Confira como foi o primeiro dia do 2º Simpósio Brasileiro Interdisciplinar sobre Fibrose Cística
Comunicação IUPV - 06/08/2021 17:55
Começou nesta sexta-feira (06/08) o 2º Simpósio Brasileiro Interdisciplinar sobre Fibrose Cística, evento online realizado pelo Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística com patrocínio de Omron e Abbott e chancela do Grupo Brasileiro de Estudos de Fibrose Cística (GBEFC), da Associação Brasileira de Assistência à Mucoviscidose (Abram), Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia (SBPT), Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP) e Sociedade de Pediatria do Distrito Federal (SPDF).
A abertura do evento foi realizada pela psicóloga, fundadora e diretora executiva do Unidos pela Vida, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira. Ela reforçou que o simpósio tem como objetivo ser um espaço horizontal de debates. “Por ser online, não tendo, portanto, limitação geográfica, o evento tem essa essência da inclusão: somando a competência técnica dos profissionais de saúde e estudiosos do tema, a experiência do familiar, bem como o olhar do paciente adulto, e isso tudo é muito inovador em eventos dessa natureza.”
Dados e fibrose cística
“Entendendo os dados: as vidas por detrás dos números” foi o título do painel de abertura do simpósio, que contou com a participação do pneumologista pediátrico e membro do Comitê Executivo do Registro Brasileiro de Fibrose Cística Dr Luiz Vicente Ribeiro e do professor titular da Faculdade de Ciências Médicas da Universidade do Estado do Rio de Janeiro (UERJ) e Secretário de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos do Ministério da Saúde em 2019 e 2020, Dr Denizar Vianna. A mediação foi de Verônica Stasiak.
“O Registro Brasileiro de Fibrose Cística é uma base de dados em que coletamos informações sobre diagnóstico, tratamento e o que acontece com as pessoas que têm fibrose cística no Brasil. Por que esses registros são tão importantes? Porque eles transformam as ideias que a gente tem em dados, em questões sólidas, palpáveis, e permitem que a gente compreenda as diferenças regionais do nosso país, para que as políticas públicas de saúde possam ser direcionadas para mitigar essas diferenças e melhorar a atenção à saúde das pessoas em todas essas esferas,” afirmou Dr Luiz Vicente.
Dr Denizar disse que outras doenças raras deveriam seguir o exemplo do Registro Brasileiro de Fibrose Cística e investir nesse tipo de documentação, confirmando sua importância para a formulação de políticas públicas. Ele também lembrou que um dos maiores desafios do gestor de saúde é obter o equilíbrio entre: qualidade da assistência, acesso da população e sustentabilidade orçamentária dos sistemas de saúde.
Outro assunto comentado no painel foram as consultas públicas. Segundo o Dr. Denizar, elas são a forma de tangibilizar a participação social no SUS. “É a oportunidade que os gestores e formuladores de políticas têm de saber o que está acontecendo e quais são as aspirações e demandas da população. Particularmente na Conitec, é a oportunidade de colocar dados qualitativos no processo decisório. Há exemplos bem documentados de casos em que a consulta pública modificou uma decisão previamente estabelecida pela própria Conitec.”
Biologia
Na sequência, o biólogo e pesquisador das variações genéticas Dr Carlos Henrique Castelletti, o professor titular do Departamento de Pediatria e Coordenador da Disciplina de Pneumologia Pediátrica da Universidade de Campinas (Unicamp), Dr José Dirceu, e o biomédico Dr Miquéias Lopes Pacheco, que foi mediador e compartilhou seu relato de vida real, integraram a mesa “Desmistificando a biologia na vida de quem tem fibrose cística”.
Durante sua fala, o Dr. Carlos Henrique, que é pai de uma criança diagnosticada com fibrose cística, afirmou que a questão genética relacionada à fibrose cística deve estar sempre alinhada com a área clínica. “A genética mostra o caminho, mas é a clínica da pessoa com a doença que se torna fundamental para que o profissional da saúde possa atuar e trazer um benefício real para esse indivíduo”, disse ele. “Pacientes com mutações iguais podem sim ter uma clínica diferente e, por enquanto, não conseguimos explicar as razões disso, mas estamos buscando todas as respostas.”
Dr Miquéias Lopes Pacheco relembrou seu primeiro contato com a fibrose cística, quando seu irmão foi diagnosticado com a doença. “Anos depois desse diagnóstico eu escolhi estudar Biomedicina. Durante o quinto período, decidi que queria fazer mais pelas pessoas com fibrose cística e resolvi seguir na carreira acadêmica, focando minha linha de pesquisa na busca por tratamentos inovadores para o tratamento da doença. Como uma família, precisamos seguir lutando pelas pessoas que ainda estão aqui.”
