Instituto Unidos Pela Vida realiza o 2º Mês da Fibrose Cística no Brasil

No ano passado, o Instituto Unidos Pela Vida, em parceria com associações de assistência de todo o Brasil, realizou o 1º Mês da Fibrose Cística. O resultado foi tão satisfatório que agora, em 2015, que o evento será realizado novamente!

E você sabe por que setembro é o mês escolhido para estas atividades? Porque dia 8 de setembro é o Dia Mundial da Fibrose Cística, e também foi neste dia, em 1989, que o gene causador da doença – CFTR – foi descoberto.

Durante todo o mês, diversas cidades do país receberão ações com o objetivo de conscientizar e divulgar informações sobre a Fibrose Cística para o maior número de pessoas possível!

A Fibrose Cística é uma doença genética rara  e sem cura, que também é chamada de doença do Beijo Salgado ou Mucoviscidose. Seus principais sintomas são pneumonia de repetição, tosse crônica, dificuldade para ganhar peso e estatura, diarreia, pólipos nasais. Em média, ela atinge um a cada 10 mil nascidos vivos no Brasil. Mas, por ser pouco conhecida inclusive por profissionais da saúde, muitas pessoas acabam não recebendo o diagnóstico correto e, consequentemente, ficam sem o tratamento adequado durante muito tempo

Uma das primeiras formas de identificar a Fibrose Cística é logo após o nascimento (através da triagem neonatal, pelo Teste do Pezinho, com confirmação através do Teste do Suor ou de Exames Genéticos). Quanto antes o paciente receber o diagnóstico, mais rápido pode realizar o tratamento e levar uma vida praticamente normal, dentro dos seus limites!

E o Mês da Fibrose Cística tem o grande objetivo de disseminar informações sobre a Fibrose Cística! Para isso, vinte e seis encontros serão realizados em diversos estados brasileiros. Entre eles, teremos piqueniques, palestras, eventos de divulgação e muitas caminhadas!

Além dessas atividades presenciais, o Instituto Unidos Pela Vida fará um forte trabalho de divulgação virtual, estabelecendo parcerias com portais e redes sociais que também fornecem informações nas áreas de saúde. Também realizará varias ações com assessoria de imprensa, para que que jornais, revistas e programas de TV nacionais divulguem em suas grades de programação informações sobre a Fibrose Cística.

E, como encerramento do Mês da Fibrose Cística, realizaremos o 1º Simpósio Paranaense de Fibrose Cística em Curitiba, gratuitamente, para profissionais da saúde e acadêmicos entenderem e debaterem o tema a partir do conhecimento de renomados palestrantes.

Se você tem interesse em participar dos eventos do Mês da Fibrose Cística, confira os eventos presenciais programados! Siga também todas as nossas redes sociais para compartilhar os materiais de divulgação na sua rede e ficar atento às novidades do Mês!
Portal: www.unidospelavida.org.br
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Instagram: www.instagram.com/unidospelavida

Abaixo você encontra, em ordem alfabética, as cidades participantes do 2º Mês da Fibrose Cística no Brasil:

