Trikafta no Brasil: mapeamento da dispensação do medicamento no SUS

Em maio de 2024, o elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta®) começou a ser dispensado no Sistema Único de Saúde (SUS), mas apesar de pessoas com fibrose cística de diversos estados já estarem recebendo o medicamento por essa via, muitas ainda aguardam a sua chegada.

Abaixo você confere informações sobre a situação atual da dispensação via SUS do Trikafta® em cada estado. As informações abaixo foram coletadas até 04 de julho de 2024. Considerando o dinamismo do tema, havendo novas informações sobre o andamento, atualizaremos em nossas mídias sociais. 

Importante: o Instituto Unidos pela Vida segue levantando as informações sobre a dispensação do medicamento nos estados que ainda não constam na lista abaixo, como Alagoas, Amazonas, Espírito Santo, Mato Grosso e Rio de Janeiro. Assim que recebermos atualizações sobre essas regiões, elas serão adicionadas neste material.

Bahia

De acordo com informações repassadas pelo Núcleo de Fibrose Cística da Bahia (NFCBA), pessoas com fibrose cística elegíveis e com indicação médica para uso já começaram a receber o Trikafta® via SUS na Bahia. Clicando aqui é possível conferir as diretrizes específicas do estado para solicitação do medicamento.

Ainda de acordo com o NFCBA, o prazo médio informado pela Secretaria do estado para entrega do medicamento é de até dois meses, e a principal dificuldade enfrentada pelos pacientes até o momento é a atualização necessária de alguns documentos exigidos.

Se você é da Bahia e é elegível ao medicamento, você pode entrar em contato com o Núcleo para mais informações pelos telefones (71) 99188-4868 e (71) 99245-5369 e pelo e-mail nucleofibrosecistica.ba@gmail.com. 

Ceará

No Ceará a dispensação do Trikafta® pelo SUS também já teve início e diversas pessoas com a doença já receberam o medicamento. Clicando aqui você confere as especificações do estado para solicitação. 

De acordo com a Associação Cearense de Assistência à Mucoviscidose (ACEAM), até o momento, os pacientes elegíveis não estão encontrando nenhuma dificuldade para o acesso ao tratamento e as entregas estão acontecendo em até uma semana após a entrega dos documentos.

Caso precise de ajuda para receber o medicamento via SUS no Ceará, você pode entrar em contato com a ACEAM pelos telefones (85) 3242-5789 e (85) 98888-1113 ou pelo e-mail celmarviana@hotmail.com. 

Distrito Federal

De acordo com profissionais da saúde do Hospital da Criança de Brasília José Alencar, na região, 13 pessoas elegíveis já receberam o Trikafta® via SUS. Clique aqui e confira as diretrizes específicas do Distrito Federal para solicitação do medicamento pelos pacientes elegíveis e com indicação médica para uso.

Na região, todos os papéis foram encaminhados para os gestores da Secretaria de Saúde do Distrito Federal (SES-DF) em maio e o cadastro no Ministério da Saúde foi realizado no mesmo mês. Na primeira remessa, poucas caixas chegaram, por isso, não foram todas as pessoas que receberam. No momento, ainda não há previsão para uma nova entrega e todos seguem acompanhando o processo e aguardando novas atualizações.

Para mais informações você pode entrar em contato com os Centros de Referência de Brasília pelos telefones (61) 3550 8900 (ramal 8898 – Hospital de Base) e 0800 002 2345 (Hospital da Criança de Brasília José Alencar). 

Goiás

De acordo com a Associação Goiana de Apoio ao Fibrocístico (AGAFIBRO), uma pessoa em Goiás já recebeu o Trikafta® pelo SUS. As diretrizes do estado você encontra clicando aqui e o prazo médio para entrega informado pela Secretaria estadual é de 90 dias após solicitação. 

Caso precise de ajuda e mais informações para acesso ao medicamento no estado, entre em contato com a AGAFIBRO pelos telefones (62) 8426-1220 e (62) 9608-5556. 

Maranhão

No Maranhão a dispensação via SUS também já teve início e as diretrizes específicas da região para o acesso ao medicamento estão disponíveis aqui. De acordo com a  Associação de Assistência à Mucoviscidose do Maranhão (AAMMA), a Secretaria estadual ainda não informou qual é o prazo médio para a entrega do Trikafta® após a solicitação.

Você pode entrar em contato com a AAAMMA para mais informações e suporte pelo telefone (98) 8725-7013 e e-mail advgabrielmedeiros@hotmail.com. 

Mato Grosso do Sul

A Associação Sul Matogrossense de Fibrose Cística (ASMFC) informou que, no Mato Grosso do Sul, a dispensação do medicamento via SUS ainda não teve início e as diretrizes específicas para solicitação no estado ainda não estão disponíveis. O prazo informado pela Secretaria estadual para entrega após solicitação é de até 40 dias.

