Simpósio apresenta atualizações sobre fibrose cística e abre espaço para a jornada dos pacientes
Comunicação IUPV - 14/10/2022 11:06
3º Simpósio Brasileiro Interdisciplinar sobre Fibrose Cística é realizado pelo Instituto Unidos pela Vida e acontece online, nos dias 21 e 22 de novembro
Entre os dias 21 e 22 de novembro, entre 14h30 e 17h30, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística – realiza o 3º Simpósio Brasileiro Interdisciplinar sobre Fibrose Cística. Gratuito, o evento será ao vivo, no formato online, e tem como objetivo ser um espaço horizontal de debates entre médicos, pesquisadores, representantes de associações de apoio, familiares e pessoas com fibrose cística, além de estudantes da área de saúde e interessados no tema.
Em sua terceira edição, o evento abordará a importância da educação em saúde no processo de empoderamento da pessoa com fibrose cística e protagonismo de sua jornada, a navegação de pacientes nos sistemas de saúde, o papel da população e sociedade médica nos espaços de participação social e advocacy, a importância das contribuições científicas e de experiências nas consultas públicas, novidades no tratamento e inovações relacionadas à fibrose cística, entre outros assuntos.
“Transmitir conhecimento sobre a fibrose cística e fazer com que essas informações cheguem a mais pessoas é a base do trabalho do Instituto Unidos pela Vida. Nesse sentido, o Simpósio Brasileiro Interdisciplinar sobre Fibrose Cística foi pensado de forma a trazer temas e palestrantes que dialoguem com todos de maneira acessível”, afirma Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, diagnosticada com fibrose cística aos 23 anos, fundadora e diretora executiva do Instituto Unidos pela Vida.
Além da própria Verônica Stasiak Bednarczuk, nomes importantes do universo da fibrose cística e do mundo da saúde estarão palestrando no evento, entre eles Laura Murta Amaral, Head de Health Economics da Origin; Dra. Sandra Gioia, cirurgiã oncológica pelo Instituto Nacional de Câncer e embaixadora do Global Cancer Institute; Dr. Danylo César Correia Palmeira, presidente da Sociedade Pernambucana de Infectologia 22/23, infectologista do Hospital das Clínicas/UFPE e médico assistente no Real Hospital Português, entre outros.
“As palestras foram pensadas de modo a contemplar os principais vieses referentes à fibrose cística. Desde informações clínicas sobre a doença, passando pela jornada das pessoas com fibrose cística, suas questões, e todo o trabalho de advocacy que tem sido feito, até projetar sobre o futuro no tratamento”, afirma a diretora executiva do Instituto Unidos pela Vida.
O 3º Simpósio Brasileiro Interdisciplinar sobre Fibrose Cística é 100% gratuito e as inscrições devem ser feitas no site do evento. Haverá emissão de certificado para quem assistir a pelo menos 70% da programação. Para aqueles que quiserem rever as mesas ou que fizerem a inscrição, mas não conseguirem acompanhar ao vivo, todo o conteúdo ficará disponível até o dia 22 de dezembro.
Sobre a fibrose cística
A fibrose cística é uma doença genética, rara e ainda sem cura que faz com que toda a secreção do organismo fique mais espessa do que o normal, dificultando a sua eliminação e desencadeando diversos sintomas, como suor mais salgado que o normal, tosse crônica, dificuldade em ganhar peso e estatura, pneumonia de repetição e diarreia.
A triagem da fibrose cística é realizada pelo Teste do Pezinho, logo nos primeiros dias de vida do bebê, e o diagnóstico pode ser alcançado por meio de exames genéticos e do Teste do Suor, exame considerado padrão ouro para o diagnóstico da doença.
A adesão ao tratamento é um fator fundamental para que a pessoa diagnosticada tenha mais saúde e qualidade de vida, sendo composta principalmente pela realização de fisioterapia respiratória, inalação, exercícios físicos, uso de medicamentos, enzimas, suplementos vitamínicos e dieta hipercalórica. Para mais informações sobre o tema acesse www.unidospelavida.org.br.
3º Simpósio Brasileiro Interdisciplinar sobre Fibrose Cística
Quando: 21 e 22 de novembro de 2022
Horário: das 14h30 às 17h30
Local: Evento online
Inscrição: Gratuita, acessando eventos.congresse.me/simposiofc2022
Sobre o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística
O Instituto Unidos pela Vida foi fundado em 2011 pela psicóloga Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, diagnosticada com fibrose cística aos 23 anos. A missão do Unidos pela Vida é defender que pessoas com fibrose cística no Brasil tenham conhecimento sobre saúde e direitos, equidade no acesso ao diagnóstico precoce e aos melhores tratamentos, contribuindo para melhora na qualidade de vida. Em 2021, pelo quarto ano consecutivo, o Instituto foi eleito uma das 100 Melhores ONGs do Brasil pelo Instituto Doar, da Rede Filantropia, e pelo O Mundo que Queremos.
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Nota importante: As informações aqui contidas têm cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e/ou o tratamento médico. Em caso de dúvidas, fale com seu médico.
