Flávia Ferrario – Conheça os palestrantes do 1º Simpósio Brasileiro Interdisciplinar sobre Fibrose Cística
Comunicação IUPV - 14/11/2020 07:00Flávia Ferrario é vice-presidente da Associação Pernambucana de Amparo aos Fibrocísticos (InspirAR) e mãe de uma criança diagnosticada com fibrose cística. Ela é uma das palestrantes do 1º Simpósio Brasileiro Interdisciplinar sobre Fibrose Cística, evento 100% online que acontece nos dias 20 e 21 de novembro e já está com as inscrições abertas no site congresse.me/eventos/simposiofc2020
Conversamos com a Flávia, que integrará a mesa Acesso aos tratamentos: engajamento, múltiplos atores e políticas públicas ao lado do presidente da Associação Brasileira de Assistência à Mucoviscidose (Abram), Sérgio Sampaio, e da psicóloga, fundadora e diretora geral do Instituto Unidos pela Vida, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira. Confira a entrevista:
Quando teve seu primeiro contato com a fibrose cística e o que mudou na sua atuação profissional desde então?
Aconteceu quando recebi o Teste do Pezinho alterado para a doença do meu filho, há aproximadamente dois anos. No início foi um susto muito grande. Vivi alguns meses de temor e depois um período de adaptação em relação à rotina de tratamento e cuidados necessários para que ele tenha mais saúde e qualidade de vida. Foi uma verdadeira mudança de rotina e que trouxe aspectos positivos para todos nós, pois além de me tornar uma mãe de fibra, eu assumi a vice-presidência da InspirAR e passei a também cuidar dos filhos diagnosticados com fibrose cística de tantas outras pessoas aqui em Pernambuco, lutando por seus direitos e dando todo o suporte e apoio que necessitam.
Conte um pouco sobre o que as pessoas podem esperar da sua participação no 1º Simpósio Brasileiro Interdisciplinar sobre Fibrose Cística.
Durante minha participação tentarei me colocar de maneira objetiva como membro de associação de assistência à fibrose cística e também como mãe de uma criança diagnosticada com a doença, contando um pouco sobre os tipos de acesso que temos para conseguir o tratamento adequado em nosso país, mostrando como podemos nos engajar para trilhar esses caminhos e apresentando todos os atores que estão envolvidos neste processo, que vão desde os familiares e membros de associações até a sociedade civil como um todo.
O simpósio estará aberto para a participação de toda a comunidade da fibrose cística do país, desde pacientes e familiares até profissionais da saúde e estudantes. Na sua opinião, qual a importância dessa pluralidade de público?
Como a fibrose cística é uma doença que exige um tratamento multidisciplinar, um evento como esse simpósio, com uma pluralidade tão grande de profissionais participando, é algo fundamental para a disseminação de informações sobre a doença. Além disso, a participação de pessoas com fibrose cística, familiares e estudantes trará uma amplitude na divulgação do tema e a visualização da fibrose cística por ângulos diferentes.
Garanta a sua vaga!
O 1º Simpósio Brasileiro Interdisciplinar sobre Fibrose Cística é uma realização do Instituto Unidos pela Vida, com o apoio do Grupo Brasileiro de Estudos de Fibrose Cística (GBEFC) e da Associação Brasileira de Assistência à Mucoviscidose (Abram) e patrocínio de Roche e Sementes Jotabasso. Clique aqui para conferir a programação completa do evento e garantir sua vaga.
Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.