Clique aqui e confira quais são os documentos gerais previstos pelo Ministério da Saúde para solicitação do Trikafta® para pacientes elegíveis e com indicação médica para uso. Para entrar em contato com a ASMFC, o telefone é (67) 99635-6060 ou (67) 99921-5527.

Minas Gerais

De acordo com informações repassadas pela Associação Mineira de Assistência à Mucoviscidose (AMAM), pessoas com fibrose cística elegíveis e com indicação médica para uso já começaram a receber o Trikafta® via SUS em Minas Gerais. Clicando aqui é possível conferir as diretrizes específicas do estado para solicitação do medicamento.

Ainda de acordo com a AMAM, a Secretaria do estado ainda não informou qual é o prazo médio para entrega do medicamento após solicitação, mas os processos já podem ser abertos. No momento, a principal dificuldade enfrentada pelos pacientes é que, mesmo após o deferimento dos processos, o medicamento ainda não está disponível em diversas cidades de Minas Gerais.

Se você reside no estado e é elegível ao medicamento, você pode entrar em contato com a AMAM para mais informações pelo telefone (31) 99884-3502.

Pará

A Associação Paraense Assistencial à Fibrose Cística (ASPA-FC) informou que as primeiras pessoas com fibrose cística elegíveis e com indicação médica para uso receberam o Trikafta® via SUS em 17 de junho, e que os documentos solicitados na região são: exame genético, teste do suor e documentos pessoais do paciente. Depois, para renovação da APAC, são solicitados apenas exames de TGO, TGP e bilirrubina, além do comprovante de residência.

A ASPA-FC também informou que o prazo médio informado pela Secretaria é de 3 a 15 dias para avaliação e dispensação do medicamento. Se você reside no Pará e precisa de mais informações, entre em contato com a associação pelos telefones (91) 8067-8626 e (91) 8233-9031. 

Paraíba

Na Paraíba a dispensação do medicamento via SUS também já teve início e as diretrizes para que se possa solicitar o acesso são as mesmas disponibilizadas no Protocolo Clínico e  Diretrizes Terapêuticas (PCDT) de fibrose cística, documento disponível aqui.

De acordo com a Associação Paraibana de Pais e Pacientes com Fibrose Cística (ASPAFIC), o prazo para entrega do Trikafta® está variando na região. Algumas pessoas receberam já quando fizeram o cadastro, outras após uma semana.

A maior dificuldade enfrentada pelas famílias é em relação ao Teste do Suor. De acordo com a associação, em alguns casos, o exame antigo foi aceito. Em outros, solicitaram a atualização. Caso precise de mais informações e suporte, entre em contato com a ASPAFIC pelos telefones (83) 99975-1977 e (83) 98846-7719. 

Paraná 

A dispensação das primeiras caixas de Trikafta® via SUS no Paraná está prevista para 05 de julho. O Centro de Referência de adultos da região informou aos pacientes atendidos no Hospital das Clínicas (HC) que conversou com a equipe da Associação Paranaense de Assistência à Mucoviscidose (AAMPR) e, em virtude da receita especial (LME) ser emitida pelo HC, não há possibilidade de cadastro diretamente via associação. 

No Paraná, os documentos gerais necessários são, de acordo com a Farmácia do Paraná Digital: cópia de Documento de Identidade ou da Certidão de Nascimento, prescrição médica devidamente preenchida, cópia do comprovante de residência no nome do paciente ou responsável ou declaração de residência, cópia do Cartão Nacional de Saúde (CNS), LME adequadamente preenchido, cópia do exame de dosagem de cloro no suor, cópia do teste genético, exames de sangue (TGO, TGP e bilirrubinas totais dos últimos 12 meses) e o Termo de Esclarecimento e Responsabilidade do PCDT de Fibrose Cística.

Na região, não é mais solicitada espirometria e cultura de secreção respiratória, e não há validade para o Teste do Suor, podendo ser o do diagnóstico. Se você não tiver o seu Teste de Suor do diagnóstico ou de antes do uso do Trikafta®, caso já esteja utilizando o medicamento, entre em contato conosco.

Os documentos citados acima devem ser apresentados à Secretaria de Saúde, sendo possível por dois caminhos: 1- presencialmente, nas farmácias das Regionais de Saúde ou da sua cidade; 2- pela internet (para moradores de Apucarana, Campo Mourão, Cascavel, Cianorte, Curitiba e Região Metropolitana, Guarapuava, Foz do Iguaçu, Londrina, Maringá, Pato Branco, Paranaguá, Paranavaí, Ponta Grossa, Telêmaco Borba e Umuarama). O cadastro pode ser feito no link www.medicamentos.saude.pr.gov.br. 

Os pacientes do Hospital Pequeno Príncipe e demais pessoas que estiverem com dúvidas, podem entrar em contato com a AAMPR  pelo telefone (41) 3224-0897.

Pernambuco

Em Pernambuco a dispensação via SUS também já teve início e o primeiro paciente recebeu o Trikafta® em 05 de julho. As diretrizes específicas da região para o acesso ao medicamento estão disponíveis aqui. De acordo com a  Associação Pernambucana de Amparo aos Fibrocísticos (APAF) – Lara Thays Mattos Sandes (InspirAR), a Secretaria estadual informou que o prazo médio para a entrega do Trikafta® após a solicitação é de até 30 dias.

