Depoimento – Elaine Ferreira

O time do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística entrevistou a Elaine Ferreira, mãe de fibra da Maria Cecília, de 3 anos e diagnosticada com fibrose cística nos primeiros meses de vida, e da Clarice, de 2 meses e que também tem a doença.

Receber a notícia do diagnóstico da Maria Cecília não foi um momento fácil. Elaine e sua família nunca tinham ouvido falar sobre a fibrose cística e as buscas na Internet trouxeram informações desatualizadas que acabaram aumentando ainda mais a angústia dessa família. 

“Maria Cecília tinha muita tosse e diarreia, mas apesar das várias consultas com diversos profissionais da saúde, o diagnóstico correto nunca era alcançado. Até que um dia nosso pediatra solicitou que ela fosse internada para que uma investigação mais completa fosse realizada. Foi nesse momento que uma pneumologista, ao ouvir nosso relato e verificar os sinais apresentados, desconfiou que a Maria Cecília poderia ter fibrose cística. Realizamos o Teste do Suor e o resultado foi positivo. Naquele momento fiquei sem chão, não sabíamos o que fazer e o que nos esperava. O primeiro impulso foi o de buscar informações na Internet, o que piorou a situação e trouxe ainda mais desespero. Esse cenário melhorou quando iniciamos o tratamento e conversamos com os médicos especializados no tema. Eles nos explicaram que, apesar de não ter cura, a fibrose cística tem tratamento e que a adesão poderia fazer com que nossa filha vivesse bem e por muito tempo. Foi nesse momento que abrimos nossa cabeça para receber o diagnóstico de uma maneira diferente e com mais tranquilidade.”

Elaine buscou o contato de outras mães de fibra do Brasil em grupos na Internet, mas até mesmo esse hábito acabou deixando para trás. Agora ela busca apenas informações em fontes confiáveis de informação sobre o tema.

“Nesses grupos sempre indicavam o Instituto Unidos pela Vida como um lugar com informações de qualidade e confiáveis sobre a fibrose cística. Passei a acompanhar de perto e não parei mais. Agora o Instituto é minha fonte segura de conteúdos e atualizações sobre o tema e tudo que é postado me traz muito esclarecimento, sinto segurança na informação passada.”

Clarice

Apesar de sempre ter tido o sonho de ser mãe de três crianças, após o diagnóstico da Maria Cecília, Elaine e seu marido decidiram que não teriam mais filhos. Porém, com o passar do tempo, essa decisão acabou sendo alterada e o casal decidiu aumentar a família.

“A gente sabia que esse novo bebê poderia ter fibrose cística, e no começo achamos que a melhor decisão era não ter mais filhos. Porém, quando a Maria Cecília fez dois anos, voltamos a pensar no assunto. Até consideramos fertilização artificial, mas decidimos que não era o melhor caminho e seguimos sem isso. E aí nasceu a Clarice. O Teste do Pezinho não deu alterado para fibrose cística e ela parecia bem, mas foi perdendo peso e o médico indicou o Teste do Suor, que confirmou o diagnóstico. Lidar com essa notícia não foi algo difícil, sabíamos dos riscos e estávamos mais preparados. Começamos o tratamento imediatamente e ela começou a melhorar.”

Atualmente, por conta da pandemia, Elaine e seu marido trabalham em casa. Com isso conseguem estar mais perto da Maria Cecília e da Clarice e seguir com todo o tratamento recomendado. 

“Minha mãe está sempre aqui conosco e ajuda em tudo que pode. Nossa família também é muito presente, entende os cuidados que precisamos ter com as duas e nos apoiam muito. Tentamos levar a vida o mais normal possível, mas sempre sem esquecer do tratamento e de todos os cuidados que precisamos ter para que as duas vivam bem. Passeamos, elas brincam com os primos, mas sempre temos em mente que algumas precauções precisam ser tomadas. Vivemos um dia de cada vez, sempre aproveitando os momentos em família e criando um ambiente seguro e cheio de amor para elas. Quero que elas cresçam sabendo que vão ser amadas independente de qualquer situação ou dificuldade. Vamos lutar por elas sempre.”

Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.