O roxo da minha vida – Por Rafaeli Dallabrida

Categoria: Central de Conteúdo - Postador por: Comunicação IUPV - Data: 20 de setembro de 2020

Por Rafaeli Dallabrida, diagnosticada com fibrose cística

Que mês especial é para nós, pessoas com fibrose cística, o setembro. É como se nele eu passasse o mês inteiro de aniversário, mas de um jeito um tanto diferente. Porém, para falar do Setembro Roxo para vocês e a importância que ele tem na minha vida, primeiro preciso explicar uma história.

Quem diria que passaria tanto tempo sem mal saber o que eu tenho. Apesar de toda a minha independência com a rotina da fibrose cística, não sabia nem a metade do funcionamento dos medicamentos no meu corpo, imagina então saber o que era o Setembro Roxo.

Ao descobrir a imensa visão desta campanha e o impacto da cor roxa, tudo ficou mais claro. Eu comecei, aos poucos, a descobrir como é importante divulgar doenças pouco conhecidas para que o mundo saiba como elas são, para que estejam cientes de conhecer ao invés de primeiro julgar. É como diz um amigo meu “se for abraçar a causa, precisa vestir a camisa” e esse vestir a camisa é saber explicar aquilo que você divulga, conscientizando por meio da informação.

Entender a trajetória da fibrose cística é entender o começo de tudo, neste caso o SETEMBRO. O 05 de setembro, Dia Nacional de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística, é o dia para divulgar a doença, a questão de diagnóstico, tratamento, causa, e tudo voltado à patologia, para que mais pessoas divulguem e salvem vidas.

Mas a campanha se estende ao mês inteiro para que a fibrose cística seja lembrada fortemente pelas pessoas. Um grande marco foi o dia 08 de setembro de 1989 pois, neste dia, foi publicado na Revista Science a descoberta do gene causador da doença, o CFTR (cystic cibrosis transmembrane conductance regulator), e por isso, esse ficou conhecido como Dia Mundial da Fibrose Cística, e para ter um marco mais visível neste mês, TODOS VESTEM ROXO. 

Quando comecei a mergulhar no mundo da fibrose cística e fazer descobertas tão interessantes, o meu amor pelas cores só aumentou, as cores sempre foram uma felicidade para mim. Estar feliz é estar com um sorriso colorido, e eu passei a amar mais ainda o roxo quando descobri a importância dele nessa luta, pois ele foi escolhido, de acordo com inúmeras referências internacionais, para ser a cor que representa a fibrose cística internacionalmente, não somente no mês de setembro, mas para outras ações em prol da doença, ou seja, todos vestem roxo, o que é um padrão lindo e que facilita muito na visibilidade da fibrose cística, uma doença rara.

Depois de tantas descobertas sobre a fibrose cística eu passei a aguardar todo ano ansiosa pelo setembro roxo, e fazendo novos planos para divulgação. Gosto de pensar que tenho um mês inteirinho para nós que temos a doença, dedicado a nossa luta cheia de esperança e apoio de quem amamos.

A partir de então, toda vez que olho para a cor roxa, lembro-me da minha luta. A cor me transmite paz e ganhou muita importância na minha vida, mas tudo isso vai muito além do amor pela cor, pois ele me faz ter amor a causa e força para superar cada dia. Para mim o Setembro Roxo me faz lembrar o quanto posso ser forte e o quanto preciso persistir, e a divulgação é nossa luz que ajuda a levar a salvação de vidas através de um diagnóstico, e a cor é a nossa chave que ajuda a dar visão à doença ao mundo de uma forma leve e linda, mostrando que para cada batalha existe uma luz de esperança.

Não derrame lágrimas por ter uma doença, mas sim, lute por cada centímetro e agradeça por ter um tratamento, a vida é muito curta para perder cada segundo, agarre com as duas mãos a sua cor e seja luz na vida de quem precisa de você, e se permita ser iluminado a quem te estende a mão. Você pode ser o motivo do sorriso de alguém sem mesmo saber e pode, ao mostrar a sua luta através da informação, chamar a atenção do mundo. Divulgue sempre, você pode ser o herói de capa roxa da vida de alguém, pois se o amor é a chave que abre o coração, a cor roxa é a nossa chave para o diagnóstico e a esperança de uma boa qualidade de vida.

Eu amo vestir o roxo, eu sou salgadinha, eu abraço a minha causa e visto a camisa, e nunca deixo a luta ser a limitação.

Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.

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