Finalizando a mesa, Dr José Dirceu compartilhou informações sobre a doença pulmonar no cenário da fibrose cística. “Os sintomas dessa condição são variáveis e é preciso muita atenção da pessoa diagnosticada com a doença, familiares e equipe médica para que ela possa ser detectada precocemente. Existem diversas ferramentas que podem ser utilizadas para avaliar a doença pulmonar e é preciso definir quando e como incorporá-las para que sejam aliadas neste processo de identificação precoce.”
Adesão ao tratamento
A segunda mesa do dia, com o título “A tríade de adesão e os cinco pilares do cuidado” buscou ampliar o olhar do público sobre os cinco pilares essenciais no cuidado da fibrose cística – saúde mental, fisioterapia respiratória, exercício físico, nutrição e medicamentos. Participaram da mesa a psicóloga Angelita Silva, a pneumologista pediátrica Dra Luciana Monte e a Rafaeli Dallabrida, diagnosticada com fibrose cística.
“Adesão é um ato voluntário relacionado ao comportamento de todos os envolvidos, como o paciente, a família e a equipe médica, além de ser influenciado por vários fatores”, ressaltou Dra Luciana Monte. Para aumentar essa adesão, ela lembrou que é importante que exista uma parceria entre os atores, que se identifique e busque soluções para as barreiras que a impedem, além de focar na busca constante por informações.
Em sua participação na mesa, Angelita afirmou ser fundamental que a pessoa com fibrose cística faça o reconhecimento da sua condição. “Se não é possível aceitar a fibrose cística, é importante reconhecermos essa realidade. Quando não fazemos isso, não nos cuidamos e deixamos de nos proteger”, disse. A psicóloga explicou que a adesão ao tratamento contempla esse estágio de aceitação, de entender que existe algo que precisa ser visualizado de uma forma diferente. “Sendo assim, a pessoa com a doença deve ser protagonista e refletir sobre o que a motiva e a ajudará a se tornar mais ativa com o tratamento.”
Rafaeli Dallabrida compartilhou sua história de vida, relembrando o diagnóstico e relatando sua atuação na divulgação da doença. “Falar sobre a fibrose cística nas redes sociais foi uma forma de me libertar, de mostrar para o mundo a minha condição e o meu dia a dia. Acredito que precisamos sempre buscar algo que nos motive a levantar todos os dias e realizar o tratamento. Quando fazemos das nossas limitações a nossa luta, sem dúvidas nos tornamos muito mais fortes”.
Inovações no cenário da fibrose cística
O primeiro dia do simpósio foi finalizado com o painel “Inovações científicas ao redor do mundo para futuros tratamentos da Fibrose Cística”, que contou com a participação da biomédica com mestrado e doutorado em Fisiologia pela Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ) e diagnosticada com fibrose cística Dra Miriam Figueira, e da bioquímica e doutoranda na Faculdade de Ciências da Universidade de Lisboa Madalena Pinto. A mediação foi realizada pelo biomédico Dr Miquéias Lopes Pacheco.
O painel trouxe os novos avanços no cenário de tratamento para a fibrose cística em todo o mundo, além de debater as principais barreiras de acesso a esses novos medicamentos e tecnologias em nosso país. De acordo com Dra Miriam, dentre as tecnologias desenvolvidas mundialmente, os moduladores são opções que estão mudando o paradigma da fibrose cística.
“Os moduladores, diferente da terapia genética, não atuam no DNA, mas focam na proteína defeituosa da fibrose cística. Esses medicamentos já estão disponíveis em diversos países e têm mudado a vida das pessoas elegíveis, mas precisamos lembrar que existem muitos indivíduos com mutações mais raras e que não podem utilizar esses moduladores. Por isso a importância dos estudos de novas tecnologias que têm a capacidade de desenvolver tratamentos que também poderão ser utilizados por essas pessoas.”
Durante sua fala, Madalena Pinto reforçou a importância do diagnóstico precoce na fibrose cística. “Estudo a doença há sete anos e percebo o quão relevante é essa identificação rápida para que o tratamento possa ser iniciado mais cedo, situação que ajuda a prevenir danos mais graves para a saúde dessa pessoa. Além disso, é importante que os novos medicamentos sejam disponibilizados mais rapidamente. É fundamental que esse processo de incorporação seja acelerado de uma forma segura, trazendo benefícios para pessoas com fibrose cística ao redor do mundo”.
Ainda é possível se inscrever!
Perdeu o primeiro dia de simpósio mas gostaria de participar do evento? As inscrições seguem abertas em https://eventos.congresse.me/simposiofc2021. O 2º Simpósio Brasileiro Interdisciplinar sobre Fibrose Cística continua neste sábado (07/08), a partir das 9h, com painéis e mesas-redondas que seguirão abordando aspectos relacionados à Ciência, Políticas Públicas e Protagonismo no cenário da fibrose cística. E se você perdeu hoje, o conteúdo ficará disponível para todos os inscritos até o dia 7 de setembro de 2021.
Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.
