Paciente | Denise Sisdelli

33 anos, casada, sem filhos, mora em Viradouro – São Paulo. Descobriu que era portadora de Fibrose Cística em Março de 2008. De acordo com sua história de vida, uma médica Pneumologista da Unicamp (Universidade Estadual de Campinas) suspeitou que era portadora da FC. Denise teve pneumonia quando bebê e hoje apresenta quadro de bronquiectasia, porém não foi submetida à lobectomia para retirada dos lobos.

Unidos Pela Vida: Antes de receber o diagnóstico, você já tinha conhecimento da doença?

Denise Rodrigues: Não conhecia, não sabia nem que existia! Nem eu, nem meus médicos antigos que nunca suspeitaram. Tive vários médicos pois me mudei de cidade praticamente uma vez por ano em virtude do trabalho do meu pai.

UPV: E qual foi sua reação quando o diagnóstico foi realizado?

DR: Sou sincera… Quando descobri, não me assustei. Pelo contrário. Achei ótimo descobrir pois comecei a realizar o tratamento adequadamente e hoje tenho mais qualidade de vida. 

UPV: E como é seu tratamento hoje?

DR: Faço inalação com Pulmozyme uma vez por dia, tomo Azitromicina em dias alternados, Seretide e Fluticasona Nasal.

UPV: Faz atividades físicas?

DR: No momento não estou fazendo nada… Sei que está errado, preciso “pegar firme” em casa! Minha cidade é pequena, não dispõe de centros médicos especializados e com conhecimento da FC.

UPV: E quando você fez atividades físicas e fisioterapia, sentia diferença na capacidade respiratória?

DR: Não cheguei a sentir diferença na capacidade respiratória, mas conseguia expectorar bem mais. Porém, como fazia fisioterapia com outras pessoas, tinha muita vergonha de escarrar.

UPV: Realmente este é um problema que a maioria das mulheres enfrenta! Rs!

DR: Eu não fazia fisioterapia “exclusiva”. Tinha muita gente, pessoas mais de idade com dores no joelho, etc…

UPV: E quando você recebeu o diagnóstico, qual foi a reação da sua família?

DR: Bom, descobri a FC há 2 anos, na época não era casada ainda. Eu ia na Unicamp com uma tia, mas foi minha irmã Daniela quem descobriu a médica pneumologista, e é a minha irmã quem mais me ajuda hoje. Meus pais não entendem ao certo o que é a FC, mas nós sempre tentamos explica para eles o que é a doença, minha irmã principalmente.

UPV: O apoio da família, então, é fundamental para você?

DR: Sem dúvida… Minha irmã Daniela é quem me faz perseverar, me dá forças para lutar, me ajuda em tudo.

UPV: E como é sua rotina hoje?

DR: Bom, sou Professora mas não atuo mais como tal. Meu esposo está sempre presente no tratamento, procura entender o que é e o que eu sinto, ele me apóia muito. As vezes me sinto triste, outros dias não. Procuro sempre ter forças quando interno, sem me apavorar. Ano passado fiquei de licença quase o ano todo. Muitos me criticam, mas não posso dar bola!

UPV: Para finalizar, se você pudesse dar uma receita para os fibrocísticos de como enfrentar a rotina e as dificuldades, qual seria?

DR: Primeiramente peço a ajuda de Deus. Não frequento missas, mas sinto sempre que Deus me ouve e me conforta nos momentos difíceis. Tento sempre lutar. Sei que existem pessoas com quadros piores do que o meu, e procuro olhar para trás. A única coisa que me entristece as vezes é o fato de provavelmente não poder ser mãe, porém hoje ter filhos não está nos meus planos e nos do meu esposo. Sei que se engravidasse, provavelmente, precisaria entrar na fila para o transplante, porém sei que Deus faz as coisas certas…

Por Verônica Del Gragnano Stasiak – 17.01.10

Depoimento enviado para a equipe do Instituto Unidos pela Vida por e-mail por Denise Sisdelli.
Este relato tem cunho informativo. Não pretende, em momento algum, substituir ou inferir em quaisquer condutas médicas. Em caso de dúvidas, consulte sua equipe multidisciplinar.