Conversando sobre a rede de apoio na fibrose cística
Comunicação IUPV - 19/05/2022 16:02
Em 16 de maio foi realizada a terceira videoaula da temporada 2022 do Rodando o Brasil Online, projeto realizado pela Vertex em parceria com o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística. Com a temática Conversando sobre a rede de apoio na fibrose cística, a transmissão contou com a participação da assistente social Katty Anne Marins, do pai de fibra Gabriel Medeiros, e com a apresentação e mediação do nosso Coordenador de Projetos e Relações Institucionais, Gabriel Johnson.
A videoaula teve início com a transmissão de um depoimento enviado pela Mariana Harzer Dalprá, mãe de fibra da Gabriella, de 1 ano e 6 meses e diagnosticada com fibrose cística logo nos primeiros dias de vida. Clique aqui para conferir o relato.
Katty Anne iniciou o debate reforçando a importância da rede de apoio para pessoas com fibrose cística e seus familiares. “Quando falamos em apoio devemos pensar naqueles indivíduos que nos colocam para cima, que estão ali para nos ajudar”.
A assistente social também reforçou que, ao aliarmos uma rede com esse suporte, criamos um entrelaçamento. “Ele se dá por meio das relações que essa pessoa com fibrose cística ou familiar vai estabelecer para enfrentar as situações da sua vida. É um entrelaçamento entre o amparar, sustentar e o auxiliar. Nessa conexão, trazemos qualidade e formamos a estrutura dessas relações, que no cenário da doença, estão nas associações, nos profissionais da saúde, amigos e família.”
Convivendo com a fibrose cística
Gabriel Medeiros é pai de fibra e presidente da Associação de Assistência à Mucoviscidose do Maranhão (AAMMA). Durante sua participação na videoaula, ele relembrou como foi receber o diagnóstico da doença para o filho e a luta inicial em busca de melhores tratamentos que o incentivou a fundar a associação.
“São anos de muita batalha e agora, finalmente, conseguimos viabilizar a criação de um Centro de Referência para o tratamento das pessoas com fibrose cística do Maranhão.” Ele reforçou que a entidade está aberta para ser uma rede de apoio para todos que precisarem na região. “A existência de uma associação torna a doença mais visível, não apenas para a sociedade em si, mas para a classe médica também, e estamos aqui para ser um suporte e auxiliar a todos.”
Confira o depoimento completo do Gabriel Medeiros e a videoaula Conversando sobre a rede de apoio na fibrose cística na íntegra no link abaixo.
Não perca a última videoaula da temporada!
A quarta e última videoaula desta terceira edição do Rodando o Brasil Online acontece na próxima segunda-feira, dia 23 de maio, às 19h15, com a temática Dicas práticas de como melhorar o autocuidado e a saúde mental, com a participação da psicóloga Simone Scheibe e da mãe de fibra e presidente da Associação de Apoio a Portadores de Mucoviscidose do Rio Grande do Sul (AMUCORS), Elisabeth Backes. Clique aqui para acompanhar ao vivo.
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Nota importante: As informações aqui contidas têm cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e/ou o tratamento médico. Em caso de dúvidas, fale com seu médico.
