Unidos pela Vida questiona Ministério da Saúde sobre desabastecimento do ivacaftor no SUS
Comunicação IUPV - 31/08/2023 12:28
Na quinta-feira, em 31 de agosto, o Instituto Unidos pela Vida questionou o Departamento de Logística em Saúde (DLOG) do Ministério da Saúde sobre relatos do abastecimento do medicamento ivacaftor (Kalydeco©) nos estados, que foi incorporado ao SUS em 2020 para o tratamento de pacientes com fibrose cística, mas que só chegou efetivamente nas mãos das pessoas com fibrose cística em outubro de 2022.
De acordo com relatos recentes que chegaram até a instituição, pessoas com fibrose cística estão tendo seus tratamentos interrompidos em função do desabastecimento do medicamento em alguns estados. A interrupção do tratamento pode levar a um importante efeito rebote, uma vez que todos os sintomas e consequências da fibrose cística acabam voltando ao paciente.
Por esse motivo, o Instituto questionou o órgão público por correio eletrônico e também via Lei de Acesso à Informação (LAI) sobre a situação atual do estoque do medicamento, quais são os desafios que estão sendo enfrentados em sua distribuição, quais medidas estão sendo tomadas e se existe uma previsão para a sua regularização.
Atualizado (01/09): Em resposta ao Instituto enviada em 31/08, o Ministério da Saúde disse que “que se encontra em andamento, no âmbito deste Departamento de Logística, um processo de compra do medicamento em questão. A compra se encontra em vias de conclusão, com previsão de assinatura do contrato na próxima semana“.
O Instituto Unidos pela Vida, bem como todas as associações de assistência, se compromete em continuar monitorando esse assunto e pede que quem tenha mais informações sobre isso ou que esteja passando pela mesma situação relate por e-mail em contato@unidospelavida.org.br.
Quem é elegível ao ivacaftor (Kalydeco©)?
Além de receber indicação médica para o uso, são elegíveis ao ivacaftor (Kalydeco), de acordo com o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas do Ministério da Saúde, pessoas com diagnóstico clínico e laboratorial de fibrose cística e com idade igual ou maior de seis anos e, pelo menos, 25 quilos, que apresentem uma das seguintes mutações de gating (classe III) no gene regulador da condutância transmembrana da fibrose cística (CFTR): G551D, G1244E, G1349D, G178R, G551S, S1251N, S1255P, S549N ou S549R.
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Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá ajudar com todas as suas perguntas.
