Instituto Unidos pela Vida lança resultados do projeto “Radar UPV de Doenças Respiratórias”

Com dados sobre a jornada dos pacientes, panorama legislativo e de políticas públicas, o projeto marca o reposicionamento estratégico do Instituto na luta por melhores condições no tratamento de doenças respiratórias crônicas no Brasil

O Instituto Unidos pela Vida apresenta, pela primeira vez, os resultados do projeto Radar Unidos pela Vida de Doenças Respiratórias. Desenvolvido entre outubro de 2025 e junho de 2026, a iniciativa contou com o investimento social da AstraZeneca, GSK, MSD e Sanofi.

Historicamente reconhecido pela sua forte atuação focada na fibrose cística, o Instituto Unidos pela Vida consolida, com este lançamento, o seu reposicionamento estratégico. As ações da organização passam a abraçar de forma integral o ecossistema das doenças raras e de múltiplas doenças respiratórias crônicas. O projeto traz dados de mundo real que formam uma linha de base robusta, capaz de nortear futuras campanhas de conscientização e estratégias de advocacy. 

O trabalho multidisciplinar foi estruturado em frentes integradas, unindo a pesquisa com pacientes, a análise normativa e a incidência política. Confira os principais achados desta edição:

1. Pesquisa Radar com Pacientes: A voz de quem vive com as doenças

O estudo ouviu 365 pessoas de 21 estados brasileiros, mapeando a real jornada de quem convive com condições como a Doença Pulmonar Obstrutiva Crônica (DPOC), relatada por 38,9% da amostra, Asma (32,3%), Pólipos Nasais (18,9%) e Hipertensão Pulmonar (17,8%). Os achados trazem à tona um cenário de elevada carga sintomática e um forte impacto multidimensional:

Qualidade de vida e Saúde Mental: A pesquisa revelou que 73% dos pacientes relatam uma limitação moderada a severa na sua qualidade de vida. O peso psicológico também é alarmante: 94% confirmam sofrer impactos emocionais (como ansiedade e tristeza) decorrentes da convivência com a patologia.

O peso da falta de ar: A avaliação da dispneia através da escala clínica mMRC demonstrou que cerca de 25% dos respondentes já se encontram no grau máximo de comprometimento, sentindo falta de ar até mesmo em repouso ou ao realizar tarefas básicas, como vestir-se ou tomar banho.

Impacto financeiro e social: A doença extrapola o aspecto físico e atinge a estabilidade das famílias. O estudo aponta que 64% sofrem um impacto financeiro moderado a alto, com um gasto médio mensal de R$ 307,94 apenas na compra direta de medicamentos respiratórios, valor que onera expressivamente o orçamento doméstico.

Lacuna na reabilitação e cuidado contínuo: Apesar do alto grau de limitação (com queixas frequentes de distúrbios do sono e fadiga), o levantamento expôs uma grave falha no acesso aos cuidados multidisciplinares: apenas 15% dos pacientes participaram de programas estruturados de reabilitação pulmonar nos últimos 12 meses. Além disso, 40% nunca receberam orientação profissional para a prática de exercícios físicos ou fisioterapia.

Mais dados você confere no relatório completo.

2. Cenário Legislativo: A pauta respiratória no Congresso Nacional

O mapeamento identificou um total de 57 proposições legislativas em tramitação. No entanto, a análise revelou uma forte assimetria temática: 53 destas proposições são dedicadas exclusivamente à Doença Pulmonar Obstrutiva Crónica (DPOC). Isto evidencia uma quase total invisibilidade legislativa para outras condições respiratórias crónicas, reforçando a urgência de uma atuação estratégica para construir uma agenda política mais abrangente.

3. Panorama de PCDTs: Desafios e disparidades na Saúde Pública

A auditoria às políticas públicas revelou disparidades alarmantes na adoção de Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDTs). Das seis doenças analisadas pelo projeto, apenas duas (Asma Grave e DPOC) possuem protocolo federal publicado. O cenário agrava-se a nível estadual: 6 estados brasileiros não possuem qualquer protocolo publicado para nenhuma destas seis doenças. A atualização nos estados tem ocorrido de forma morosa e desigual, estando a Asma Grave contemplada em apenas 5 estados e a DPOC em 15, o que atrasa a chegada do tratamento adequado aos pacientes no SUS.

4. Requerimento de Informação (RIC): Do diagnóstico à ação

Transformando evidências em cobrança ativa, o projeto estruturou uma minuta de Requerimento de Informação (RIC) dirigida ao Ministro da Saúde, Alexandre Padilha. O documento é composto por 14 questões principais divididas em 8 eixos temáticos. Entre os temas, o RIC cobra transparência sobre a execução das metas do Plano Nacional de Saúde 2024-2027, a situação específica de incorporação de tecnologias e o acesso à assistência farmacêutica. Como marco de incidência política, o documento já avançou para a esfera institucional e foi formalmente encaminhado através do gabinete do Deputado Federal Diego Garcia.

5. Literacia em Saúde: Documentário “Conquistando o Fôlego: a importância do movimento”

Respondendo de forma imediata à carência de acesso à reabilitação apontada pelos dados, o projeto culminou ainda no lançamento do mini-documentário “Conquistando o Fôlego: a importância do movimento”. A obra audiovisual alerta para o impacto transformador da atividade física e da fisioterapia respiratória na vida dos pacientes respiratórios, estando já disponível de forma gratuita no canal do Instituto. Assista em: https://youtu.be/hzcf0F8hDTA. 

Uma base empírica para o futuro

Segundo Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, Fundadora e Diretora Executiva do Unidos pela Vida, os achados gerados pelo projeto não apenas documentam o presente, mas preparam o terreno para as próximas lutas. “Os achados do projeto Radar consolidam a base teórica e as prioridades temáticas que irão nortear as futuras campanhas e materiais educativos desta nova fase do Instituto”. Ela ressalta que esse trabalho garante que os esforços pelo acesso rápido ao tratamento ideal sejam sempre ‘pautados por evidências de mundo real’”. 

>>> Acesse o Radar UPV de Doenças Respiratórias completo <<<

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Nota importante: As informações aqui contidas têm cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e/ou o tratamento médico. Em caso de dúvidas, fale com seu médico.