Depoimento – Freudileni Josefa da Silva

O time do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística entrevistou a Freudileni Josefa da Silva, mãe de fibra do João Antônio e do Luiz Henrique, diagnosticados com fibrose cística. Confira o resultado dessa entrevista e conheça um pouco mais sobre a história dessa família de fibra.

Diagnóstico

João Antônio tem 11 anos e foi diagnosticado com fibrose cística aos seis meses de vida. Ele realizou o Teste do Pezinho, mas não foi detectada nenhuma alteração que indicasse a fibrose cística. Porém, na época, ele começou a apresentar alguns problemas de saúde que levaram os profissionais a desconfiar da patologia.

“Aos três meses de vida o João parou de comer, não conseguia ganhar peso e chorava muito. Além disso, ele suava demais e tinha o suor mais salgado que o normal, um dos principais sintomas da fibrose cística. Antes do diagnóstico chegar, passamos por muitas dificuldades, ele precisou tomar medicamentos que trouxeram mais prejuízos do que benefícios para a sua saúde. Mas, felizmente, Deus nos colocou na clínica da Dra. Naflésia Bezerra e da Dra. Lusmaia. Elas fizeram o encaminhamento para o Hospital das Clínicas, onde ele ficou internado por 10 dias até receber a confirmação do diagnóstico por meio do Teste do Suor.”

Um ano e meio após o nascimento de João Antônio, Freudileni ganhou um novo presente em sua vida: o Luiz Henrique, que atualmente tem 10 anos de idade. Ele também realizou o Teste do Pezinho e nenhuma alteração para fibrose cística foi detectada, mas considerando o histórico do irmão mais velho, o Teste do Suor foi realizado e confirmou o diagnóstico.

“Luiz apresentou sintomas parecidos aos que percebemos no João antes do diagnóstico. Ele parou de se alimentar, não ganhava peso, dormia e suava muito, um suor salgado. Felizmente, com a confirmação da fibrose cística, tivemos a oportunidade de iniciar o acompanhamento com profissionais da área da saúde em um dos Centros de Referência de Goiânia/GO. Desde então, eles não apresentaram sintomas da doença, mas realizamos acompanhamento com a equipe multidisciplinar para sempre verificar como eles estão e se será preciso introduzir algum novo medicamento ou etapa para o tratamento da patologia.”

Rede de apoio

Quando recebeu o diagnóstico para fibrose cística do seu primeiro filho, João Antônio, Freudileni nunca tinha ouvido falar sobre o assunto. Ela relata que foi um momento muito difícil em sua vida, mas que o acolhimento realizado pelos profissionais da saúde consultados na época fez toda a diferença para que encarasse a notícia como um recomeço na sua vida e na vida do seu filho.

“Quando eu peguei o resultado, liguei imediatamente para o hospital e fomos mostrar os exames para a Dra. Naflésia. Felizmente, ela foi muito delicada em falar e explicar sobre a doença, nos mostrando que é possível ter fibrose cística e viver bem, com qualidade de vida e sem limitações. Eu chorei muito, confesso, mas as profissionais que nos atenderam foram extremamente carinhosas e nos auxiliaram nesse momento difícil. Além disso, também recebemos o apoio dos assistentes sociais e psicólogos do Hospital das Clínicas de Goiânia, o que ajudou muito.”

Esse acompanhamento com a equipe multidisciplinar do Centro de Referência, incluindo os psicólogos, segue até hoje, e Freudileni e seus filhos possuem um espaço aberto para compartilhar suas rotinas, experiências, dúvidas e dificuldades relacionadas à fibrose cística.

“Durante as consultas sempre passamos pelos psicólogos, o que nos ajuda muito. Eu sou separada e sempre precisei lidar com todas as situações ligadas à doença sozinha. Mas, felizmente, tenho o auxílio dos meus pais. Eles são minha rede de apoio, estão presentes em tudo desde que os meninos nasceram. Isso me ajuda a seguir cada dia mais forte e determinada em buscar do melhor para os meus filhos.”

Freudileni ressaltou que o João e o Luiz são muito ativos e adoram brincar, estudar e estar com a família. Ela afirma que nada relacionado à fibrose cística atrapalha a rotina de estudos e diversão, e todos vivem bem e se dedicando, todos os dias, na busca por seus objetivos.

“Eles amam jogar futebol, andar de bicicleta e nadar. Sabemos que as atividades físicas são fundamentais para quem tem fibrose cística  e incentivamos sempre. O João Antônio come de tudo, desde verduras e legumes até frutas. O Luiz Henrique é um pouco mais difícil nesse aspecto, mas seguimos lutando para que ele se alimente sempre da melhor forma possível. Eles amam estudar, ler, são muito alegres, felizes e vivem como todas as crianças da mesma idade. Por conta da pandemia não estamos mais saindo de casa. Optamos por manter o isolamento social até que a situação melhore, mas eles são muito amigos e se divertem bastante juntos.”

Quando questionada sobre o significado de ser mãe de duas crianças diagnosticadas com fibrose cística, Freudileni afirma que o diagnóstico precoce foi o melhor cenário que poderia ter acontecido para todos e que poder amar e cuidar do João e do Luiz é um verdadeiro privilégio.

“Deus me concedeu a honra de cuidar deles. Eu me sinto cada dia mais forte, mais plena e iluminada. Em nenhum momento reclamei da nossa situação, briguei ou questionei Deus por meus filhos terem fibrose cística, pois eles me ensinam e me motivam a ser forte e a ter fé todos os dias. Para todas as mães de fibra, eu digo: nunca desanimem ou se desesperem. Podemos ficar cansadas, mas nunca desacreditadas, pois se Deus nos deu essa missão é porque somos capacitadas para cumpri-la. Ele nos fez fortes e cheias de fibra para andarmos lado a lado e lutarmos por nossos salgadinhos.”

Por Kamila Vintureli

Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.