Depoimento – Talita Darosci

Moradora da cidade de Canelinha/SC, Talita Darosci é mãe da Clara, de sete anos. Clara foi diagnosticada com fibrose cística logo nos primeiros meses de vida após a indicação da doença no Teste do Pezinho e confirmação pelo Teste do Suor e exame genético.

Talita relembra que foi tudo muito rápido e que nunca tinha ouvido falar sobre a fibrose cística. “Com o diagnóstico, todo o processo de consultas médicas, exames, visita ao psicólogo e assistente social teve início. Sem dúvidas, recebemos todo o suporte necessário para entender essa doença, mas mesmo assim foi um susto para toda a família. Um misto de revolta e culpa.”

De acordo com Talita, o primeiro ano foi o mais difícil para todos, pois não sabiam o que esperar. Porém, o apoio recebido pela equipe médica do Centro de Referência e da Associação Catarinense de Assistência ao Mucoviscidótico (ACAM-SC) fez toda a diferença. “Todos tiveram um papel muito importante de apoio em um momento difícil. Depois, também conheci o Instituto Unidos pela Vida, organização que acompanho sempre para ter mais informações sobre a fibrose cística.”

Rotina e tratamento

A adesão ao tratamento é algo que Talita e a família levam muito a sério e ela afirma que não atrapalha na rotina dos pais ou no dia a dia escolar da Clara. “Ela faz nebulização, fisioterapia respiratória e também faz uso de medicamentos e suplementos. Mesmo com tudo isso, ela vai para a escola normalmente e já utiliza tudo que precisa sozinha. Por lá, conta com o apoio dos amigos, que sempre a lembram sobre o horário de tomar os medicamentos.”

Talita ainda conta que Clara sempre foi muito ativa. “Ela brinca com o irmão e com os primos sempre que pode. Adora andar de bicicleta, ir para o parque e nadar. Nos finais de semana, sempre que possível, vamos para o sítio do vovô da Clara. Lá ela tem muito espaço para correr e se divertir.”

Apesar de considerar o tratamento para a fibrose cística cansativo, Talita não o considera difícil. “Não temos nenhum problema para realizá-lo, mas sabemos que ocupa bastante tempo. Às vezes a Clara reclama por ter que fazer as nebulizações, diz que são chatas, mas mesmo assim sempre faz.”

Neste cenário, a rede de apoio faz toda a diferença. “Nossos amigos e familiares são tudo para ela. Sempre nos acompanham, desde as primeiras consultas, e estão sempre cuidando da Clara. Aqui nunca ficamos desamparadas, tenho muitas pessoas que ajudam e estão à disposição para o que precisarmos”, afirmou Talita.

 Talita conta que ser mãe de fibra causa um misto de sentimentos. “Alguns dias eu acho que tudo isso é um propósito de Deus na minha vida, penso que ela veio para me ensinar a ser forte e dar mais valor para as coisas simples, como respirar. Porém, em alguns momentos o desânimo bate e eu questiono tudo que passamos. Mesmo assim, tento sempre viver o momento e aproveitar ao máximo com minha filha.”

Para finalizar, Talita reforça que sempre se dedicará muito ao tratamento de Clara e que não tem dúvidas de que sua filha poderá ser o que quiser. “Ela não é diferente de ninguém e poderá realizar todos os seus sonhos. Para todas as famílias de fibra, digo para nunca perderem a fé, mesmo nos momentos mais difíceis. Sabemos que o começo é complicado e que toda a rotina de tratamento faz com que a vontade de desistir seja grande, mas essa não é uma opção. Precisamos seguir em frente com força, fé e muita dedicação, sempre confiando nos médicos e na Ciência, que a cada dia vem descobrindo novos tratamentos. Além disso, devemos agradecer sempre pelo ar que respiramos.”

Por Kamila Vintureli

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Nota importante: As informações aqui contidas têm cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e/ou o tratamento médico. Em caso de dúvidas, fale com seu médico.