Belém / PA
Divulgação do tema
Data: 04/09
Local: Concentração no Canteiro da Av. Rômulo Maiorana (antiga 25 de Setembro) – próximo à Camêra dos Vereadores
Horário: A partir das 7h da manhã
Informações: Mara Souza Caldas- mara2.caldas@gmail.com
Belo Horizonte / MG
Divulgação do tema
Data: 06/09
Local: Parque Municipal de Belo horizonte, próximo a saída para avenida Afonso Pena
Horário: A partir das 09h
Informações: AMAM – amamfc@yahoo.com.br – (31) 3245-0947
Blumenau / SC
Divulgação do tema
Data: 12/09
Local: Parque Ramiro Ruediger
Horário: 08h às 12h
Informações: Lorena Durães – (47) 9103-9518 – lorenaduraes.patis@yahoo.com.br
Blumenau / SC
Divulgação do tema
Data: 18/09
Local: Praça da Matriz
Horário: Das 08h às 16h
Informações: Lorena Durães – (47) 9103-9518 – llorenaduraes.patis@yahoo.com.br
Carangola / MG
Divulgação do tema
Data: 05/09
Local: Praça da Matriz
Horário: 09h
Informações: Thaise Oliveira – (32) 9939-1121 – thaise.oliveira.paula@hotmail.com
Campo Grande / MS
Divulgação do tema
Data: 13/09/2015
Local: Praça principal da Orla Morena (Ponto de referência: próximo ao Suco da Orla).
Horário: 16h
Informações: Claudia Schipanski – (67) 9643-7800 – claudiaschipanski@hotmail.com
Ferros / MG
Caminhada
Data: 17/09
Local: Cras de Ferros
Horário: 09h
Informações: Yolanda – (31) 3863-1832
Foz do Iguaçu / PR
Caminhada, Bicicletada e participação no evento Arremesso de Celular
Data: 20/09
Local: Gramadão da Vila A
Horário: A partir das 09 horas
Percurso: Caminhada de 5 km e Bicicletada
Informações: Cristiane Penha da Silva Fraga Pimenta – (45) 9102-0126 – crispenhaf@yahoo.com.br
Goiânia / GO
Caminhada
Data: 27/09
Local: Parque Areião – Setor Marista
Horário: 09h
Informações: Pollianna Alves Campos – (62) 8564-7493 ou (62) 9109-8105 – pollianna31@hotmail.com
Jaú / SP
Caminhada
Data: 19/09
Local: Concentração no Beco
Percurso: A caminhada sairá do Beco em direção ao parque do Rio Jaú
Horário: 16h
Informações: Adriana Biazotto – (14) 3623-1512 – dribiazotto@hotmail.com
Joinville / SC
Divulgação do tema
Data: 05/09
Local: Estação Ferroviária (Ao lado do Big Sul)
Horário: 15h
Informações: Josiane Ruske – (47) 9109-0616 – josianeruske@hotmail.com
Novo Hamburgo / RS
Caminhada
Data: 26/09
Local: Centro de Novo Hamburgo
Horário: 09h
Informações: Elizabeth Backes – ebaccon@terra.com.br
Porto Alegre / RS
Caminhada
Data: 08/09
Local: Esquina Democrática
Horário: 12h às 16h
Informações: Cleci Furlam – (51) 3333-2196 – clecifm@hotmail.com
Porto Alegre / RS
Caminhada
Data: 13/09
Local: Brique da Redenção
Horário: 11h às 14h
Informações: Cleci Furlam – (51) 3333-2196 – clecifm@hotmail.com
Palmas / TO
Caminhada
Data: 08/09
Local: Parque Cesamar
Horário: 16h
Informações: Francisca Neide de Sousa – (63) 9213-7920
Recife / PE
Caminhada
Data: 13/09
Local: Marco Zero
Horário: 09h da manhã
Informações: Amanda Telino – (81) 9 9795-3429 e (81) 9 9282-7783 – amandatelino@hotmail.com
Rio de Janeiro / RJ
Caminhada
Data: 19/09
Local: Parque Municipal Quinta da Boa Vista – Bairro São Cristóvão
Ponto de Encontro: Entrada do zoológico
Horário: 09h
Informações: Cristiano Silveira e Roberta Guarino – (21) 97936-5222 – roberta@acamrj.org.br
Salvador / BA
Caminhada
Data: 13/09
Local: Barra Center
Horário: 08:30h
Percurso: Caminhada até o Farol da Barra
Informações: Cristiano Araújo – nucleofibrosecistica.ba@gmail.com
São Luís / MA
Caminhada
Data: 19/09
Local: Encontro no Parquinho da Avenida Litorânea
Horário: 08h da manhã
Informações: Gabriel e Nayara Medeiros – (98) 3238-8529 – gabriel_crama@hotmail.com
São Paulo / SP
Caminhada & Piquenique
Data: 27/09
Início da caminhada: 11h
Início do piquenique: 12:30h
Local: Parque Ibirapuera – Portão 06 – Ao lado esquerdo da Praça dos Porquinhos.
* Todos estarão vestidos de camisetas verdes, a cor da esperança. Não esqueça a sua! *
Informações: Paola Massari – (11) 9144-7996 – pmassari2006@hotmail.com
São Vicente / SP
Divulgação durante a Festa da Padroeira
Data: 08/09
Local: Monte Serrat
Horário: 9h e 17h
Informações: Maria Betânia Messias Mônico – (13) 9 8168-6094 – betania_174@hotmail.com
Volta Redonda / RJ
Divulgação do tema
Data: 07/09
Local: Praça Sávio Gama, 53 (onde fica a Prefeitura de Volta Redonda)
Horário: A partir das 09h
Informações: Rosilene Fátima – (24) 3341-5114 – rosi.fialho@hotmail.com
Vitória / ES
Aula de Zumba e Bate Papo sobre a Fibrose Cística com profissionais da saúde
Data: 12/09
Local: Praça Costa Pereira
Horário: 08h
Informações: Juliana da Silva Ferreira – (27) 9 9253-9736 – jusilvaferreira@gmail.com