Depoimento – Andréia Graupner

A Andréia Graupner é a mamãe de fibra da Maria Luiza, de 1 ano e 2 meses e elas moram em Águas Mornas, Santa Catarina. A Maria Luiza foi diagnosticada com Fibrose Cística com 1 mês e 10 dias de vida por meio do Teste do Suor.
“Como eu não conhecia a Fibrose Cística, não notei nenhum tipo de sintoma na época. Mas um mês após o diagnóstico, percebemos que ela começou a perder muita gordura nas fezes e esse é o único sintoma que ela apresenta até hoje. Assim que recebemos a notícia, já iniciamos o tratamento, que envolve fisioterapia respiratória, inalação, uso de medicamentos, polivitamínicos e enzimas. Ela ainda não aceita muito bem as inalações, então estamos fazendo conforme aumenta a aceitação dela. Não quero traumatizá-la ou fazer com que ela associe esse procedimento como algo ruim”, contou Andréia.
Receber o diagnóstico de uma doença que você nunca ouviu falar pode ser um momento complicado para qualquer pessoa. Andréia lembra como se fosse hoje todas as emoções que sentiu quando recebeu a notícia.
“Recebi uma ligação que me orientava a levá-la ao hospital para realizar o Teste do Suor, pois o resultado do Teste do Pezinho deu alterado. Assim que desliguei o telefone, pesquisei na internet o que era esse Teste do Suor, pois nunca tinha ouvido falar sobre esse exame. E foi nessa pesquisa que descobri que ele servia para identificar a Fibrose Cística, uma doença totalmente desconhecida para mim, meu esposo, meus amigos e  familiares. Quando pesquisei especificamente sobre a Fibrose Cística, eu perdi o chão pois só encontrei conteúdos ruins sobre o assunto. Eu olhava para ela dormindo e chorava com medo de perdê-la. Mandei mensagem para o meu marido sobre o que tinha pesquisado e ele também ficou sem chão. Nós só chorávamos. Essa foi a noite mais longa das nossas vidas.Hoje em dia, eu me emociono ao lembrar desses momentos, parece que estou vivendo aquele dia novamente”, relembrou Andréia.
Maria Luiza realizou o Teste do Suor no Hospital Infantil Joana de Gusmão, em Florianópolis, Santa Catarina. “Fomos totalmente amparados pela equipe de nos recebeu. Estavamos muito abalados por conta da pesquisa que fizemos sobre a doença no dia anterior. E foi nesse momento que o primeiro anjo das nossas vidas surgiu: a enfermeira Edinete, responsável pela coleta do Teste do Suor. Ela percebeu nosso desespero e, com muito carinho, ela nos amparou e nos apresentou ao Dr. Luiz Cutolo, que com sua experiência como pneumologista, conversou conosco sobre a Fibrose Cística, explicou tudo sobre a doença e foi assim que começamos a nos acalmar e perceber que, caso o diagnóstico viesse, não seria o fim e sim o começo. Seria e foi o nosso recomeço. Hoje em dia eu já consigo falar sobre a doença sem chorar, mas ainda tenho momentos de fragilidade, afinal, é minha filha, um pedaço de mim. Por isso, faço tudo que está ao meu alcance para que ela fique bem. A Maria Luiza é a luz das nossas vidas e veio para mostrar o quanto a vida é linda e como devemos valorizar as pequenas coisas e amar o próximo. Hoje, sou um ser humano muito melhor graças a ela”, disse Andréia.
Página Menina de Fibra
Após receber o diagnóstico, Andréia buscou na Internet páginas e sites com conteúdos sobre a doença. Foi nessa pesquisa que ela conheceu o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística. Para se manter bem informada, ela segue o Instituto e as associações de assistência de todo o Brasil nas mídias sociais.
“Na Associação Catarinense de Assistência ao Mucoviscidótico (ACAM) também me apresentaram o Unidos pela Vida e me explicaram a importância do trabalho realizado pelo Instituto. Por isso, sigo e acompanho tudo para estar por dentro das matérias e das postagens do Unidos, da ACAM e das outras associações”, contou.
Foi nesse momento que a Andréia teve a ideia de criar a página Menina de Fibra nas mídias sociais. “Eu sempre gostei de fazer postagens das fotos e vídeos da Maria realizando os tratamentos para a Fibrose Cística no meu perfil pessoal do Facebook. Com as postagens, comecei a receber convites de amizade de várias mães e de pessoas com Fibrose Cística de todo o Brasil. Todos me pedindo dicas de como eu realizava o tratamento da Maria, como eu fazia para ela aceitar as medicações tão bem. Mas isso sempre foi mérito totalmente dela, que sempre foi muito tranquila para tomar os medicamentos. Com isso, tive a ideia de criar a página Menina de Fibra para divulgar a Fibrose Cística e também o dia a dia da Maria. Com isso, o número de pessoas que me procuraram aumentou ainda mais. Foi incrível! Tenho contato com pessoas de várias regiões do país e nosso contato é tão forte que parece que conheço pessoalmente cada uma delas. Eu me sinto muito realizada por conseguir ajudar com o pouco que sei sobre o assunto e queria conseguir fazer ainda mais. O foco é divulgar a doença e, claro, compartilhar muitos sorrisos e momentos únicos vividos pela Maria”, disse.
Família e amigos
A Andréia e a Maria sempre tiveram o apoio e o suporte dos amigos e familiares que fazem parte da rotina das duas. De acordo com a Andréia, o suporte e companhia de todos é fundamental para que consigam seguir com a rotina de tratamento.
“Sozinha, eu tomo conta da rotina de tratamento e consultas da Maria. Meu esposo trabalha e não consegue se dedicar tanto para esses assuntos, mas quando está em casa sempre me ajuda, assim como minha filha mais velha, que é meu braço direito e esquerdo em tudo com a Maria Luiza. Além disso, tenho um círculo de amizade que me ajuda muito, que me apoia e conversa comigo quando estou aflita ou preciso desabafar sobre os medos que surgem nessa caminhada. São as “titias do vôlei”. Muitas até já aprenderam a dar as enzimas para ela e sabem que ela não pode comer nada sem antes tomá-las. Minha família mora longe, nos vemos mais nos fins de semana, mas com as titias do vôlei é diferente. Como pratico o esporte de maneira regular, temos contato praticamente todos os dias e elas me ajudam muito no período que eu e a Maria estamos no ginásio”, contou Andréia.
Para Andréia, dedicação na adesão ao tratamento é um fator fundamental para quem é familiar de alguém com Fibrose Cística. “Precisamos ter muita fé, viver um dia de cada vez e não perder as esperanças. Deus nos deu o mais lindo dos presentes e se doar por inteiro, com muito amor e carinho nessa luta, é uma forma de agradecer o que nos foi dado. Não podemos parar de lutar, pois tenho fé que, um dia, a cura irá chegar para os nossos salgadinhos. Desde que recebi o diagnóstico da Maria, tenho me dedicado muito na divulgação da doença, em ajudar outras mães e trocar experiências que acrescentam muito. Não há palavras que possam expressar toda a gratidão que sinto por Deus me permitir viver todo esse amor por minha Mariazinha. Sou uma mãe de fibra completamente apaixonada por minha salgadinha”.
Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.