Lançamento Instituto Unidos pela Vida!

Queridos amigos,
O desafio de tentar traduzir em palavras as emoções da noite do dia 12 de Dezembro, é realmente grande. Uma noite de emoções, surpresas, revisitações ao passado, enfim, momentos de intensa dedicação em prol de tantas pessoas de fibra.
Mais de 150 pessoas ocuparam os lugares da Sala Amil, no Estação Business School – Curitiba/PR, que gentilmente cedeu a belíssima sala para que pudéssemos realizar este evento. Tudo fora devidamente filmado e fotografado pelos queridos profissionais e amigos da NSPA Vídeo, que, de forma voluntária, eternizaram a noite para nós.
Nosso querido mestre de cerimônias Thiago Soares deu as boas-vindas aos nossos convidados e convidou a fundadora e diretora Geral, Verônica Stasiak, para proferir as palavras iniciais. Verônica contou brevemente sobre como tudo começou, sobre o sonho que teve no hospital em Setembro de 2009 que deu início aos trabalhos do Grupo Unidos pela Vida. Contou a trajetória do Grupo nestes dois primeiros anos, todas as atividades que realizaram, palestras, entrevistas, aulas, reportagens, justificando então a necessidade de tornar o grupo  informal um Instituto de Divulgação, constituido na forma de organização não governamental.
Foi apresentado o emocionante vídeo com o tema “Um sonho, dois anos e muitas histórias” onde pudemos reviver estes dois primeiros anos. Obrigada Alisson e Diógenes pela confecção do vídeo! 🙂
O Mestre de Cerimônias convidou o Leonardo Silva, Gerente de Marketing da Roche, para que ele falasse em nome de todos os patrocinadores atuais e futuros do Instituto. Contou como conheceu o Instituto e que a Verônica é a paciente representante de Fibrose Cística e madrinha da campanha de Fibrose Cística nacional da Roche.
Posteriormente, foi a vez da querida Dra Mariane Canan, pneumologista, chefe do ambulatório de Fibrose Cística do Hospital de Clínicas do Paraná. Ela explicou sobre o que é a Fibrose Cística e a importância de divulgar esta doença.
Em seguida, Theresinha Vian, psicóloga da Associação de Assistência a Fibrose Cística do Paraná, vice-diretora do Instituto Unidos pela Vida, contou como conheceu a fibrose cística e o porque que escolheu trabalhar com esta patologia. Theresinha também falou em nome de toda a Diretoria Executiva do Insituto.
O Conselho de Familiares e todos os familiares das pessoas de fibra foram maravilhosamente bem representados pelas mães Maria Luiza Stasiak (mãe da Verônica) e pela Silvia Azambuja (mãe do Caio), que veio de longe para nos prestigiar. Um momento de muita emoção, onde as mães contaram um pouco de sua trajetória neste mundo de fibra.
E, se não bastasse todas as emoções já vividas, Roseli Bassi, fundadora e gestora do Instituto História Viva, membro do Conselho de Planejamento e Estratégia do Instituto Unidos pela Vida, literalmente corou a noite. Roseli contou para todos os convidados que, há seis anos atrás, realizou o sonho de uma menina chamada Fernanda, também paciente com Fibrose Cística, de ser princesa. Fernanda foi coroada como Princesa Fernanda no hospital em que realizava seu tratamento e ganhou seu tão sonhado vestido amarelo de princesa. Contudo, nesta noite, Princesa Fernanda entra linda e majestosa e surpreende a todos os nossos convidados. Princesa Fernanda coroa a “Princesa Verônica” e agradece em nome dos pacientes todo o trabalho realizado pelo Instituto Unidos pela Vida. Momento de absoluta emoção e alegria. : )
O difícil deste momento foi controlar a emoção e retomar a fala de agradecimento, proferida pela então “Princesa Verônica”.
Primeiramente, agradecemos a Deus pela força diária e pela vida.
Agradecemos imensamente a todos que foram prestigiar esta noite tão importante para nós e a todos que estavam conosco em pensamento.
Não poderia deixar de agradecer também a todas as pessoas de fibra do Brasil, todos os pacientes e familiares que fazem parte do Instituto.
Agradecemos aos profissionais que escolheram a fibrose cística para trabalhar, e que hoje atuam em hospitais, em associações de assistência, enfim, trabalham diária e arduamente pelas pessoas de fibra.
