Saiba mais sobre o último dia do 2º Simpósio Brasileiro Interdisciplinar sobre Fibrose Cística
Comunicação IUPV - 07/08/2021 17:51
Neste sábado (07/08) aconteceu o segundo dia do 2º Simpósio Brasileiro Interdisciplinar sobre Fibrose Cística.
O painel “Políticas públicas: responsabilidade de todos nós”, que abriu o último dia de evento, contou com a participação da epidemiologista Fabiana Raynal e da advogada Dra Paola Ugalde, e teve a mediação da fundadora e diretora executiva do Unidos pela Vida, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira.
Esse painel trouxe a visão de profissionais que atuam ou já atuaram em áreas governamentais e jurídicas sobre o quão importante é o conhecimento acerca dos processos relacionados à saúde, avaliação de tecnologias, diagnóstico e tratamento, para que a sociedade civil, familiares, pacientes, profissionais e associações possam atuar pela defesa e garantia de seus direitos.
Fabiana afirmou que as políticas públicas estão em nosso dia a dia e que é muito importante que toda a sociedade conheça e lute por seus direitos, pois a participação social é um elemento chave neste cenário. “No processo de incorporação de novas tecnologias em nosso país temos momentos importantes para participação da população, como a consulta pública, em que pacientes, familiares e associações podem e devem levar elementos e relatos de vida real, que são fundamentais para qualificar essa contribuição.”
Dra Paola salientou que falar sobre políticas públicas, incorporação de novas tecnologias e judicialização é algo complexo. “São inúmeros atores envolvidos nessas questões e o debate sobre essas temáticas não se esgota nunca. Quando falamos em saúde, entendo que ela deve ser considerada como um valor humano essencial e que todos nós devemos nos envolver e lutar para ter acesso ao que temos direito.”
Transplante pulmonar
A primeira mesa do dia, “Transplante pulmonar: uma oportunidade de recomeço”, trouxe o cirurgião torácico, pioneiro na área de transplante pulmonar na América Latina, Dr José Camargo, a socióloga e presidente da Associação de Apoio a Portadores de Mucoviscidose do Rio Grande do Sul (AMUCORS), Elisabeth Backes, e Pamela Ullrich, diagnosticada com fibrose cística. Os palestrantes compartilharam informações sobre o transplante pulmonar no cenário da doença.
Dr José Camargo falou que pacientes com fibrose cística representam 1/3 das indicações de transplante duplo de pulmão na Santa Casa do Rio Grande do Sul e explicou detalhadamente aos participantes do simpósio quem pode ser candidato ao transplante na fibrose cística, quais as contraindicações e peculiaridades.
Para ele, falta cultura médica – por considerar o transplante uma “terapia do desespero”, ou seja, só buscada em caso de doença terminal -, e também cultura de doação de órgãos no Brasil. “A cultura doadora é adquirida por educação”, disse ele. “Hoje contamos com a mídia, que é o modelador do comportamento social da sociedade moderna. Mas dependendo da mídia, a gente depende de uma pessoa importante que precisou, que doou, e aí gerou uma comoção. Então precisamos, além do apoio da mídia, elevar o conhecimento sobre doação de órgãos e transplantes, isso deve ser feito nas escolas. Porque um grande vetor para transportar essa ideia para o seio da família é a criança”, afirmou.
Dr Camargo lembrou ainda que as famílias devem discutir esse assunto enquanto as pessoas estão saudáveis. “Doação é um assunto difícil, porque você é solicitado a ser generoso no momento em que o sentimento dominante é dor, é perda. Por isso essa decisão deve ser prévia. Se uma família nunca falou sobre isso, não vai ter doação.”
Elisabeth falou sobre o trabalho de 21 anos da AMUCORS em prol do paciente, inclusive pessoas de outros estados que vão ao Rio Grande do Sul para o tratamento e para transplante, e trouxe diversos depoimentos de pessoas com fibrose cística transplantadas ou na fila do transplante. “O transplante não pode ser certificado de última opção, e o conhecimento é o que garante o empoderamento e apropriação da doença, por isso o trabalho das associações é extremamente importante”, disse.
A matogrossense Pamela tem 26 anos, foi diagnosticada aos 5 anos e fez seu transplante de pulmão em dezembro de 2016, em São Paulo. Ela contou sua história de vida desde o diagnóstico da fibrose cística, a decisão de buscar o transplante, o processo até a cirurgia – incluindo toda a burocracia envolvida e um ano e sete meses na fila -, a recuperação e o tratamento atual.
Para ela, foi uma decisão de não apenas estar viva, mas de poder fazer tudo o que tinha vontade, realizar seus sonhos. “São muitas incertezas durante o processo, além da espera. Tive até síndrome do pânico após a mudança de uma medicação. Mas hoje eu olho pra trás e vejo que valeu a pena, porque minha vida está muito melhor agora. Hoje eu consigo correr, fazer atividade física, tudo o que eu queria e não conseguia antes. Então não tenha medo de entrar na fila do transplante. Vale a pena!”, afirmou Pamela.
