Você faz uso do Trikafta® e tem mais de 18 anos? Inscreva-se para a seleção de Paciente Testemunho na reunião de apreciação inicial da Conitec
Comunicação IUPV - 13/02/2023 07:11
Em 13 de fevereiro de 2023 a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) abriu a chamada pública para o espaço Perspectiva do Paciente sobre o Trikafta®. Esse espaço é um momento em que um único representante dará um depoimento de dez minutos, provavelmente de modo online, durante a primeira reunião de apresentação do medicamento, compartilhando evidências de uso da medicação e como ela impactou sua vida.
Segundo a Conitec, pessoas com fibrose cística que usam ou já fizeram uso do Elexacaftor+Tezacaftor+Ivacaftor e Ivacaftor (Trikafta®) ou familiares de pacientes que já façam uso desta medicação, e que queiram participar da seleção podem se inscrever clicando aqui. O prazo para envio das inscrições é 26 de fevereiro de 2023.
Além dos pacientes e familiares, tutores, pessoas próximas ao paciente, cuidadores e representantes de associações de pacientes também podem se inscrever. Porém, em comunicado oficial, a Conitec ressaltou que serão priorizadas as inscrições de pessoas diagnosticadas com fibrose cística que utilizem ou já tenham utilizado o medicamento.
Importante: para se inscrever nas chamadas públicas da Perspectiva do Paciente, como essa do Trikafta®, é necessário fazer o login na Plataforma + Brasil com a sua conta no Gov.br. O login pode ser criado clicando aqui.
Para quem é indicado esse tratamento?
O Elexacaftor+Tezacaftor+Ivacaftor e Ivacaftor (Trikafta®) teve seu registro aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) para o tratamento de pacientes com fibrose cística com 6 anos de idade ou mais, com ao menos uma mutação F508DEL no gene regulador de condução transmembrana de fibrose cística.
Como é feita a seleção da pessoa que participará da reunião?
De acordo com a Conitec, quando a chamada pública recebe menos de 30 inscrições para o tema, todos os inscritos, em conjunto, precisam se articular, da forma que preferirem, para identificar e indicar – dentre estes inscritos – os nomes de um representante titular e de um suplente. Para auxiliar neste processo, a Secretaria-Executiva da Conitec entrará em contato por e-mail com os inscritos para que apresentem as suas indicações.
E se não houver consenso entre os inscritos para a indicação de um representante?
A Conitec informa que, caso não haja consenso entre os inscritos para participar do paciente testemunho, será feito um sorteio e a pessoa sorteada falará na reunião de apreciação inicial do medicamento sobre como é conviver com a fibrose cística e o impacto que a utilização deste medicamento trouxe para sua qualidade de vida. É um momento extremamente importante no processo de avaliação desta tecnologia.
Caso eu seja escolhido, quando acontece a participação?
A participação acontece na primeira reunião em que o medicamento é inicialmente avaliado pela Conitec. Após a apresentação da tecnologia e da Perspectiva do Paciente, a Comissão emite a recomendação preliminar sobre a tecnologia e o tema é submetido para consulta pública. No caso do Trikafta®, ainda não foi divulgada a data em que a reunião acontecerá.
Esse cadastro já é a Consulta Pública do Trikafta®?
Não! A Perspectiva do Paciente acontece durante a reunião de avaliação inicial do medicamento pela Conitec. Após essa apresentação e de todas as informações sobre o tema, a Comissão dará sua recomendação inicial, dizendo se recomenda ou não recomenda a entrada desse medicamento no SUS,e abrirá a Consulta Pública, com link e período para participação, que serão divulgados na sequência.
Em caso de dúvidas, entre em contato conosco pelo e-mail contato@unidospelavida.org.br ou telefone (41) 99630-0022.
Por Kamila Vintureli
Referências:
https://www.gov.br/conitec/pt-br/assuntos/participacao-social/perspectiva-do-paciente-1
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Nota importante: As informações aqui contidas têm cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e/ou o tratamento médico. Em caso de dúvidas, fale com seu médico.
