JÁ ESTÃO ABERTAS: Participe das consultas públicas dos medicamentos Kalydeco (ivacaftor) e Orkambi (lumacaftor/ivacaftor) até o dia 31/08/2020

As consultas públicas referentes aos medicamentos Kalydeco (ivacaftor) e Orkambi (lumacaftor/ivacaftor) já estão disponíveis e abertas para receber a sua contribuição até o dia 31/08/2020. 

Lembrando que a recomendação inicial foi DESFAVORÁVEL À INCORPORAÇÃO destas medicações ao SUS! Nestas Consultas Públicas, você precisará dizer se DISCORDA ou concorda com essa recomendação inicial, e quais os seus motivos! 

São duas consultas diferentes, de medicamentos diferentes: 

– Clique aqui para acessar e participar da Consulta Pública nº 38, referente ao Kalydeco (ivacaftor)

– Clique aqui para acessar e participar da Consulta Pública nº 37, referente ao Orkambi (lumacaftor/ivacaftor).

Devem participar das consultas públicas pessoas com Fibrose Cística, familiares, amigos, pessoas próximas, associações, profissionais da saúde, representantes de conselhos de classe, centros de referência e sociedade médica. Esse é o momento em que teremos voz, em que seremos ouvidos e poderemos trazer relatos de vida real e argumentações científicas sobre como esses medicamentos poderão fazer a diferença na vida das pessoas com Fibrose Cística elegíveis em nosso país.

Importante: as consultas públicas foram abertas no dia 12 de agosto de 2020, e ficarão disponíveis até o dia 31 de agosto de 2020. Você deverá participar neste período, pois após esta data ela será encerrada! Divulgue o link e este material para seus familiares, entre outros, para que também participem dentro deste prazo. 

Como participar

As consultas públicas estão disponíveis no site da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec), no link http://conitec.gov.br/consultas-publicas. Basta acessá-lo, localizar a Consulta Pública nº 38 referente ao medicamento Kalydeco (ivacaftor) e a Consulta nº 37, referente ao medicamento Orkambi (lumacaftor/ivacaftor) e fazer sua contribuição.

Importante: Não faça  a sua contribuição sobre os dois medicamentos em apenas um formulário! São avaliações e medicamentos DIFERENTES! É fundamental que você participe com relatos sobre cada um dos medicamentos na consulta pública específica sobre ele.

Estão disponibilizados dois tipos de relatório no site da Conitec:

• Se você é familiar, paciente, associação ou pessoa próxima: você deve ler o RELATÓRIO PARA A SOCIEDADE antes de contribuir. Para cada consulta, há um relatório específico (um para Kalydeco e um para Orkambi)
• Se você é profissional da saúde, representante de centro de referência, sociedade médica ou conselhos de classe: você deve ler o RELATÓRIO TÉCNICO antes de contribuir. Neste caso, também há um relatório para cada Consulta (um para Kalydeco e um para Orkambi)

Preste bastante atenção no tipo de formulário onde deixará a sua contribuição:

• Se você vai participar como familiar, paciente, associação ou pessoa próxima: você deve deixar sua contribuição no formulário com nome  EXPERIÊNCIA OU OPINIÃO.
• Se você vai participar como profissional da saúde, representante de centro de referência, sociedade médica ou conselhos de classe: você deve deixar sua contribuição no formulário com nome TÉCNICO CIENTÍFICO.

Relembrando: a recomendação inicial da Conitec referente à incorporação dos dois medicamentos foi DESFAVORÁVEL com encaminhamento para consulta pública. Isso significa que você precisará dizer  o por que discorda ou concorda com essa recomendação preliminar não favorável à incorporação do medicamento e justificar sua resposta. Lembrando: São duas consultas, dois medicamentos, dois formulários! 

Valorize sua contribuição

• Se você é paciente, familiar ou pessoa próxima: contribua com relatos de vida real e experiências relacionadas à doença. É fundamental que você contribua apenas com relatos verdadeiros e não se esqueça que a participação é individual e ninguém pode fazer por você.
• Se você representa uma associação de assistência: foque em relatos pessoais referentes aos pacientes e familiares, traga informações de pessoas atendidas pela entidade que já fazem uso da medicação e como ela está contribuindo para a melhora da saúde dessas pessoas, informe a necessidade urgente de ampliar o acesso desse medicamento para todos os pacientes elegíveis e o quão importante esse acesso será na vida de cada um deles. Além disso, não esqueça de engajar seus associados para que todos participem também, assim como os profissionais da saúde que realizam o atendimento dos pacientes no Centro de Referência da região.
• Se você é profissional da saúde, representante de centro de referência, sociedade médica ou conselhos de classe: apresente artigos e pesquisas que tragam informações sobre os benefícios que aquele medicamento pode trazer para a vida dos pacientes elegíveis, compartilhe evoluções de pessoas que já estão utilizando o medicamento e as melhoras que o seu uso está trazendo para a saúde daquele paciente, conteste, argumente e fundamente pontos que você discorda e / ou que não foram apresentados no Relatório de Recomendação. Além disso, além de ler o relatório, assista também ao vídeo da reunião que definiu a recomendação inicial desfavorável da Conitec clicando aqui e levante todos os pontos contraditórios discutidos na reunião para apresentar em sua contribuição.

E não se esqueça: depois de preencher todos os dados pessoais, anexar os documentos que levantou, e deixar a sua contribuição, não se esqueça de clicar no botão GRAVAR ao final da página para que sua participação seja enviada.

A equipe do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística preparou materiais específicos sobre a consulta pública e focados em cada um dos grupos que poderão fazer as contribuições. Confira abaixo e tenha ainda mais informações sobre como valorizar sua participação:

Texto: Tenho Fibrose Cística ou sou familiar: como participar da consulta pública?

Texto: Associações de assistência: como participar da consulta pública?

Texto: Sou profissional da saúde: como participar da consulta pública?

Podcast: Kalydeco e Orkambi: saiba como participar da consulta pública

Vídeo: Entendendo com a Conitec como participar da consulta pública

Ainda tem dúvidas sobre como participar? Entre em contato com o Instituto Unidos pela Vida pelo telefone (41) 99636-9493 ou pelo e-mail contato@unidospelavida.org.br. Vamos esclarecer seus questionamentos e lhe ajudar da melhor maneira possível! Juntos somos mais fortes! Contamos com a participação de todos vocês neste momento tão importante. Unidos, podemos fazer a diferença!

Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.