Luta pelo tratamento: InspirAR entra com Ação Civil Pública para regularizar entrega de medicamentos em Pernambuco

Em 2019, pessoas com Fibrose Cística e familiares de Pernambuco resolveram somar forças, arregaçar as mangas, respirar fundo e “trocar as vestes” da Associação Pernambucana de Apoio ao Paciente com Fibrose Cística, transformando-a em Associação Pernambucana de Amparo aos Fibrocísticos (APAF) – Lara Thays Mattos Sandes, com nome fantasia InspirAR.
“Nosso antigo presidente, Cláudio Alves Sandes, após décadas de contribuição e força inestimável, concedeu-nos a honra de assumirmos a associação, tornando-se nosso presidente emérito. A partir desse momento, nosso objetivo é atuar com mais formalidade e de maneira institucionalizada para lutar contra o descaso do Estado de Pernambuco com as pessoas diagnosticadas com Fibrose Cística e seus familiares. Aqui, beiramos a invisibilidade”, relatou Flávia Ferrario, vice-presidente da associação.
E o primeiro respiro dessa nova gestão da InspirAR foi solicitar à Defensoria Pública da União para que iniciasse uma Ação Civil Pública com dois pedidos específicos: obrigar o Estado e a União a fornecerem os medicamentos já listados pelo Sistema Único de Saúde (SUS) para o tratamento da Fibrose Cística (e que não estavam sendo fornecidos com regularidade há anos) e incluir novas medicações indicadas pela equipe multidisciplinar do Instituto de Medicina Integral Professor Fernando Figueira (IMIP), Centro de Referência de Pernambuco, no protocolo de tratamento.
“O juízo, em sede liminar, deferiu o primeiro pedido, obrigando o Estado e a União a regularizarem a entrega dos medicamentos. Porém, até que isso acontecesse, foi uma longa jornada. Em alguns momentos houve o fornecimento e tivemos a alegria e a emoção de ver pacientes fazendo uso da Tobramicina pela primeira vez na vida pois há 5 anos o medicamento não era entregue no estado. Porém, logo em seguida, nos deparamos com a interrupção da entrega, justificada com a mais esdrúxula escusa”, relembrou Flávia.
Nos momentos em que a entrega dos medicamentos paravam, a equipe da InspirAR seguiu trabalhando e, ao lado da Defensoria Pública da União, informou ao juízo o descumprimento da decisão judicial. Para regularizar a situação, medidas foram tomadas, como a aplicação de multa diária e até mesmo o bloqueio das contas públicas. Além disso, a associação também batalhou muito por doações para atender o máximo de pacientes possível.
“No momento, o fornecimento dos medicamentos está regular, e no âmbito da Ação Civil Pública, estamos caminhando para o exame do mérito. O IMIP foi chamado pelo juízo para ingressar à ação e apresentar o laudo da equipe multidisciplinar que demonstra a imprescindibilidade de cada medicação cuja inclusão no protocolo de tratamento requeremos. Enquanto aguardamos o julgamento de mérito, seguimos firmes, unidos e tentando, nesse mundo tantas vezes árido, seco e confuso, inspirAR aqueles que buscam um lugar ao Sol”, finalizou Flávia.
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Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.