Unidos pela Vida participa da 2ª reunião do Comitê Interministerial de Doenças Raras
Comunicação IUPV - 17/06/2021 17:21
Em 17 de junho de 2021 o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, representado por sua fundadora e diretora executiva, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, participou da 2ª reunião do Comitê Interministerial de Doenças Raras, criado pelo Decreto n° 10.558 de 3 de dezembro de 2020, e que busca, entre outros objetivos, estimular o desenvolvimento e aplicação de políticas públicas intersetoriais no âmbito das doenças raras no Brasil.
Representando instituições que atuam com a fibrose cística no país, também participaram da reunião a presidente da Associação Cearense de Assistência à Mucoviscidose (ACEAM), Celmar Viana, a presidente da Associação Catarinense de Assistência ao Mucoviscidótico (ACAM-SC), Débora Ferreira, o presidente da Associação Paulista de Assistência à Mucoviscidose (APAM), Jether Cardoso, a membro da APAM, Miriam Teixeira, a presidente da Associação Sergipana de Fibrose Cística (Inspira), Gabriela Correia, e a membro da Inspira, Manoela Veloso. No total, 67 representantes de associações que trabalham com doenças raras estiveram no evento online.
Durante a reunião houve espaço para fala dos representantes das entidades que solicitaram previamente o espaço – o Unidos pela Vida terá fala oficial na próxima reunião. Foram debatidas temáticas como a importância da conscientização das doenças raras no Brasil, teste do pezinho, vacinação, incorporação e dispensação de medicamentos de alto custo. No debate após as apresentações, Verônica reforçou a importância da discussão sobre o processo após a recomendação favorável da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) para incorporação de uma nova droga ou tecnologia e que se cumpra o tempo de 180 dias.
“Tive a oportunidade de pontuar sobre a necessidade de um processo mais claro em relação a essa etapa da incorporação de um novo medicamento no Brasil, visto que muitas vezes o prazo definido não se cumpre e muitos pacientes e familiares são prejudicados pela falta de acesso a essas drogas que podem transformar vidas. Seguimos acompanhando e lutando para que os brasileiros tenham acesso aos melhores tratamentos da maneira mais rápida possível”.
O Comitê Interministerial de Doenças Raras é coordenado pelo Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos (MMFDH) e conta com representantes dos ministérios da Saúde, da Economia, da Cidadania, da Ciência, Tecnologia e Inovações, da Casa Civil, e da Educação.
Por Kamila Vintureli e Verônica Stasiak Bednarczuk
Referências:
https://www.in.gov.br/web/dou/-/decreto-n-10.558-de-3-de-dezembro-de-2020-292102329
Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.
