Ivacaftor (Kalydeco) começa a ser dispensado pelo SUS para pessoas com fibrose cística elegíveis

Outubro começou com uma notícia emocionante para toda a comunidade da fibrose cística do Brasil. Após mais de cinco anos de muita luta, no dia 04, o medicamento ivacaftor (Kalydeco) começou a ser dispensado pelo Sistema Único de Saúde (SUS) para as pessoas com fibrose cística elegíveis no Brasil. 

As primeiras entregas do medicamento aconteceram no Estado de São Paulo, com a distribuição nas farmácias onde a entrega do tratamento é realizada. Uma das pessoas que já receberam o ivacaftor (Kalydeco) é a Natália Caroline Santos, diagnosticada com fibrose cística e elegível ao modulador.

Natália afirma que ter o medicamento em mãos significa renascimento. “Daqui pra frente serão só vitórias. O ivacaftor (Kalydeco) me trouxe esperança de vida e da realização do meu maior sonho, que é ser mãe. Estou tentando há pouco mais de um ano, fiz tratamento para engravidar, mas não tivemos resposta positiva. Agora, com o modulador, a expectativa de uma gestação cresce em meu coração.”

Membro da Associação Paulista de Assistência à Mucoviscidose (APAM), Natália agradece todas as associações e pessoas que apoiaram o movimento pelo medicamento nas etapas deste processo de incorporação. “Não tenham dúvidas de que vocês salvaram a vida das pessoas elegíveis no Brasil. Agora, seguimos na luta para que outros medicamentos sejam incorporados e ajudem ainda mais pacientes. Nossa batalha não para por aqui, pois estamos sempre juntos por todas as pessoas com fibrose cística do Brasil.”

Vale lembrar que, além de receber indicação médica para o uso, são elegíveis ao ivacaftor (Kalydeco) pessoas com diagnóstico clínico e laboratorial de fibrose cística e com idade igual ou maior de seis anos e, pelo menos, 25 quilos, que apresentem uma das seguintes mutações de gating (classe III) no gene regulador da condutância transmembrana da fibrose cística (CFTR): G551D, G1244E, G1349D, G178R, G551S, S1251N, S1255P, S549N ou S549R.

Acesso ao medicamento

Para receber o tratamento, além de ter uma das mutações que o tornam elegível ao ivacaftor (Kalydeco), idade e peso indicados, o paciente deve ter recomendação médica com receita para utilização. Porém, como cada Estado pode ter procedimentos diferentes, com a receita (prescrição médica) em mãos, a pessoa com fibrose cística ou o familiar responsável deve verificar como está o procedimento para acesso a estas medicações e quais são as documentações necessárias para a solicitação. 

O estado de São Paulo, por exemplo, conforme informado pela APAM, já publicou os procedimentos necessários para a solicitação de medicamentos, que inclui o envio do laudo médico e Autorização de Medicamentos do Componente Especializado da Assistência Farmacêutica; prescrição do medicamento original; documentos pessoais; cópia de exames e outros documentos adicionais, além de termos de responsabilidade.

Portanto, a pessoa com fibrose cística ou o familiar deve entrar em contato com a associação de assistência à fibrose cística da região para verificar como dar sequência no pedido junto às Secretarias de Saúde ou também pode perguntar diretamente para o médico e/ou Centro de Referência quais trâmites devem seguir com relação à documentação para solicitação do medicamento. 

Clicando aqui você encontra uma lista com todas as associações de assistência à fibrose cística do Brasil e aqui é possível localizar o Centro de Referência mais próximo de você.

A luta continua!

O Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística agradece o apoio de todas as pessoas com fibrose cística, familiares, profissionais da saúde, associações de assistência e interessados no tema que fizeram parte dessa luta para que o primeiro modulador fosse disponibilizado para as pessoas elegíveis no Brasil pelo SUS.

Seguimos lutando para que a dispensação seja garantida para todos e de maneira regular, assim como para que outros medicamentos sejam incorporados no SUS, atingindo ainda mais pessoas em todo o país.

Por Kamila Vintureli

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Nota importante: As informações aqui contidas têm cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e/ou o tratamento médico. Em caso de dúvidas, fale com seu médico.