Unidos pela Vida divulga pesquisa sobre compreensão e engajamento de associações de pacientes em políticas públicas
Comunicação IUPV - 12/12/2023 09:51
O Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística publicou hoje oficialmente a pesquisa “Qualifica SUS – Fortalecendo a Participação Social nas Políticas Públicas de Saúde”, realizada durante o ano de 2023 com a colaboração da Tina Guimarães Consultoria. O mapeamento contou com a participação de quase 100 associações de pacientes de doenças raras e prevalentes e visou identificar os níveis de compreensão e atuação destas entidades em políticas públicas e nos processos de participação social e, em especial, nos processos de avaliação de tecnologias em saúde.
A pesquisa mostrou que 70% delas já participaram de alguma consulta pública do governo, mas 63% nunca se envolveu na perspectiva do paciente da Conitec. Dos outros locais de participação social, apenas 18% das organizações participam de conselhos de saúde e 79% nunca participaram de audiências públicas da Conitec. A boa notícia é que 45% das associações já participaram de projetos de lei em algum âmbito e 55% já participaram de alguma audiência pública no legislativo.
Dentre outros achados, a pesquisa descobriu que ainda falta conhecimento e engajamento em políticas públicas em espaços de participação social que já existem. Além de organizações do terceiro setor já consolidadas, participaram uma série de organizações que ainda não se regularizaram ou que estão em processo de regularização e início do processo de luta pelos direitos dos pacientes.
Para Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, fundadora e diretora executiva da instituição, “ao capacitar as organizações e demais membros da comunidade de associações de pacientes, a participação social no SUS será mais efetiva e eficiente, impactando o cenário e contribuindo para tomada de decisão. Dessa forma, fomentamos o controle social mais adequado e promovemos melhorias nas políticas públicas de saúde”.
De acordo com Cristina Guimarães, parceira da instituição no projeto, “o Qualifica SUS transcende o conhecimento do panorama da participação social em saúde no Brasil pelas associações e pacientes e movimentos sociais. Ele permite contribuir para o aprimoramento da governança participativa em saúde ao nos apresentar os canais e modalidades concretas de participação, e as principais demandas desses atores. É uma forma, também, de (re)conhecer o papel legítimo desse grupo social nas políticas e no exercício da cidadania, contribuindo para uma sociedade mais inclusiva e colaborativa”.
Você pode conferir o relatório completo com todos resultados fazendo o download no link unidospelavida.org.br/cartilhas.
Histórico do Unidos pela Vida em pesquisa
Há pelo menos quatro anos o Instituto Unidos pela Vida vem trabalhando para entender e contribuir com o cenário da participação social em processos de incorporação de tecnologias no SUS, e tem sido reconhecido como referência no tema, inclusive pelo DGITS e Rebrats. Um dos produtos dessas iniciativas foi o Caderno Especial – Processo de Incorporação de Tecnologias no Brasil, Participação Social e Atuação de Associações de Pacientes. Nele, analisou-se as experiências da fibrose cística, da atrofia muscular espinhal e da esclerose múltipla, em que associações de pacientes que representam essas patologias trabalharam ativamente utilizando espaços de participação social para mobilizar a sociedade pela incorporação de medicações inovadoras no SUS. O material também serve como um “bê-a-bá” sobre avaliação de tecnologias em saúde, participação social e controle social no SUS para associações de pacientes.
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Nota importante: As informações aqui contidas têm cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e/ou o tratamento médico. Em caso de dúvidas, fale com seu médico.
