Confira como foi o 5º Encontro Nacional de Desenvolvimento de Associações de Fibrose Cística
Comunicação IUPV - 09/08/2022 14:11
Nos dias 04 e 06 de agosto foi realizado o 5º Encontro Nacional de Desenvolvimento de Associações de Fibrose Cística, evento fechado e online que é uma realização do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística com patrocínio da Sementes Jotabasso e Abbott.
O encontro virtual reuniu 43 representantes de 22 associações de assistência à fibrose cística de todo o Brasil, que participaram de oficinas e palestras relacionadas a temáticas como advocacy, incorporação de novas tecnologias e captação de recursos.
Políticas Públicas
As atividades do dia 04 de agosto tiveram início com a palestra A chamada para ação: Por que devemos participar de ações de advocacy?, ministrada pela consultora em Políticas Públicas e Advocacy da FIPE, Cristina Guimarães. Na sequência, a farmacêutica, pesquisadora e consultora da Lit Health, Santusa Pereira Santana, participou com a fala O que acontece depois que um PCDT é atualizado e uma tecnologia é incorporada? Após as duas apresentações, as palestrantes e todos os participantes do evento puderam debater e compartilhar informações sobre as temáticas.
Planejamento e captação
Além de um momento de conversa e troca entre os convidados do Encontro e o time do Unidos pela Vida, o segundo dia também foi marcado por duas oficinas realizadas por Natália Gonzales e Phillipe Halley, da Nuclear Hub, empresa especializada em comunicação estratégica de causas. As atividades focaram em duas sugestões de conteúdos enviadas previamente pelos próprios participantes: Planejamento Estratégico: Por que é tão importante e como construir (ou rever) o seu de forma prática? e Captação de Recursos: cenário 2022 e estratégias considerando o cenário de crise.
Avaliação
Presidente da Associação Sul Matogrossense de Fibrose Cística (ASMFC), Nelcila da Silva Masselink participou do Encontro e reforçou a importância do evento. “O Instituto mobilizou uma comunidade inteira com atitudes sábias e luta por todas as pessoas com fibrose cística do Brasil. Vocês sacodem, alertam e incentivam todos os representantes das associações brasileiras”.
Nelcila ainda afirmou que o Encontro é uma oportunidade para ficarem bem informados sobre tudo que envolve a fibrose cística no Brasil. “Não ficamos sem conhecimento e temos orientações sobre como agir para buscar mais qualidade de vida para quem tem a doença. Agradeço todo o time do Unidos pela Vida pela oportunidade.”
Confira as associações que participaram do 5º Encontro
Associação de Assistência à Mucoviscidose Mato Grosso (AAMMT)
Associação Catarinense de Assistência ao Mucoviscidótico (ACAM-SC)
Associação Paulista de Assistência à Mucoviscidose (APAM)
Associação Sergipana de Fibrose Cística (Inspira)
Associação de Assistência à Mucoviscidose do Maranhão (AAMMA)
Associação Amazonense de Assistência à Mucoviscidose (AAAM)
Associação Alagoana de Pais e Colaboradores dos Mucoviscidóticos (AALPECOM)
Associação Mineira de Assistência à Mucoviscidose (AMAM)
Associação Cearense de Assistência à Mucoviscidose (ACEAM)
Associação Goiana de Apoio ao Fibrocístico (AGAFIBRO)
Núcleo de Fibrose Cística da Bahia (NFCBA)
Associação dos Pacientes de Fibrose Cística do Rio Grande do Norte (APFCRN)
Associação Paraibana de Pais e Pacientes com Fibrose Cística (ASPAFIC)
Associação de Fibrose Cística do Espírito Santo (AFICES)
Associação Carioca de Assistência à Mucoviscidose (ACAM-RJ)
Associação Sul Matogrossense de Fibrose Cística (ASMFC)
Associação de Apoio a Portadores de Mucoviscidose do Rio Grande do Sul (AMUCORS)
Associação Pernambucana de Amparo aos Fibrocísticos (APAF)
Associação Gaúcha de Assistência à Mucoviscidose (AGAM)
Associação Paraense Assistencial à Fibrose Cística (ASPA-FC)
Associação Piauiense de Assistência à Mucoviscidose (APAM)
Associação Brasileira de Assistência à Mucoviscidose (ABRAM)
Por Kamila Vintureli
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