Pessoas com fibrose cística, amigos e familiares: participem da consulta pública do PCDT da fibrose cística

A consulta pública do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) da Fibrose Cística está aberta para receber contribuições até o dia 28 de julho de 2021 e se você tem fibrose cística, é familiar, amigo ou pessoa próxima de alguém diagnosticado com a doença, você pode e deve participar. Confira abaixo o passo a passo preparado pelo Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística com informações importantes sobre como deixar a sua contribuição.

Mas antes, lembre-se: durante a 99º reunião da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) foi feita a avaliação inicial do PCDT da Fibrose Cística e o parecer inicial foi favorável. Clique aqui para relembrar. 

Passo 1: Acesse conitec.gov.br/consultas-publicas e localize a consulta pública nº 63, referente ao Protocolo Clínico da Fibrose Cística

Passo 2: Clique em PROPOSTA DE PCDT para fazer a leitura do relatório do Protocolo Clínico da Fibrose Cística que teve parecer inicial favorável da Conitec. Este documento possui as informações que embasaram essa recomendação preliminar da Comissão. Ao avaliá-lo é possível perceber que, apesar de ainda existirem diversos fatores que precisam ser considerados, a proposta inclui várias etapas importantes do tratamento para a fibrose cística que estavam ausentes nas versões anteriores do PCDT e que irão beneficiar quem já foi diagnosticado com a doença e as pessoas que buscam o diagnóstico e acesso ao tratamento. 

Passo 3: Clique em FAÇA AQUI SUA CONTRIBUIÇÃO para participar da consulta pública. Primeiro você deverá preencher com seus dados pessoais, e na sequência:

• Na PERGUNTA 15 você deverá dizer o que achou da proposta apresentada pela Conitec, qualificando como “MUITO BOA”, “boa”, “regular”, “ruim” ou “muito ruim” com base na sua avaliação do relatório.
• Na PERGUNTA 16 você poderá escrever quais informações presentes no  relatório gostaria de alterar ou incluir, mas essa questão não é obrigatória.
• Na PERGUNTA 17 é possível deixar seus comentários sobre outros aspectos relacionados ao Protocolo Clínico da Fibrose Cística.
• Na PERGUNTA 18 você poderá anexar documentos e outros materiais que irão valorizar ainda mais a sua contribuição, como estudos e artigos científicos.

Passo 4: depois de preencher todos os seus dados pessoais e deixar a sua contribuição, não se esqueça de clicar no botão ENVIAR ao final da página para que sua participação seja enviada.

Valorizando a sua participação

Ao participar de uma consulta pública como pessoa com fibrose cística, familiar, amigo ou pessoa próxima, é fundamental que você traga relatos de vida real e experiências relacionadas à doença, compartilhando apenas relatos verdadeiros e evitando copiar contribuições já enviadas por outras pessoas, mensagens genéricas ou que tenham informações falsas.

Caso opte por deixar mensagens nas perguntas 16 e 17 citadas acima, formule seu texto pensando na resposta para perguntas como “Como essa atualização no PCDT impactará a minha saúde ou na saúde do meu filho?”, “Como essas etapas do tratamento para fibrose cística incluídas no Protocolo Clínico da Fibrose Cística impactarão na minha qualidade de vida ou do meu filho?” ou ainda  “Como essa proposta ajudará a melhorar o acesso ao tratamento da fibrose cística no país?”.

Importante lembrar: diferente das consultas públicas dos medicamentos Kalydeco e Orkambi, realizadas em 2020, nesta consulta pública você não deverá dizer se concorda ou discorda, mas sim qualificar a proposta apresentada para o Protocolo Clínico da Fibrose Cística – que inclui diversas etapas importantes do tratamento para a fibrose cística – avaliando como “MUITO BOA”, “boa”, “regular”, “ruim” ou “muito ruim”. 

A consulta pública do Protocolo Clínico da Fibrose Cística ficará disponível até 28 de julho de 2021 e é fundamental que você envolva toda a sua família e amigos neste momento tão importante para toda a comunidade da fibrose cística do Brasil. E caso tenha dúvidas sobre como participar, entre em contato conosco pelo (41) 99636-9493 ou contato@unidospelavida.org.br. 

Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.