A Consultoria HOFT, por ter confiado no instituto e fornecido nosso primeiro aporte financeiro, que contribuiu significativamente para nosso primeiro grande passo.
A Equipe de profissionais da Roche, que foram representados pelo Leonardo Silva, que confiam no nosso Instituto e que acreditam na força da divulgação da Fibrose Cística e na capacidade que esta ação tem de salvar vidas;
Ao Dr Eduardo Szazi e ao Dr Ricardo Campelo, da Szazi e Bechara Advogados, por terem acolhido o Instituto de forma tão fantástica e terem sido os grandes gurus deste inicio.
A querida Roseli Bassi, fundadora do Instituto Historia Viva, amiga, companheira de muitas coisas, e que acolheu o Unidos pela Vida, confiou e ajuda tanto todos os dias! E, claro, nosso muito obrigada a todos os voluntários contadores de histórias que doam vida aos pacientes nos hospitais e tantas outras pessoas de outras instituições.
A Dra Mariane Canan por ser um exemplo de profissional na medicina, principalmente no âmbito da fibrose cistica, e por ser um ser humano incrível, meu anjo da guarda, e uma amiga querida!
A Sra Rebecca Raposo, Adriana Fonseca, e a toda a equipe do CEOS – Centro de Estrategias para Organizacoes Sociais de SP, que sempre nos ajudaram com as melhores idéias para que este sonho fosse construído de forma profissional, não esquecendo da emoção.
Aos colegas da Kraft Foods que sempre, desde o inicio, foram grandes incentivadores, apoiadores, parceiros e amigos vibrando, chorando e comemorando tudo. Vocês fazem nossos dias deliciosos!
Aos profissionais da United Medical que sempre nos apoiam e ajudam na divulgação, publicando textos interessantíssimos no FC News, em especial ao querido Alberto, Talita e Mauro.
A todos os membros da diretoria executiva, do conselho fiscal, conselho de planejamento e estratégia, conselho de familiares, conselho de pessoas de fibra e conselho técnico: sem vocês nada seria possível!
Aos profissionais da T Ponto que criaram a linda logo do Instituto Unidos pela Vida, simbolizando o código genético e também um coração que demonstra todo o amor que queremos doar.
Aos profissionais da TCA Studio, em especial ao Ayrton, que criaram o lindo Super Fibra!
A Capital Publicidade que cuida de nossas comunicações visuais, em especial ao Bruno Milek que nos atende diariamente;
Ao Diógenes e Alisson Gogolla pela produção do Vídeo;
A querida Edelaine Machado e equipe da Flow Comunicação por terem criado e produzido nosso banner de boas-vindas.
Ao Thiago Soares por ter aceitado o desafio e cumprido muito bem o papel de Mestre de Cerimônias e a toda equipe do Centro de Ação Voluntaria de Curitiba por serem sempre tão especiais e parceiros: Lurdinha, Meiri, Baise, Alci e os Germinandos queridos;
A equipe do Escritório Colaborativo Nex Coworking, aqui representados pelo Sr André Pegorer, que acolheu o Instituto Unidos pela Vida tão bem!
A todos os coworkers de todas as outras empresas que atuam dentro do Nex, por também terem acolhido o Instituto! J Obrigada pelas diversões diárias!
Agradecemos também ao Estação Business School, representado pela Vera Lucia Muniz, por terem cedido gentilmente o espaço para nós;
A equipe da Acesso Audio Visual, por terem disponibilizado todos os aparelhos e equipamentos de sonorização, em especial ao Andrei que já me acompanha a anos!
A equipe da NSPA Vídeo que voluntariamente registrou todos estes belos momentos e eternizando esta noite, em especial a Melissa e ao Marcio, amigos de longa data;
Aos meninos da VespaServiços que nos ajudaram voluntariamente, e ao Vespa que nos ajudou!
A equipe da Fuzzetto Camisetas, em especial ao Ricardo, pela confecção das nossas camisetas e doação da serigrafia.
Aos amigos, por abraçarem a causa da divulgação e retuitarem, compartilharem, enviarem emails, enfim, por entrarem de corpo e alma nessa corrente do bem.
Obrigada a todos!
Diretoria e Conselhos do Instituto Unidos pela Vida
contato@unidospelavida.org.br
www.unidospelavida.org.br
 
Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.