5 Perguntas para Pais de Adolescentes com Fibrose Cística

Você sabia que pais de crianças com FC podem fazer uma grande diferença nas vidas dos seus filhos? Cuidar da saúde mental é tão importante quanto da saúde física. Se você acha que a FC está afetando as emoções do seu filho, faça as seguintes perguntas a si mesmo, elas podem te ajudar!

Por Lisa Green, mãe de dois adolescentes com Fibrose Cística.
Lisa é de Minessota (EUA), e é colunista da Cystic Fibrosis Foundation.

Há pouco tempo atrás, eu tive uma conversa com um pai maravilhoso que estava preocupado com sua filha de 15 anos. Ela tem fibrose cística (FC), e, segundo ele, isso está afetando-a emocionalmente. Ela tem sido hospitalizada frequentemente e não está indo bem na escola. Ele está muito preocupado que ela e precisava de ideias de como impedir com que ela fique mais triste, ou desista de seus sonhos. Certamente, não há soluções fáceis aqui, mas se você é pai de um adolescente com FC e está numa situação similar, aqui vão algumas perguntas que podem ajudar:
 

• Primeiramente, seu filho(a) está depressivo? Conversando cautelosamente com a equipe médica do seu filho, você pode acabar optando por levar seu filho à um psicólogo ou psiquiatra. Eles podem identificar se seu filho está sofrendo de depressão clínica ou se ele está “simplesmente” desmotivado. Pessoas com doenças crônicas, como a FC, tem um chance maior de sofrer de depressão e ansiedade. Procurar ajuda profissional cedo é a primeira forma de ajudá-lo efetivamente!

• O que faz seu filho(a) feliz? Sem um objetivo na vida, qualquer um pode ficar cansado de viver. Algumas vezes, é preciso um pequeno esforço para entender o que faz seu filho feliz… Eu trabalhei uma vez com a mãe de um menino de 14 anos com FC que estava sofrendo emocionalmente. Ela sabia que ele amava animais, então ela conversou com o zoológico local para que seu filho voluntariasse lá periodicamente. Isso ajudou muito para que ele tivesse algo para almejar e até planejar como uma possível carreira. Isso deu esperança e felicidade suficiente para que pudesse passar por alguns momentos difíceis de forma mais leve.

• Você está se divertindo e passando tempo com a sua família? Com meus filhos (que também tem FC), sempre fizemos da diversão uma prioridade como família. Nem sempre é fácil, pois temos que levar um monte de equipamentos médicos para qualquer lugar, mas ser feliz é uma prioridade! Então, nós fazemos o que for necessário para que este momento seja inesquecível.

 
Quando nossos filhos eram pequenos, ao sair do médico nós íamos ao zoológico, ao museu das crianças, à um parque ou à algum lugar divertido para almoçar. Até hoje, quando possível, nós ainda saímos passear depois das consultas ou de alguns exames. Quando nossa filha foi hospitalizada por vários dias, nós “sequestramos” ela do hospital (com permissão, obviamente) para que ela pudesse assistir à estreia de “Os Jogos Vorazes” com os amigos dela. Foi incrível!
O cotidiano nos dá muitas oportunidades para termos boas memórias. Estudos tem mostrado que investir mais tempo, energia e dinheiro em experiências de vida – basicamente se divertir – faz com que você seja mais feliz do que comprando “coisas”. Eu acredito que essa abordagem têm sido um dos maiores motivos pelo qual nossos filhos tem uma boa visão sobre a FC, curtindo a vida e sendo conectado com a família, nunca deixando o tratamento de lado. Tradições familiares, passar momentos juntos e experiências divertidas… essas são as coisas que dão um senso de esperança e significado, especialmente durante dias mais difíceis.
 

• O seu filho(a) tem uma visão / objetivo para a vida dele(a)? Algumas crianças que tem uma doença crônica como a FC, tem dificuldades para idealizar um futuro, uma carreira, um sonho. É muito importante estimular e encorajar as crianças a sonhar e planejar! Há muita esperança para o futuro e acreditar nisto já é um grande passo!

• Você consegue conectar seu filho(a) à um bom exemplo? As vezes, quando um pai/mãe tenta encorajar ou estimular seu filho(a) diretamente, a criança diz: “Você não entende, não é você que tem FC.” Nessas situações, pode ajudar se você compartilhar bons exemplos positivos e poderosos que são o mais parecido com eles possível. (No site do Instituto Unidos pela Vida, semanalmante compartilhamos depoimentos inspiradores de pessoas com FC, que podem te ajudar nesta tarefa!)

 
A propósito, pais e mães, o que deixa VOCÊS felizes?
Você está cuidando de si mesmo? Está recarregando suas baterias e se divertindo de vez em quando? Você tem um propósito e significado para sua vida (além de viver pelos seus filhos)? Seus exemplos positivos podem dizer mais do que você imagina… E estar bem para cuidar de alguém é fundamental!
Nota Importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.
Autora: Lisa Greene – Lisa é mãe de dois adolescentes com Fibrose Cística. É uma palestrante nacional, e fala para familiares e profissionais da saúde sobre educação familiar, aderência ao tratamento, transição da infância para adolescência e resiliência. Ela também é autora de três livros sobre educação familiar e crianças com problemas de saúde. Lisa é certificada com Educadora Familiar, coach de pais, e possui Mestrado em Educação Familiar. É professora da Universidade de Concórdia de Minessota, Estados Unidos. A missão da Lisa é ajudar as famílias a aprenderem mais facilmente, com ferramentes mais fáceis de utilizar para lidar diariamente com os desafios de viver com Fibrose Cística. Sua mensagem é “você pode isso”. Você pode encontrar mais artigos da Lisa neste link (em inglês): www.TipsForCFparents.com
Complementos: Verônica Stasiak Bednarczuk – Especialista em Psicologia Clínica (Abordagem Comportamental e Cognitiva) pela Faculdade Evangélica de Medicina do Paraná; Psicóloga Clínica e Bacharel em Psicologia pela Universidade Tuiuti do Paraná; Gestora de Projetos Sociais certificada pela APMG Internacional; Líder Facilitadora pelo Programa Germinar de Desenvolvimento de Líderes, aplicado pelo Instituto Eco Social (SP); Fundadora e atual Diretora Geral do Instituto Unidos pela Vida; Palestrante nas temáticas Psicologia e Fibrose Cística. Já atuou como Business Partner na Kraft Foods Brasil, coordenando projetos; atuou com Recrutamento e Seleção em Consultorias de Recursos Humanos. Verônica tem Fibrose Cística. Currículo Lattes: http://lattes.cnpq.br/4727539892635635
Texto original traduzido por Thiago Arzua: Estudante de Medicina na University of South Florida, em Tampa nos EUA. Voluntário também em um laboratório de neurobiologia, com ênfase em doenças neurodegenerativas como Alzheimer’s. Foi também assistente de pesquisador em um laboratório de química sintética por mais de um ano, incluindo contribuições em artigos publicados, e diversas conferências nos EUA. Em março 2014 foi ao Peru em uma missão para ajudar comunidades carentes com programas educacionais e clínicas gratuitas. Quando no Brasil, atua como voluntário no Hospital de Clínicas de Curitiba, e no Hospital do Trabalhador.
Texto original aqui.