Meu filho entrou na adolescência. E agora?

Por Talita Cauper Coelho

A adolescência, por si só, costuma despertar expectativas, inseguranças e até certo medo nos pais. Mas como é atravessar essa fase quando, além de lidar com todas as transformações próprias da idade, o adolescente convive com uma doença rara?

Imagine ser adolescente e ter Fibrose Cística.

Como pais, conhecemos os cuidados, os detalhes do prontuário médico, os medicamentos, os horários e, muitas vezes, sabemos de cor cada etapa do tratamento. Mas existe algo que jamais saberemos: como é viver no próprio corpo com Fibrose Cística. E talvez esse seja um dos nossos maiores desafios enquanto família.

Demorei quase um ano para escrever sobre essa nova fase. Precisava entender melhor o que estava acontecendo e o que ainda estava por vir. E, sinceramente, às vezes tenho a sensação de estar novamente diante dos saltos de desenvolvimento da primeira infância: toda semana parece trazer uma novidade, uma descoberta, uma mudança.

Mas vamos começar pelo princípio: a comunicação.

Desde sempre, defendo que a Fibrose Cística deve ser apresentada à criança de forma clara, objetiva e adequada à sua idade. Continuo acreditando que esse é um dos melhores caminhos para manter aberto o diálogo entre pais, filhos e equipe de saúde. Mais do que explicar o tratamento, é importante permitir que a criança faça perguntas, expresse seus medos e, aos poucos, desenvolva autonomia para falar sobre a própria saúde.

Ainda assim, por mais de um ano, enfrentamos aqui uma situação que nunca havia sido um problema: a recusa em tomar as enzimas na escola. Foram inúmeras conversas em casa, durante as consultas e com toda a equipe envolvida. Tentávamos entender algo que, naquele momento, nem mesmo meu filho conseguia verbalizar.

Até que descobrimos. Ele não tinha vergonha de tomar as enzimas. Tinha medo do que responderia se alguém perguntasse:

“Para que você toma esse remédio?”

Aquilo que antes fazia parte da rotina tornou-se um verdadeiro monstro diário. Enzimas e lanches escondidos. Algumas vezes, mentia que havia tomado. E, como sabemos, o corpo denuncia quando o tratamento falha.

Vieram muitas conversas em casa. Tentamos explicar as consequências da falta do tratamento, mostramos imagens impactantes encontradas na internet e até fotografias de internações de quando ele era bebê. Houve choro, frustração, preocupação, frustração,e principalmente, a sensação de que precisávamos encontrar outra maneira de ajudá-lo.

Foi nesse momento que ficou ainda mais evidente a importância do alinhamento entre psicóloga, equipe médica, família, escola e, principalmente, ele — o maior interessado: o paciente.

Com o acompanhamento da psicóloga, meu filho construiu uma estratégia para lidar com a situação. E, felizmente, há alguns meses ela vem funcionando. Na escola, os amigos continuam sem perguntar o motivo do medicamento. Mas existe uma diferença importante: agora ele já compreendeu que a resposta, quando essa pergunta vier, pertence a ele. E entender isso foi uma conquista enorme.

Ter Fibrose Cística Não define quem ele é. É apenas uma parte de sua história, um dos desafios que enfrenta diariamente — assim como tantas outras pessoas enfrentam seus próprios desafios.

Estamos apenas no início da jornada de sermos pais de um adolescente. Para nós, pais de um adolescente com Fibrose Cística, esse processo vem acompanhado de uma preocupação em conseguir equilibrar cuidado e autonomia, proteção e liberdade, orientação e confiança.

Seguimos tranquilos com a certeza de que estamos fazendo o nosso melhor, utilizando as ferramentas que temos e aprendendo outras pelo caminho. E, acima de tudo, tentando fazer com que nosso menino saiba que, independentemente da idade, da fase ou dos desafios que a vida apresentar, nossos ouvidos e nosso colo estarão sempre disponíveis para ele.

Porque talvez essa seja uma das maiores formas de cuidado que podemos oferecer: ensiná-lo que não precisa caminhar sozinho.

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Nota importante: As informações aqui contidas têm cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e/ou o tratamento médico. Em caso de dúvidas, fale com seu médico.