Depoimento – Rosangela Paes de Farias
Comunicação IUPV - 20/05/2019 17:12Meu nome é Rosangela Paes de Farias, mãe de fibra do salgadinho Bernardo Luís Martinez e também mãe do Luís Gustavo Martinez, que não tem Fibrose Cística. Moramos em Ilhota/SC e sou professora efetiva no município.
O Bernardo nasceu no dia 09 de abril de 2014 e descobrimos a Fibrose Cística quando ele tinha um mês. Com 15 dias de nascido, pediram para que a gente retornasse ao posto para refazer o Teste do Pezinho pois o resultado havia dado alterado. Como em um impulso, fui até o Google e pesquisei sobre o assunto. Apareceram várias coisas sobre o Teste de Suor e a Fibrose Cística. Quando pesquisei sobre o que era a doença, o meu mundo caiu depois de tudo que li. Acredito que nosso erro é recorrer ao Google nessas situações.
Com 20 dias já estávamos no Hospital Joana de Gusmão para realizar o Teste do Suor e em questão de 10 dias fomos 3 vezes para refazer o exame, sempre esperando que não desse positivo. Mas, quando o Bernardo completou 1 mês e 3 dias de vida, ele foi diagnosticado com Fibrose Cística.
A minha sorte foi que, em nossa primeira consulta, fomos atendidos pela Dra. Mônica, uma mulher maravilhosa que me mostrou que a Fibrose Cística não era um bicho de sete cabeças como a Internet falava e foi me dando todo o apoio possível. Nesse período eu também estive com uma Psicóloga que, na época, me ajudou muito com tudo isso no Hospital Joana de Gusmão. Depois disso, iniciamos o tratamento com enzimas, fisioterapia respiratória e tudo mais.
Com quase 6 meses de idade completos do Bernardo, meu mundo novamente deu uma desabada. Eu era casada há 11 anos e descobri uma traição, situação que causou nossa separação em 09 de outubro de 2014. Eu me senti sozinha nessa luta, mas me segurei em meus filhos e segui em frente nessa batalha.
O Bernardo entrou na escolinha com 7 meses pois eu precisava trabalhar. Esse momento gerou muito medo, pois os médicos recomendaram que ele não fosse para a escola até completar 3 anos. Mas, graças a Deus, o Bernardo sempre foi bem na escolinha, quase nunca ficou doente e as professoras me ajudaram muito também. Quando eu tinha que levá-lo ao hospital, sempre deixava o Gustavo com a avó, que sempre me apoiava. Um dia me disseram que eu precisava fazer o Teste do Suor nele também. Neste momento, rezei muito para que desse negativo e, graças a Deus, foi o que aconteceu.
E assim fui seguindo minha luta sozinha, ao lado dos meus meninos, até que em janeiro de 2016, eu achei uma pessoa maravilhosa: o Ezequiel, que está comigo até hoje e que agarrou essa batalha com unhas e dentes. No início, o Bernardo teve muitas crises de tosse e vômitos, por isso, achei que o Ezequiel não iria agarrar isso junto comigo, mas seguimos juntos. Como ele sempre diz: ele ama meu salgadinho desde o início e ele é o pai que qualquer um gostaria de ter. Um anjo em nossas vidas.
A nossa vida é muito corrida, como todas as outras, mas não deixamos de fazer os tratamentos adequados e de tomar todas as medidas possíveis para que ele tenha uma vida saudável.
O Bernardo ama futebol, ele respira e sabe tudo sobre o esporte. O seu maior ídolo é o Cristiano Ronaldo e ele tem o sonho de ser jogador. Ele já acorda falando de futebol e tenho certeza que não vai ser a Fibrose Cística que vai impedi-lo de realizar esse sonho maravilhoso!
Assim vamos levando nossa batalha diária…
Quando aconteceu o lançamento do filme A Cinco Passos de Você nos cinemas, fomos assistir e, nesse dia, minha mãe pode aprender um pouco mais sobre a doença. Ela desabou em choro. Eu acho que, até aquele momento, ela não tinha a noção correta do que é a Fibrose Cística.
Eu agradeço a Deus pela família maravilhosa que tenho e que me apoia. Como eu sempre digo: juntos somos mais fortes e vamos vencer, a cada dia, uma nova batalha. Vivemos o hoje sem pensar no amanhã e aproveitamos cada dia como se fosse o último. O Bernardo é um menino muito amado e querido por todos ao seu redor.
Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.