Pessoas com fibrose cística e familiares: participem das consultas públicas para fibrose cística na Conitec
Comunicação IUPV - 01/12/2021 16:55
Em novembro de 2021, a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) disponibilizou em seu site quatro consultas públicas relacionadas à fibrose cística. São elas:
– Consulta pública nº 101 do dispositivo individual de pressão expiratória positiva do tipo máscara (PEP)/pressão expiratória nas vias aéreas (EPAP) para o tratamento da fibrose cística (receberá contribuições até 13/12/2021)
– Consulta pública nº 103 sobre o uso da ventilação não invasiva no tratamento das manifestações pulmonares crônicas e graves de pacientes com fibrose cística (receberá contribuições até 13/12/2021)
– Consulta pública nº 104 do colistimetato sódico para pacientes com manifestações pulmonares de fibrose cística com infecção por Pseudomonas aeruginosa (receberá contribuições até 14/12/2021)
– Consulta pública nº 105 da elastase pancreática fecal para pacientes com dúvida diagnóstica de insuficiência pancreática exócrina em pacientes com fibrose cística (receberá contribuições até 14/12/2021)
Elas estão abertas para receber contribuições no site conitec.gov.br/consultas-publicas e se você tem fibrose cística, é familiar, amigo ou pessoa próxima de alguém diagnosticado com a doença, você pode e deve participar.
Mas antes, lembre-se: durante a 103ª reunião da Conitec foi feita a avaliação inicial da fisioterapia com uso de PEP/EPAP e ventilação não invasiva, e na 101ª reunião da Comissão o teste de elastase pancreática fecal e o colistimetato sódico foram avaliados. Nas duas ocasiões, para os quatro itens, o parecer inicial foi favorável. Nestas consultas públicas, você precisará dizer se discorda ou CONCORDA com essa recomendação inicial para incorporação dos itens no SUS, e quais os seus motivos.
Como participar?
Basta acessar conitec.gov.br/consultas-publicas e localizar as consultas públicas citadas acima.
Em que formulário devo deixar minha contribuição?
Se você tem fibrose cística, é familiar, amigo ou pessoa próxima, deixe a sua contribuição no formulário intitulado EXPERIÊNCIA OU OPINIÃO que aparecerá na página 4, após o preenchimento dos seus dados pessoais nas 3 primeiras páginas do documento.
Na pergunta 16 você deverá dizer se acha que o item avaliado na consulta pública em questão DEVE ou não ser incorporado ao SUS e na pergunta 17 você poderá deixar comentários sobre a sua resposta. Na sequência, compartilhe suas experiências com o medicamento ou tecnologia, e caso tenha documentos com evidências, você poderá anexá-los no item 26 do formulário.
Qual relatório devo ler?
No site da Conitec serão disponibilizados dois relatórios. Antes de deixar a sua contribuição, você deve ler o RELATÓRIO PARA SOCIEDADE disponível. Ele trará todas as informações que justificarão a recomendação inicial favorável feita pela Conitec. Para cada consulta, há um relatório específico (um para fisioterapia com uso de PEP/EPAP, um para ventilação não invasiva, um para o colistimetato sódico e um para o teste de elastase pancreática fecal).
Como valorizar a contribuição?
Ao participar de uma consulta pública como pessoa diagnosticada com fibrose cística, familiar ou pessoa próxima, é importante que você contribua com relatos de vida real e experiências relacionadas à doença e ao item avaliado. Busque contribuir somente com mensagens verdadeiras e evite copiar textos enviados por outras pessoas ou mensagens genéricas.
Formule seu texto pensando nas respostas para perguntas como: “O que significa para mim ou para o meu familiar utilizar esse medicamento ou tecnologia?”, “Que mudanças esse item pode trazer para a vida de quem tem fibrose cística?”, “Quais benefícios esse medicamento, teste ou equipamento traz para a minha saúde?”.
Como enviar a contribuição?
Após preencher todos os seus dados pessoais e deixar a sua contribuição, não se esqueça de clicar no botão ENVIAR ao final da página para que sua participação seja enviada.
Segue com dúvidas? Entre em contato conosco pelo telefone (41) 99636-9493 ou pelo e-mail contato@unidospelavida.org.br. Ficaremos felizes em ajudar e esclarecer todos os seus questionamentos.
Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.
