Saiba como foi o primeiro dia do 3º Simpósio Brasileiro Interdisciplinar sobre Fibrose Cística

Começou nesta segunda-feira (21/11) o 3º Simpósio Brasileiro Interdisciplinar sobre Fibrose Cística, evento online realizado pelo Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística. A abertura do evento foi realizada pela psicóloga, fundadora e diretora executiva do Unidos pela Vida, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, e pela diretora geral do Instituto, Dra. Marise Basso Amaral. Elas reforçaram a importância da realização e participação de todos no evento.

“Desde a primeira edição, o Simpósio tem por essência ser um evento de inclusão, possibilitando somar o conhecimento dos profissionais da saúde com a experiência de familiares e pessoas com fibrose cística. A presença de todos, mesmo que virtual, é fundamental para o cumprimento deste propósito e ficamos emocionados com os mais de 800 inscritos neste primeiro dia de palestras”, afirmou Verônica. 

Jornada do Paciente

Com a temática “A jornada da pessoa com fibrose cística no Brasil”, a primeira mesa do Simpósio contou com a mediação da Dra. Marise e participação do Leonardo Napeloso, diagnosticado com fibrose cística, a Dra. Emilia Arrighi, Diretora Geral da Universidade do Paciente e da Família, e da Dra. Sandra Gioia, Cirurgiã Oncológica pelo Instituto Nacional de Câncer.

Em sua participação com a palestra “Saber o que se tem pode mudar tudo: a importância da educação em saúde no desenvolvimento do protagonismo da pessoa com Fibrose Cística“, Dra. Emilia reforçou que a alfabetização em saúde é uma questão da atualidade e que deve ser debatida. “Não significa apenas a capacidade dos indivíduos de compreender as informações que recebem. Eles também devem ser capazes de usar essas informações para tomar as melhores decisões em relação ao seu tratamento, diagnóstico e autocuidado.”

Dra. Sandra abordou “A importância da navegação de pacientes nos sistemas de saúde” e apresentou o papel do navegador de pacientes e a sua importância. “Uma das coisas mais interessantes que aprendi fazendo navegação é que a força dos pacientes pode fazer a diferença. Em todos os momentos de crise, pois as barreiras do sistema são fortes e nos fazem querer desistir, junto com os profissionais da saúde, essas pessoas seguiram firmes e com muita persistência, alcançaram seus objetivos.”

Diagnosticado com fibrose cística, Leonardo Napeloso finalizou a primeira mesa do Simpósio trazendo seu relato de vida real e relembrando a importância da busca por informações atualizadas e de confiança sobre a própria doença. 

“Peço para que não acreditem em tudo que vocês escutam por aí. Procurem referências, procurem pessoas que tenham o conhecimento adequado para orientar vocês. Se meus pais tivessem acreditado na primeira informação que encontraram sobre a fibrose cística, que dizia que eu não viveria mais que 30 anos, eu não estaria aqui hoje. Graças a eles estou aqui, com 35 anos de idade. Não é sobre quantas vezes nós caímos, mas sim quantas vezes nos levantamos.”

Avaliação de Tecnologias em Saúde (ATS)

A segunda mesa do Simpósio teve como tema “Aspectos do processo de Avaliação de Tecnologias em Saúde em Fibrose Cística” e contou com a participação da fundadora do Unidos pela Vida, Verônica Stasiak, da consultora de advocacy, Manoela Onofrio, e da biomédica, Laura Murta.

Laura falou sobre “Prescrever medicações não incorporadas ou não? Causas e consequências” e relembrou que os processos de Avaliação de Tecnologias em Saúde (ATS) têm suas limitações e precisam ser aprimorados. “É preciso que a voz do paciente seja, de fato, ouvida e levada em consideração. Precisamos atualizar os processos de ATS para atender todas as demandas e aí pensamos em quais ferramentas temos disponíveis para que os pacientes tenham acesso aos melhores tratamentos disponíveis, e com tudo isso, precisamos pensar na sustentabilidade do sistema.”

Com a palestra “Como a classe médica contribui com o advocacy em saúde?”, Manoela salientou a luta da comunidade da fibrose cística e doenças raras do Brasil. “Vocês possuem pacientes e associações bem articulados e que estão há muitos anos batalhando, fazendo articulações com a classe médica e agora podem conquistar muito mais. Além de continuar lutando fortemente para a incorporação de novas tecnologias, também podem olhar o grande sistema e como ele está oferecendo qualidade e eficiência para as pessoas que fazem parte desse cenário.”

Verônica finalizou o primeiro dia de evento com a fala “A importância das contribuições científicas e de experiências nas Consultas Públicas: Resultados e reflexões” que reforçou o peso da participação de toda a comunidade em espaços de participação social para a incorporação de novos medicamentos no país. “Vivemos um momento incrível de desenvolvimento de diversas tecnologias, mas também de grande dificuldade de acesso. Juntos, podemos transformar essa realidade, mas precisamos nos unir e buscar conhecimento constantemente sobre o tema.”

Ainda é possível participar!

Perdeu o primeiro dia de Simpósio mas gostaria de participar do evento? As inscrições seguem abertas em eventos.congresse.me/simposiofc2022. Os conteúdos transmitidos neste primeiro dia seguirão disponíveis até o dia 22 de dezembro de 2022. Em caso de dúvidas, entre em contato conosco pelo e-mail contato@unidospelavida.org.br ou WhatsApp (41) 99630-0022.

Por Kamila Vintureli

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Nota importante: As informações aqui contidas têm cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e/ou o tratamento médico. Em caso de dúvidas, fale com seu médico.