar!

Onde as consultas públicas estão disponibilizadas? 

No site da Conitec, no endereço conitec.gov.br/consultas-publicas.

Como contribuir?

Foram disponibilizados dois tipos de formulário eletrônico para as contribuições.

• Se você é familiar, paciente, associação ou pessoa próxima: faça sua contribuição no formulário intitulado EXPERIÊNCIA OU OPINIÃO.
• Se você é profissional da saúde: faça sua contribuição no formulário intitulado TÉCNICO CIENTÍFICO.

Qual relatório devo ler antes de dar minha contribuição?

Foram disponibilizados dois tipos de relatório no site da Conitec.

• Se você é familiar, paciente, associação ou pessoa próxima: você deve ler o RELATÓRIO PARA A SOCIEDADE antes de deixar sua contribuição. Para cada consulta, há um relatório específico (um para Kalydeco e um para Orkambi)
• Se você é profissional da saúde/centro de tratamento/sociedade médica/conselhos de classe: você deve ler o RELATÓRIO TÉCNICO antes de deixar sua contribuição. Neste caso, também há um relatório para cada Consulta (um para Kalydeco e um para Orkambi).

Informação importante: Tanto no formulário de experiência, quanto no formulário técnico, você precisará responder se DISCORDA ou concorda com a recomendação preliminar não favorável à incorporação do medicamento e justificar sua resposta.

Não sou elegível ou meu familiar com Fibrose Cística não é elegível aos medicamentos, devo participar das Consultas Públicas?

Sim! Esse momento é de solidariedade e todos precisamos estar juntos! Mesmo que você, seu familiar ou pessoa próxima com Fibrose Cística não seja elegível aos medicamentos Kalydeco (ivacaftor) e Orkambi (lumacaftor/ivacaftor), é fundamental que você deixe sua contribuição. De uma forma ou de outra, você também está inserido nesse ecossistema e sabe a enorme diferença que a incorporação desses medicamentos fará na vida das pessoas elegíveis no país, além de abrir portas para a incorporação de outros medicamentos.

Ainda está com dúvidas sobre como participar? Não se preocupe, estamos aqui para lhe ajudar! Entre em contato com o Instituto pelo telefone (41) 99636-9493 ou pelo e-mail contato@unidospelavida.org.br. Vamos esclarecer seus questionamentos e ajudar da melhor maneira possível!

Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.