Conheça mais sobre a Fibrose Cística, doença retratada no filme A Cinco Passos de Você
Comunicação IUPV - 29/03/2019 10:37O filme A Cinco Passos de Você estreou no Brasil em 21 de março e alcançou mais de 300 mil espectadores já no primeiro fim de semana de lançamento. A produção conta a história de dois jovens com Fibrose Cística, Stella e Will, que se conhecem enquanto realizam o tratamento para a doença. A conexão foi imediata e eles se apaixonam, porém, como os dois tem Fibrose Cística, a relação fica mais complicada do que o esperado. Para assistir ao trailer oficial, clique aqui.
É inegável que o filme já é um sucesso, mas você conhece de verdade a Fibrose Cística? Para quem já assistiu ao filme e quer saber mais sobre a doença ou para aqueles que ainda vão ao cinema, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística preparou esse texto com as principais informações sobre a doença. Confira!
O que é a Fibrose Cística?
Doença genética, rara e ainda sem cura, a Fibrose Cística é resultado da disfunção da proteína cystic fibrosis transmembrane condutance regulator (CFTR), situação que faz com que toda a secreção do organismo da pessoa com a doença seja mais espessa que o normal, dificultando sua eliminação e causando infecções, inflamações e outros problemas de saúde.
Qual a incidência da doença no país?
No Brasil, estima-se que 1 a cada 10 mil nascidos vivos tenham a doença, mas somente 4 mil pessoas estão diagnosticadas e em tratamento.
Quais os principais sintomas?
Os principais sintomas da Fibrose Cística são a tosse crônica, pneumonia de repetição, diarreia, pólipos nasais, suor mais salgado que o normal e dificuldade para ganhar peso e estatura. É importante ter em mente que cada caso é um caso e que uma pessoa com a doença poderá apresentar sintomas em maior ou menor intensidade que outras.
Como é feito o diagnóstico?
O Teste do Pezinho, exame obrigatório na rede pública de saúde em todo país, é feito com algumas gotinhas de sangue colhidas do calcanhar do bebê já na sua primeira semana de vida. O teste é uma triagem. Se o exame apresenta alteração, uma nova coleta é necessária e persistindo a alteração, são solicitados outros exames como o teste do suor para confirmar ou descartar o diagnóstico.
O Teste do Suor é simples, indolor, não invasivo e fundamental para o diagnóstico precoce e seguro da doença. Ele é feito por meio do estímulo do suor da pessoa examinada e uma análise de condutividade. Esse exame também pode ser feito a qualquer tempo da vida para confirmar ou descartar a suspeita.
Os testes genéticos também atuam no diagnóstico da Fibrose Cística. Quando são realizados de maneira completa, eles atuam na detecção de duas mutações patogênicas e são totalmente conclusivos. Já foram descritas mais de 2000 mutações diferentes no gene CFTR. Esse processo ainda não é disponibilizado pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
Como é feito o tratamento?
O tratamento para a Fibrose Cística, na maioria dos casos, demanda muito tempo do dia a dia das pessoas com a doença e, em algumas situações, dos seus familiares também. Os procedimentos realizados variam de pessoa para pessoa mas, no geral, o tratamento da doença é feito por meio do uso de medicamentos, enzimas, suplementos vitamínicos, inalação, fisioterapia respiratória, prática regular de atividades físicas e dieta hipercalórica.
Parceria – Unidos pela Vida e Paris Filmes
O Unidos pela Vida e a Paris Filmes fecharam uma linda parceria para a divulgação nacional do filme A Cinco Passos de Você. O objetivo é tornar a doença mais conhecida no Brasil, contribuindo para o aumento nos casos de diagnóstico precoce da doença e na busca pelo tratamento adequado, fatores que impactam diretamente na melhora da qualidade de vida das pessoas diagnosticadas.
Além da participação do Instituto no pré-estreia do filme que aconteceu em São Paulo no dia 12 de março, essa parceria possibilitou a produção de uma camiseta linda com estampa feita exclusivamente para o Instituto pela estilista Malena Russo. Além de ter sido vendida durante a pré-estreia, ela também está disponível em nossa loja online. Para comprar esse e outros produtos do Instituto, basta clicar aqui.
O Unidos Pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística é uma organização sem fins lucrativos, fundada em 2011 com sede em Curitiba e atuação nacional. Visamos contribuir para a busca de diagnóstico precoce e melhora na qualidade de vida das pessoas com Fibrose Cística. Para isso, desenvolvemos nacionalmente projetos focados em cinco grandes eixos: comunicação e suporte, educação e pesquisa, incentivo à atividade física, desenvolvimento organizacional, advocacy e políticas públicas. Em 2018, fomos reconhecidos com uma das 100 Melhores ONGs do Brasil e eleitos a Melhor ONG de Pequeno Porte do país.
Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.