Vida adulta com fibrose cística
A mesa que abriu o período da tarde teve como tema “Os desafios da fibrose cística na vida adulta”. Participaram do debate a pneumologista Dra Mariane Canan e a fisioterapeuta e presidente da Associação Cearense de Assistência à Mucoviscidose (ACEAM), Celmar Viana.
O debate teve mediação e relato de vida real de Felipe Simioni, enfermeiro e estudante de Medicina diagnosticado com fibrose cística. Ele contou que um dos maiores desafios que teve foi a transferência da equipe de tratamento pediátrica para a adulta. “No começo eu tive receio, medo, e foi uma verdadeira batalha aceitar essa transição, mas os profissionais me acolheram de braços abertos, me deram a atenção que eu estava precisando e, com todo esse carinho, logo surgiu a segurança com a nova equipe.”
Em sua fala, Dra Mariane afirmou que a sobrecarga relacionada ao tratamento é algo que deve ser motivo de atenção para os adultos com fibrose cística. “Mesmo com o desenvolvimento de novas tecnologias, apenas adicionamos tratamentos, não tiramos nada”, lembrou ela. “Isso acaba gerando uma carga grande para essa pessoa que também tem outros compromissos na vida, como estudos e carreira. Neste sentido, a equipe médica deve entender muito bem essa questão para poder auxiliar o paciente e, consequentemente, contribuir para o aumento da adesão ao tratamento”.
Celmar relembrou que, nos últimos 30 anos, a qualidade de vida e a sobrevida das pessoas com fibrose cística têm aumentado consideravelmente. Isso aconteceu, segundo ela, principalmente por conta do diagnóstico precoce e do desenvolvimento de tratamentos mais eficazes. Em conversa com adultos diagnosticados com a doença do Ceará, ela percebeu que o principal desafio relatado pela maioria deles diz respeito à rotina de tratamento. “Aliar o trabalho e o estudo com todas as etapas de cuidado pode ser algo complicado e todos citaram esse como o maior desafio da vida adulta com fibrose cística. É importante o apoio da família e da própria associação para que essa situação seja enfrentada da melhor forma possível.”
Autocuidado
“Autocuidado e empoderamento do paciente” foi o último painel do simpósio e abordou os desafios e as conquistas de todos os envolvidos na linha do cuidado de quem tem fibrose cística no processo de construção de relações mais participativas e produtivas. Participaram do painel a educadora física Mariella Bortoluzzi e a pneumologista pediátrica Dra Mônica Firmida. A mediação foi feita pela bióloga, professora da Universidade Federal Fluminense, diretora geral do Instituto Unidos pela Vida e mãe de um adolescente diagnosticado com fibrose cística, Dra Marise Basso Amaral.
Dra Mônica afirmou que auxiliar os pacientes a serem protagonistas das suas realidades também é papel dos profissionais da saúde. “Durante minha prática pude perceber que muitas vezes temos uma relação assimétrica entre a equipe médica e a pessoa com fibrose cística”, disse. Neste cenário, a grande questão é o reconhecimento. “Nós podemos conhecer cientificamente a doença, mas cada ser humano é único e exige um olhar individualizado. Em conjunto, precisamos batalhar por esse espaço de protagonismo e empoderamento de quem tem a doença.”
Em relação ao tratamento para a fibrose cística, para Mariella, o protagonismo tem que ser da pessoa diagnosticada. “Claro que as famílias estão envolvidas, mas em algum momento da vida teremos que assumir essas etapas do tratamento. Não fazemos nada sozinhos, mas precisamos assumir esse papel”, lembrou. Mariella afirma ainda que empoderamento é um movimento de apropriação. “Primeiro é preciso conhecer o que você tem para entender qual caminho deve seguir para alcançar suas metas. Ao conhecer sua doença você vai visualizar o caminho para tratar e para não tratar, e aí ver as consequências da sua escolha. O protagonismo da pessoa com fibrose cística vem em assumir e entender a sua responsabilidade.”
No encerramento, a fundadora e diretora executiva do Unidos pela Vida, Verônica Stasiak, reforçou a importância da pluralidade do evento, que colocou em uma mesma mesa, mesmo que virtualmente, profissionais da saúde, pessoas com fibrose cística, associações de assistência e representantes do governo.
“São todos atores indispensáveis na entrega de um melhor resultado para a qualidade de vida de quem tem fibrose cística, desde que atuem conectados, juntos. Seguir Unidos pela Vida, inclusive, é e sempre será nossa missão. Está no nosso nome, está no nosso DNA. Acreditamos que unidos somos muito mais fortes e temos repetido isso ano após ano”, falou, emocionando a todos os participantes.
O 2º Simpósio Brasileiro Interdisciplinar sobre Fibrose Cística foi uma realização do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística com patrocínio de Omron e Abbott e chancela do Grupo Brasileiro de Estudos de Fibrose Cística (GBEFC), da Associação Brasileira de Assistência à Mucoviscidose (Abram), Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia (SBPT), Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP) e Sociedade de Pediatria do Distrito Federal (SPDF).
Clique aqui e saiba como foi o primeiro dia do evento.
Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.
