Cristiano Silveira – Conheça os palestrantes do 1º Simpósio Brasileiro Interdisciplinar sobre Fibrose Cística

De onde viemos: a evolução do cenário da fibrose cística no Brasil na última década será o painel de abertura do 1º Simpósio Brasileiro Interdisciplinar sobre Fibrose Cística, evento 100% online que acontece nos dias 20 e 21 de novembro e que está com inscrições abertas em congresse.me/eventos/simposiofc2020.

O biólogo, presidente da Associação Carioca de Assistência à Mucoviscidose (ACAM-RJ) e pai de um adolescente diagnosticado com fibrose cística, Cristiano Silveira, integrará este painel ao lado do pneumologista Dr. Luiz Vicente Ribeiro e da fundadora e diretora geral do Instituto Unidos pela Vida, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira. Cristiano, que também é presidente do Comitê Técnico do simpósio, conversou conosco sobre o que podemos esperar da sua participação no evento. Confira a entrevista na íntegra.

Quando teve seu primeiro contato com a fibrose cística e o que mudou na sua atuação profissional desde então?

Meu primeiro contato com a fibrose cística aconteceu em 2004, quando meu filho foi diagnosticado após indicação no Teste do Pezinho. Desde então eu passei a me dedicar a entender a doença mais profundamente. Acho que por ser biólogo, desde o início, eu procurei ler tudo que tinha disponível na literatura da época sobre a doença, suas formas de tratamento, genética e outros temas relacionados à fibrose cística. Nesse momento eu senti muita falta de conteúdos em português sobre o tema, por isso, em contato com outros pais, busquei traduzir conteúdos não só de outros idiomas para o português, mas também da língua da ciência para uma linguagem mais popular e de fácil entendimento para todos.

Conte um pouco sobre o que as pessoas podem esperar da sua participação no 1º Simpósio Brasileiro Interdisciplinar sobre Fibrose Cística.

Falarei sobre o que a gente viu acontecer no cenário da fibrose cística no Brasil nos últimos 10 anos e como tudo mudou quando comparamos com a perspectiva que tínhamos, por exemplo, na época que meu filho nasceu. Tivemos diversas evoluções importantes no mundo e também no Brasil, e vou trazer isso pela ótica das famílias, compartilhar o que eu vi desse avanço, como familiar, nessa última década.

O simpósio estará aberto para a participação de toda a comunidade da fibrose cística do país, desde pacientes e familiares até profissionais da saúde e estudantes. Na sua opinião, qual a importância dessa pluralidade de público?

Minha expectativa é a melhor possível. Há muito tempo eu sonho com um maior protagonismo das pessoas com fibrose cística e seus familiares no cenário da doença no Brasil. A gente tem muito a dizer, temos muito a contribuir, não podemos ter uma postura apenas passiva de receber informações. Em nosso meio existem muitas pessoas que trabalham com ciência ou produzem ciência e temos coisas a dizer sobre toda essa evolução, assim como na questão de políticas públicas, das nossas atividades dentro das associações. Há muito que podemos dizer e não só ouvir. Um evento organizado por nós e para nós é algo que já foi tentado outras vezes, mas sempre notei que os eventos acabavam englobando apenas um público, ou somente a comunidade médica ou apenas os pais, e neste simpósio temos o desafio de tentar fazer o encontro e a aproximação entre todos os públicos. É um evento pensado para reunir e trocar saberes e, a partir disso, conseguir produzir mudanças práticas em nossa realidade, pois às vezes a gente vê muita coisa e fica maravilhado, mas não sabe como alcançar aquele cenário no Brasil. Por isso, precisamos começar a pensar juntos sobre como ter em mãos todos esses avanços que já são realidade no cenário mundial da fibrose cística.

Inscreva-se!

O 1º Simpósio Brasileiro Interdisciplinar sobre Fibrose Cística é uma realização do Instituto Unidos pela Vida, com o apoio do Grupo Brasileiro de Estudos de Fibrose Cística (GBEFC) e da Associação Brasileira de Assistência à Mucoviscidose (Abram) e patrocínio de Roche e Sementes Jotabasso. Clique aqui para conferir a programação completa e garantir a sua vaga.

Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.