Você pode entrar em contato com a InspirAR para mais informações e suporte pelo telefone (81) 99877-1383 e e-mail inspirar.apaf@gmail.com. 

Piauí

De acordo com a Associação Piauiense de Assistência à Mucoviscidose (APAM), uma pessoa no Piauí já recebeu o Trikafta® via SUS. As diretrizes do estado você encontra clicando aqui e o prazo médio para entrega informado pela Secretaria estadual é de 60 dias após a entrada com a documentação.

Caso precise de ajuda e mais informações para acesso ao medicamento no estado, entre em contato com a APAM pelo telefone (86) 8181-7935. 

Rio Grande do Sul

Quatro pessoas com fibrose cística já receberam o Trikafta® via SUS no Rio Grande do Sul, e os documentos solicitados na região são a receita médica, Laudo de Solicitação, Avaliação e Autorização (LME), laudo simples com sinais da fibrose cística, exame genético e exame de eletrólitos. Confira as diretrizes do estado clicando aqui.

O prazo para recebimento do medicamento após a entrega da documentação é de até um mês, de acordo com a Secretaria do estado. Para mais informações, entre em contato com a Associação Gaúcha de Assistência à Mucoviscidose (AGAM) pelos telefones (51) 3333-2196 e (51) 99650-9336, ou com a Associação de Apoio a Portadores de Mucoviscidose do Rio Grande do Sul (AMUCORS) pelos contatos (51) 3035-6870 e (51) 99299-7577.

Rio Grande do Norte

De acordo com a Associação dos Pacientes de Fibrose Cística do Rio Grande do Norte (APFCRN), duas pessoas já receberam o Trikafta® pelo SUS na região. Clique aqui e confira as diretrizes para acesso no estado. O prazo informado pela Secretaria estadual é de até 90 dias para entrega do medicamento após solicitação.

Caso precise de ajuda e mais informações para acesso ao medicamento no Rio Grande do Norte, entre em contato com a APFCRN pelo telefone (84) 99985-4667.

Rio de Janeiro

As diretrizes para acesso ao medicamento no Rio de Janeiro podem ser visualizadas aqui. Você também pode entrar em contato com a Associação Carioca de Assistência à Mucoviscidose (ACAM-RJ) para atualizações sobre a dispensação do Trikafta® no estado pelos telefones (21) 3970-6612 e (21) 3970-6744.

Santa Catarina

Em Santa Catarina a dispensação do medicamento via SUS já teve início e as diretrizes para que se possa solicitar o acesso podem ser visualizadas clicando aqui. O prazo de entrega está variando na região, e algumas pessoas receberam em uma semana e outras em três semanas.

De acordo com a Associação Catarinense de Assistência ao Mucoviscidótico (ACAM-SC), a maioria dos pacientes deverá esperar cerca de 45 dias após a entrega do processo nas farmácias municipais.

A maior dificuldade enfrentada pelas famílias é a prescrição médica, pois muitos profissionais ainda desconhecem a doença e o medicamento. Ainda de acordo com a associação, outro problema é a entrega dos processos, pois Centros de Referência maiores precisam agendar o atendimento.

Caso precise de mais informações e suporte, entre em contato com a ACAM-SC pelos telefones (48) 3222-0984 e (49) 9142-2809 ou e-mail secretaria@acam.org.br. 

São Paulo

Em São Paulo, a dispensação do Trikafta® pelo SUS já teve início. De acordo com a Associação Paulista de Assistência à Mucoviscidose (APAM), a exigência do guia estadual está dificultando o acesso e ainda não são todas as pessoas do estado que receberam.

Para informações diárias e atualizadas sobre o cenário da dispensação do medicamento no estado, você pode entrar em contato com a APAM pelos telefones (11) 3262-5472 e (11) 94485 0264 ou e-mail apam@apam.org.br. 

Sergipe

De acordo com a Associação Sergipana de Fibrose Cística (Inspira), nenhum paciente em Sergipe recebeu o Trikafta® via SUS até o momento e os documentos solicitados na região são os previstos no PCDT, como Laudo de Solicitação, Avaliação e Autorização (LME), teste do suor e teste genético. O prazo para entrega do medicamento às pessoas elegíveis que solicitaram em junho é de até 30 dias.

Para mais informações, entre em contato com a Inspira pelo telefone (79) 98809-9027 ou e-mail inspira.fc.se@gmail.com.

Importante: Esse material foi produzido com a ajuda das associações de assistência à fibrose cística e Centros de Referência do Brasil e estará em constante atualização. Caso você tenha novas informações sobre o assunto referente à sua região, entre em contato conosco pelo WhatsApp (41) 99636-9493.

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Nota importante: As informações aqui contidas têm cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e/ou o tratamento médico. Em caso de dúvidas, fale com seu médico.