Um novo olhar para a Fibrose Cística | Por Rafaeli Dallabrida

Categoria: Central de Conteúdo - Postador por: Comunicação IUPV - Data: 27 de agosto de 2020

Por Rafaeli Dallabrida, de 18 anos e diagnosticada com Fibrose Cística 

Esse texto eu dedico a você, sim a você, e vai saber o porquê quando terminar de ler…

Se você leu o meu texto anterior já sabe como foi a minha trajetória para tirar a máscara e gritar ao mundo que tenho Fibrose Cística. Nele eu citei que um dos instrumentos fundamentais que me ajudou nesse processo foi a criação do meu instagram de fibra, e hoje vim contar para vocês o porquê da criação da Rafi de Fibra (a potinho de sal – esse apelido vai ficar para outro textinho) ter causado tanto impacto na minha vida.

Então acho que você já sabe que lá vem história, claro se não tem história não tem como contar, afinal a nossa vida é feita delas, então vem embarcar em mais uma comigo…

Nunca vou me esquecer do dia que liguei a TV tão empolgada, pois, naquele dia o meu médico e uma das suas pacientes que tem um blog sobre Fibrose Cística, iriam falar sobre a doença na TV, e também iria passar uma reportagem de uma mulher muito guerreira que descobriu a doença tardiamente e fundou, alguns anos depois, o Instituto Unidos pela Vida para ajudar mais pessoas com Fibrose Cística. 

Depois de ouvir tantas informações e histórias eu comecei a seguir nas redes sociais o perfil da paciente e do Instituto Unidos pela Vida, e foi a partir deles que comecei a conhecer outros perfis de pessoas com Fibrose Cística e comecei a me encantar por cada detalhe desse mundo, ficava feliz de ter tanta informação nas mãos que nem eu mesma sabia sobre a minha própria doença. Então, por causa da minha empolgação, eu comecei a repostar no meu stories algumas publicações das páginas de pessoas que comecei a seguir, e isso deu um resultado muito positivo. Depois disso veio o filme e livro A cinco passos de você, que também me motivou muito em relação a Fibrose Cística.

Algum tempo se passou e eu tive que fazer uma internação em abril de 2019, eu continuei meus posts nos stories e postei algumas fotos da internação. A interação das pessoas nas redes sociais foi muito boa, quando voltei para casa muitos amigos começaram a me motivar e falar que eu deveria fazer um instagram específico somente para falar sobre a doença, e com tanta motivação e empolgação e com a ideia, eu soltei uma enquete e muitas pessoas votaram, e o lado ganhador foi para fazer um perfil só sobre a doença. 

Então ao ver o resultado comecei pensar o que fazer, no início eu fiquei insegura, com medo de não saber ao certo como fazer os posts, medo de levar informações erradas ou de me sentir insegura comigo mesma ao expor mais a minha vida, mas mesmo assim, deixei essa insegurança de lado, pois sei que não tem como ser tudo perfeito quando começamos algo novo, então eu confiei no voto do pessoal e fiz um insta dedicado a doença (@RafideFibra), com o objetivo de levar informação e ajudar a quem um dia escondeu a Fibrose Cística (como eu fazia), e hoje está se sentindo com vontade de se libertar dela e a jogá-la no mundo como parte de sua vida.

O resultado foi e é cada dia melhor, em menos de 1 ano de instagram eu consegui 1000 seguidores e além disso fiz muitos amigos de fibra, conheci páginas que divulgam a doença, conheci pais de fibra e fiz amizade com muitas pessoas que chegaram a mim movidas pela curiosidade de saber mais sobre a Fibrose Cística, ou até mesmo estar com uma extrema empolgação e querer ajudar na divulgação.

A cada dia que passa eu aprendo algo novo com esse instagram, além dos amigos que fiz que se encontram a bons quilômetros de distância de mim (e aqueles que além da distância de cidades, se um dia nos encontrarmos, vamos ter que sempre se manter a 5 passos), aprendi a buscar muita informação legal da doença para passar de uma forma mais simples e dinâmica para a galera. 

Enquanto eu pensava nos posts, ao mesmo tempo que ensinava a alguém estava também aprendendo muito, achei postagens com informações maravilhosas as quais compartilho e tenho um imenso apoio do Instituto Unidos pela Vida nesta caminhada, e com tudo isso eu aprendi a me aceitar mais com a Fibrose Cística, a compartilhar medos, ideias e alegrias com outras pessoas de fibra, escutei e contei histórias, eu cresci em conhecimento pessoal e coletivo, aprendi a ver muitas situações com outros olhos.

Foram pequenos passos que aconteceram, pequenas observações e vontades que se desenvolveram e se transformaram em uma linda evolução.

O mais importante que aconteceu comigo nessa trajetória que estou vivendo, foi aprender a ter um novo olhar sobre a Fibrose Cística, foi estar feliz ao falar dela e ter vontade cada dia mais de divulgá-la e assim poder ajudar a quem um dia esteve preso dentro de uma agonia com a doença, foi aceitar os altos e baixos de maneira mais leve e ver o quanto a doença pode se manifestar de várias maneiras diferentes causando diversos quadros clínicos. Hoje eu aprendo e ensino algo que faz parte da minha vida.

É extremamente gratificante conhecer histórias e fazer amigos, é muito boa a sensação de receber mensagens de carinho e pedidos de ajuda, e também de pedir ajuda, é muito bom falar a mesma língua que tanta gente e não se sentir só, é bom participar de vídeos e criar ideia para deixar a conscientização sobre a Fibrose Cística maior.

Eu evolui internamente e externamente, e como isso foi bom, agora me sinto completa, sinto que a ajuda que eu precisava foi encontrada em uma junção de divulgação, ajuda e carinho das pessoas, hoje sei que consigo falar tranquilamente da Fibrose Cística sem chorar, aos poucos eu estou enfrentando meus medos e traumas que tenho em relação a doença, consigo ajudar as pessoas e sei que tenho a quem correr quando preciso de ajuda. Descobri o quanto é diferente ter amigos salgadinhos que eu amo, o quanto é bom ajudar eles e ser ajudada, descobri que cada luta é única, mas que todos falamos a mesma língua e juntos somos mais fortes.

E por toda essa evolução, por todos esses motivos e muitos outros que me fizeram sentir-se completa e bem comigo mesma, eu dedico esse texto a você que foi e continua sendo uma peça fundamental na minha vida e na minha evolução me ajudando todos os dias a divulgar a Fibrose Cística, me ensinando e me ouvindo, a Deus, a minha família, aos meus amigos, a todos os sites sobre o tema e profissionais da saúde, e claro ao Instituto Unidos pela Vida, que me abriu muitas portas para mostrar a minha história ao mundo e a todos que divulgam a Fibrose Cística e que me ajudaram a ganhar um espaço nessa divulgação da nossa luta. Obrigada a você por fazer parte da minha vida e da minha transformação, eu amo cada um de vocês por me ajudarem a me sentir completa e agora sei que posso dizer que amo ser rara, amo ser salgada, amo ser de fibra.

Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.

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