Associação Sul Matogrossense de Fibrose Cística (ASMFC): Nossa Associação Importa

A Coluna Nossa Associação Importa, criada pelo Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística para divulgar as associações de assistência do Brasil, apresenta a Associação Sul Matogrossense de Fibrose Cística (ASMFC). Fundada em 22 de setembro de 2006, a ASMFC foi criada com a união de três famílias que lutavam para que não faltasse medicação às pessoas com Fibrose Cística no estado.
Atualmente a ASMFC é presidida por uma avó de fibra, Nelcila da Silva Masselink, que trabalha incansavelmente para que os pacientes e familiares do Mato Grosso do Sul tenham acesso ao tratamento adequado para a doença.
“Quando meu neto mais velho nasceu e foi diagnosticado com Fibrose Cística, começamos a ir atrás da associação e iniciamos nossa participação na entidade em 2009. E foi neste momento que fortalecemos o trabalho no estado e começamos a luta para que criassem um novo programa para tratamento no Mato Grosso do Sul, batalha conquistada em 2011. Em 2014 conseguimos que o programa fosse renovado por meio de um Pacto de Ação Conjunta e, felizmente, hoje ele está muito bom”, afirmou Nelcila.
A ASMFC também atua com a responsabilidade de monitorar e fiscalizar se, de fato, tudo está funcionando dentro do que foi pactuado, principalmente na verificação dos medicamentos que deveriam estar disponíveis para que todos possam realizar o tratamento adequado e, consequentemente, ter mais qualidade de vida.
“A questão dos medicamentos é apenas uma parte da nossa grande luta. Também batalhamos bastante para conseguir que a equipe multidisciplinar do centro de referência do Mato Grosso do Sul fosse ampliada e ficasse mais completa. Além disso, também buscamos maneiras para atualizar esses profissionais para que eles possam realizar o atendimento da melhor maneira possível”, ressaltou Nelcila.
Mora no Mato Grosso do Sul e precisa entrar em contato com a Associação Sul Matogrossense de Fibrose Cística? Então confira os contatos da entidade!
Estado de Atuação: Mato Grosso do Sul
Endereço: Rua Pompeia Araújo Barbosa, 15 – Oliveira III – Campo Grande/MS – CEP: 79.091-803
Telefone: (67) 2525-3274 / (67) 3368-4136 / (67) 99635-6060/ (67) 99921-5527
E-mail: asmfcistica@bol.com.br / nd-masselink@bol.com.br / heindnea@bol.com.br
A Associação Sul Matogrossense de Fibrose Cística também atua diretamente no atendimento das pessoas com Fibrose Cística e no suporte aos familiares.
“Atuamos junto com os pacientes, fazemos visitas aos familiares e gostamos de estar perto e sempre ouvir as demandas de todos. Fazemos questão de apresentar a associação e atuar na conscientização sobre a importância da adesão ao tratamento. Sabemos que é difícil seguir com tudo, mas salientamos como essa adesão é fundamental para que a pessoa com a doença tenha mais saúde e qualidade de vida. Também realizamos visitas hospitalares e auxiliamos as famílias que chegam de outros municípios do estado e que precisam de consulta ou leitos para internamento. A visita ambulatorial também é realizada, pois gostamos de verificar se a equipe está completa e se está faltando alguma medicação”, contou Nelcila.
A ASMFC também tem um excelente relacionamento com a Câmara Municipal e a Assembleia Legislativa, buscando suporte e apoio em projetos de lei que possam beneficiar as pessoas com Fibrose Cística.
“Estamos trabalhando para que os pacientes sejam incluídos no mercado de trabalho e na rede educacional de maneira mais facilitada, mas isso ainda está em debate pelos governantes. Para ampliar nosso conhecimento como gestores no Terceiro Setor, desde 2017 participamos do Encontro Nacional de Desenvolvimento de Associações de Fibrose Cística, evento promovido pelo Instituto Unidos pela Vida”, afirmou.
A ASMFC também faz parte do Setembro Roxo – Mês Nacional de Conscientização da Fibrose Cística, e participa da campanha todos os anos com a realização de eventos incríveis na região do Mato Grosso do Sul, levando mais informações sobre a Fibrose Cística e contribuindo na busca pelo diagnóstico precoce e tratamento adequado.
“Como nosso aniversário de fundação é em setembro, ampliamos as atividades de divulgação neste mês todos os anos, fazendo o possível e o impossível para divulgar a doença e tornar a Fibrose Cística mais conhecida no estado. Também realizamos palestras nas escolas, encontros com os professores e tudo que está ao nosso alcance para divulgar a doença”, contou Nelcila.
Quer conhecer mais e ajudar a ASMFC? Então entre em contato agora mesmo! E se essa não é a associação mais próxima de você, clique aqui e descubra a entidade mais perto de onde você mora. Você pode fazer toda a diferença!
Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.