Compartilhando notícias sobre o futuro do Unidos pela Vida!

Boa tarde Amigos de Fibra!
Como vocês sabem, o Grupo de Familiares, Amigos e Portadores de Fibrose Cïstica começou em Outubro de 2009 depois de um sonho que tive durante um internamento para tratar uma pneumonia, respirando com a ajuda de aparelhos. Sonhei que havia me reunido com pessoas que tinham algum tipo de problema respiratório e que falávamos sobre o valor que devemos dar para o ar que respiramos, antes de sentirmos a falta dele como eu naquele momento sentia e dependia de um aparelho para respirar.
Um mês depois descobri a Fibrose Cística. E, a partir daí, tendo conhecimento de que tudo o que eu tinha tido até então era em virtude da falta de diagnóstico precoce e tratamento adequado, comecei um blog na internet que visava divulgar os sintomas da Fibrose Cística, tentando de alguma forma contribuir para a busca de diagnóstico .
Esta “brincadeira virtual” cresceu e cresce mais a cada dia que passa, graças a Deus e a todas as pessoas que nos ajudam a divulgar a Fibrose Cística.
E, como vocês fazem parte desta história, escrevo hoje para compartilhar um pouco nossos sonhos e planejamentos futuros. Neste momento, estamos passando por uma transição de grupo informal para Instituto Unidos pela Vida, uma organização não governamental sem fins lucrativos, cujo principal objetivo será divulgar a fibrose cística através de palestras, aulas, materiais de comunicação entre outros projetos. Nossa proposta é atuar nacional e internacionalmente com projetos que tenham esta finalidade. Estamos terminando a revisão do nosso estatuto com advogados de renome na área do Terceiro Setor, fechando a estrutura de governança (assembleia, diretoria, conselhos) e em breve faremos nossa assembleia geral constituinte para de fato iniciarmos nossas atividades como instituto Unidos pela Vida.
Como sempre, iremos compartilhando por aqui nossas notícias com vocês que fazem parte desta história.
Obrigada por tornarem este sonho realidade diariamente!
Juntos poderemos transformar o pesadelo da vida das pessoas que ainda sofrem sem o diagnóstico em um sonho repleto de esperança por uma vida melhor e com mais qualidade!
Um abraço carinhoso,
Verônica Stasiak
Contato: veronica@unidospelavida.org.br
 
Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.