Depoimento – Beatriz Tobias Tonello

Compartilhamos um pouco da história da Beatriz Tobias Tonello. Ela mora em São Vicente, litoral de São Paulo, e é mãe da Lizzy, diagnosticada com fibrose cística logo nos primeiros dias de vida. O Teste do Pezinho foi fundamental para o diagnóstico precoce da doença. Após a indicação do exame, o Teste do Suor foi realizado e o diagnóstico para fibrose cística da Lizzy confirmado.

Diferente do que acontece para a maioria dos familiares que recebem essa notícia, a fibrose cística não era algo desconhecido para a Beatriz. Ela já havia ouvido falar sobre a doença enquanto cursava Fonoaudiologia.

“Eu estudei sobre a fibrose cística na época da faculdade e isso acabou deixando o diagnóstico, a princípio, um pouco assustador para todos nós, afinal, eu sabia da gravidade da doença. Mesmo com esse conhecimento, sabia que as informações que eu tinha eram um pouco superficiais, então decidi buscar mais conteúdos na Internet”.

Foi durante essa busca que a Beatriz encontrou o site do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística. Ao navegar encontrou conteúdos que mudaram sua visão sobre o diagnóstico recebido.

“Durante minhas buscas encontrei o Instituto Unidos pela Vida e tudo que encontrei no portal me acalmou demais, principalmente quando conheci a história da Verônica. Não há palavras para descrever a importância do Instituto em nossas vidas. Só o fato de lutarem pelos direitos de quem tem a doença já nos dá um conforto enorme. Eu me sinto acolhida e mais tranquila com a presença do Unidos na minha vida”.

Desde que o diagnóstico para fibrose cística foi confirmado, a família de Lizzy se dedica ao máximo para que todas as etapas recomendadas para o tratamento sejam seguidas e ela viva cada dia melhor.

“Pela manhã a Lizzy faz uso de polivitamínicos, realiza inalação e toma medicamentos quando necessário. Ela é uma criança muito saudável, ativa e leva uma vida normal. Desde o início colocamos as etapas do tratamento como algo normal em seu dia a dia, como uma verdadeira rotina para que ela cresça já se adaptada a essa realidade”.

Sabemos o quão importante é a rede de apoio para a rotina de uma família de fibra. De acordo com a Beatriz, seu marido é quem dá o suporte em todos os aspectos que envolvem a fibrose cística no dia a dia familiar.

“O meu marido é um pai fora da realidade. Ele me ajuda em tudo e é muito presente. Além de estar ao meu lado com a Lizzy, ele também dá todo o suporte com nossa outra filha, Sophia, de oito anos e que não tem fibrose cística. Também conto com a ajuda da minha mãe, que vem para a minha casa todos os dias e me ajuda com os afazeres, comida e limpeza. Eu tive que trancar a faculdade para me adaptar a essa nova rotina, mas graças a Deus a minha família é muito presente e ano que vem poderei retomar os estudos”. 

Para finalizar, Beatriz afirma que ser mãe de fibra é algo especial em sua vida.

“Ser mãe de fibra é uma benção de Deus. Eu não me acho melhor ou mais especial por Deus ter me dado um ser raro, apenas acho que Ele confia que sou capaz de amar e cuidar dessa raridade da melhor forma possível. Apenas confio Nele e acredito no milagre diário. Hoje eu não posso dizer que não tenho medo do que a fibrose cística me reserva, mas minha fé é maior que o meu medo. Por isso, sou muito feliz com a família que tenho e minhas filhas são meus amores e felicidade. Para todas as mães de fibra, digo apenas para confiarem em Deus e fazer tudo que estiver ao alcance. Ele é capaz de tirar as melhores coisas até mesmo no meio ao caos”, finalizou.

Kamila Vintureli

Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.