Pai | Cristiano Silveira

“Nosso filho nasceu com 35 semanas de gestação em agosto de 2004 com peso e altura normais para uma criança com um mês de prematuridade. Uma situação inesperada nos obrigou a passar por uma cirurgia delicada logo após seu nascimento e enfrentar dolorosos 15 dias de UTI neonatal. Apesar do susto, tudo correu bem e fomos pra casa na metade do tempo previsto.

Estávamos nos recuperando do susto inicial, quando em uma tarde, na volta do trabalho, recebi a ligação do laboratório onde eu tinha feito o teste do pezinho do meu filho dizendo que o exame para fibrose cística tinha dado alterado e que deveria entrar em contato com o nosso pediatra. Foi o que eu fiz e fui tranqüilizado por ele dizendo que deveríamos repetir o teste e confiar que poderia ser apenas um falso positivo.

Não era a primeira vez que eu ouvia falar da FC. Anos antes uma colega de faculdade passou por um susto desses e lembrava que a situação era grave, mas que o número de resultados alterados era realmente mais alto do que o número de diagnósticos confirmados. Procurei tranqüilizar minha esposa dizendo que a alteração no exame deveria ser resultado do procedimento cirúrgico, um efeito pós-operatório.

O exame foi repetido e o resultado continuou alterado. Dessa vez também acompanhado do teste genético para detectar a mutação mais comum, a ΔF508. Foi encontrada a mutação em um dos alelos. Fiquei inicialmente feliz. Como biólogo, tinha um conhecimento rezoável de genética e pensei: ele é heterozigoto, portanto não tem FC. Estava errado. Não sabia das mais de mil outras mutações que também podiam levar à doença. Fomos então à consulta com o pediatra que, apesar de super atencioso, nos deixou ainda mais apreensivos. Ele não escondeu a gravidade da situação. Ainda não estávamos diante de um diagnóstico e nosso filho não apresentava ainda nenhum sintoma, mas a situação exigia atenção.

Procuramos então um pneumopediatra especialista em FC. Fomos orientados sobre os sintomas e sobre os exames complementares. Fizemos então o primeiro teste do suor que deu um valor considerado limítrofe. Exame repetido e um valor novamente alterado, agora mais alto apontando realmente para um diagnóstico. Nessa época nosso filho começou a perder peso e se mostrar muito prostrado. Iniciamos então a reposição enzimática com toda a dificuldade que isso representa para um bebê tão pequeno. Minha esposa estava emocionalmente muito abalada. Alimentá-lo passou a ser um tormento. Mesmo com todas as dificuldades enfrentadas, conseguimos acostumá-lo com as “bolinhas” e seu peso voltou a aumentar. Como estávamos investigando também outras possibilidades, entre elas a alergia ao leite de vaca, ainda ficava pensando que poderia haver outra explicação para aquilo tudo que não necessariamente a FC.

Nessa época eu já passava madrugadas a fio na internet lendo artigos sobre triagem neonatal, eletrólitos do suor, biologia molecular, canais iônicos…

Também já conhecia a AGAM e já estava empenhado em ajudar a associação na maior divulgação da doença.

Nessa época também conheci, através da rede de relacionamentos Orkut, a comunidade criada por um menino de fibra do Rio de Janeiro e que reunia umas poucas dezenas de outros pacientes espalhados pelo país. Aquilo foi como uma taboa de salvação no meio do oceano. Estava pela primeira vez vendo e falando com pacientes adultos e isso me deu muita força para continuar lutando. Conectado à FC como estava, logo fiquei sabendo de um congresso de genética médica onde haveria uma mesa sobe FC. Foi em Curitiba e foi lá que conheci mais esse universo e onde fiz o contato com o Sérgio Sampaio da ABRAM que eu até então só conhecia através de e-mails. Foi em Curitiba que conheci o Dr. Salmo Raskin e, depois de assistir sua palestra sobre mutações, decidi que deveria realizar uma investigação genética mais aprofundada ainda que isso não representasse nenhuma mudança no tratamento que vínhamos fazendo. Isso também me ajudou a aceitar melhor o diagnóstico já que ainda pairava a pergunta sobre a segunda mutação. O teste indicou a presença das mutações G85E e delta F508, duas mutações de classe II relacionadas a formas mais graves de FC.

Inicialmente isso nos entristeceu porque nos tirava a esperança de qualquer erro diagnóstico, mas passado o choque inicial, percebemos que tínhamos tido a sorte de ter tido o diagnóstico precoce e iniciado tão cedo o tratamento do nosso filho. Apesar do prognóstico ruim dado pelo tipo de mutação, nosso filho nunca apresentou uma doença respiratória grave. Sua dificuldade maior foi mesmo a de ganhar peso. Com as enzimas, vitaminas, uma alimentação adequada e com muita paciência já que, para piorar as coisas, ele não tinha nenhum apetite, conseguimos mantê-lo bem.

Hoje com 6 anos e meio ele é uma criança saudável, ativa, inteligente e afetuosa.

A comunidade no Orkut continua lá agora com centenas de pessoas. Nela conheci uma menina de fibra que falava em fazer um grupo de ajuda e um blog. O grupo virou a Unidos pela Vida e o resto da história vocês já conhecem.

Minha mensagem é: não aceite passivamente qualquer informação. Sempre procure estar à frente usando os meios que tiver disponível. Se tiver dificuldade com o linguajar técnico, anote suas dúvidas e pergunte à equipe. Se não entender o médico, deixe isso claro. Peça para que explique novamente de um jeito que você consiga entender. Divida suas dúvidas e também suas descobertas com outras pessoas com o mesmo problema. A comunidade, o MSN, o blog estão aí pra isso. Sentimentos de culpa, revolta, desespero, fazem parte dos primeiros momentos de contato com a FC, mas tente não perder tempo com isso. Eu resolvi pegar esse bicho pelo rabo e dominá-lo evitando ser devorado por ele. As vezes fiquei tão envolvido por isso que foi necessário a ajuda da minha esposa para ver que além da FC há muito mais coisas na criação de um filho. Logo vi que deveria tratar a FC como um dos aspectos da vida dele, não como a coisa central.

É essa a mensagem que procuro levar a vocês a cada post, a cada artigo.”

Depoimento enviado para a equipe do Instituto Unidos pela Vida por e-mail por Cristiano Silveira.
Este relato tem cunho informativo. Não pretende, em momento algum, substituir ou inferir em quaisquer condutas médicas. Em caso de dúvidas, consulte sua equipe multidisciplinar.